MS'li Birinin Bakımı

Multipl sklerozu (MS) olan birine bakmak, gezinmek için zor bir alan olabilir.

Durum tahmin edilemez, bu nedenle MS'li bir kişinin bir haftadan sonraki evdeki değişiklikler ve duygusal destek de dahil olmak üzere neye ihtiyacı olacağını bilmek zordur.

MS hastası nasıl desteklenir

Destek sağlamanın iyi bir yolu, MS hakkında olabildiğince çok şey öğrenmektir.

Çevrimiçi kaynaklar çok fazla bilgi sunar. Hatta birlikte eğitim programlarını tamamlayabilir veya destek grubu toplantılarına veya MS odaklı etkinliklere katılabilirsiniz.

MS'e aşina olmak, semptomlarını göremeseniz bile kişinin ne hissettiğini anlamanıza yardımcı olabilir. Bu, onları daha iyi desteklemenize yardımcı olabilir.

Açık iletişim de çok önemlidir. Neye ihtiyaç duyduklarını bilmediğiniz birini desteklemek zordur. Kişiye nasıl yardımcı olabileceğinizi sorun.

Sevdikleriniz için sorun yoksa, bakım ekibinde aktif bir rol alın. Sevdiklerinizin bakımına aktif olarak katılmanın örnekleri şunları içerebilir:

• onlarla randevulara gitmek
• sağlık uzmanlarına anlamadığınız herhangi bir şeyi sormak
• ilaçları ve diğer tedavileri yönetmeye yardımcı olmak

Rolünüz zamanla değişebilir, bu yüzden baktığınız kişiyi düzenli olarak kontrol etmeye çalışın. Bazen daha fazla yardıma ihtiyaçları olabilir ve diğer zamanlarda daha bağımsız olmak isteyebilirler.

Konular üzerinde konuşmak, birbirinizi desteklemenize ve MS ile birlikte gelen zorlukların üstesinden gelmenize yardımcı olur.

MS'li biriyle yaşamak

MS'li biriyle bir evi paylaştığınızda, yaşam alanlarına uyum sağlamak sevdiklerinizi iyileştirebilir:

• ulaşılabilirlik
• Emniyet
• bağımsızlık

Bu değişiklikler şunları içerebilir:

• bina rampaları
• mutfak tadilatı yapmak
• banyolarda tutamak veya başka değişiklikler eklemek

Pahalı olmadan birçok değişiklik yardımcı olabilir.

MS tahmin edilemezdir, bu nedenle bazı günler ekstra yardıma ihtiyaç duyabilirler ve diğer zamanlarda ihtiyaç duymazlar. Bu değişebilirliğin farkında olun ve yardıma ihtiyaç duyduklarında gözlemleyin veya sorun. O zaman gerektiğinde onlara yardım etmeye hazır olun.

2017'de yapılan bir araştırma, MS hastalarının vücutlarındaki fiziksel değişiklikleri rahatsız edici bulduklarını buldu.

Bazen bakıcıların destek girişimleri aşırı korumacı veya müdahaleci olarak görülür. Bu, MS'li kişilerin küçültülmüş veya gözden kaçmış hissetmesine neden olabilir. Ayrıca aile ilişkilerinde gerginliğe neden olabilir.

Çalışma, bakıcıların görevlere çok çabuk yardım etmekten kaçındığını öne sürdü. Devralmak, daha uzun sürse bile, bir şeyi kendi başına tamamlama hissini ortadan kaldırabilir.

Tüm yardım girişimleri olumsuz olarak görülmedi. Çalışma, bakıcıların kendine değer veren ve bağımsızlığı koruyan şekillerde yardım sağladığında, ilişkilerin geliştiğini gösterdi.

Çalışma ayrıca açık iletişimin ve bakıcıların geri adım atmasının olumsuz sonuçları en aza indirmeye yardımcı olabileceğini öne sürdü.

Sevdiklerinizin sizden ihtiyaç duydukları şeylerin bir listesini yapmasına yardımcı olabilir.

Bazen destek sunmanın en iyi yolu bir kişiye biraz alan vermektir. Kendi başlarına zaman isterlerse, isteklerine saygı duyun ve onlara uyun.

MS'li birine söylenmemesi gerekenler

MS'li birinin neler yaşadığını anlamak zor olabilir. Bazen kasıtsız, incitici veya düşüncesiz bir şey söyleyebilirsin.

İşte kaçınmanız gereken birkaç cümle ve konu ile bunların yerine söyleyebileceğiniz şeyler:

• "Hasta görünmüyorsun" veya "Hasta olduğunu unutmuşum."
  • MS semptomları her zaman görünmez. Bunun yerine şunu sorun: "Nasıl hissediyorsun?"
• "MS'li arkadaşım çalışabildi."
  • Başkalarının MS ile olan deneyimleri genellikle alakalı değildir. Bunun yerine şunu söyleyin: “MS herkesi farklı şekilde etkiler. Nasılsın? "
• "MS'i iyileştirmek için bir diyet / ilaç denediniz mi?"
  • MS için tedavi yoktur. Bunun yerine, egzersiz gibi kendilerini daha iyi hissetmelerine yardımcı olabilecek aktiviteleri tartışın. Emin değilseniz ve bu konuda konuşmak istiyorlarsa, MS'in nasıl tedavi edildiğini sorun.

MS hastası olduğu için asla birini suçlamayın veya durumun kendi hatası olduğunu iddia etmeyin. MS'in nedeni bilinmemektedir ve yaş ve genetik gibi risk faktörleri kişinin kontrolü dışındadır.

Kendinizi bir bakıcı olarak desteklemek

Kendi sağlığınızı korumak ve tükenmişliği önlemek için kendinize dikkat etmeniz önemlidir. Bu genellikle şunları içerir:

• yeterince uyumak
• hobiler ve egzersiz için zaman ayırmak
• ihtiyaç duyduğunuzda yardım almak

Sevdiklerinizi desteklemek için neye ihtiyacınız olduğunu düşünmek yardımcı olabilir. Kendine sor:

• Düzenli olarak yardıma mı ihtiyacınız var yoksa ara sıra bakım vermenin stres ve sorumluluklarından kurtulmaya mı ihtiyacınız var?
• Sevdiklerinize yardımcı olmak ve bağımsızlıklarını artırmak için yapabileceğiniz ev uyarlamaları var mı?
• Sevdiğiniz kişinin, nasıl baş edeceğinizden emin olmadığınız duygusal semptomları var mı?
• Tıbbi tedavi verirken rahat mısınız yoksa yardım almayı mı tercih edersiniz?
• Finansal bir planınız var mı?

MS ilerledikçe bu sorular yaygındır. Bununla birlikte, bakıcılar genellikle kendi yüklerini hafifletme ve kendilerine bakma konusunda isteksizdirler.

Ulusal MS Derneği, bu konuları, Destek Ortakları İçin Bir Kılavuz adlı kılavuz kitabında ele almaktadır. Kılavuz, MS'nin birçok yönünü kapsar ve bakıcılar için mükemmel bir kaynaktır.

Gruplar, çevrimiçi kaynaklar ve profesyonel danışmanlık

Bakıcıların kendilerine sunulan birçok başka kaynağı da vardır.

Birkaç grup, MS'li kişilerin ve bakıcılarının karşılaşabileceği hemen hemen her durum veya sorun hakkında bilgi verir. Profesyonel danışmanlık almak ruh sağlığınıza da fayda sağlayabilir.

Gruplar ve kaynaklar

Bakıcıların daha dengeli bir yaşam sürmelerine yardımcı olmak için ulusal kuruluşlar mevcuttur:

• Bakıcı Eylem Ağı, diğer bakıcılarla bağlantı kurabileceğiniz çevrimiçi bir foruma ev sahipliği yapmaktadır. Tavsiyeyi paylaşmak veya aynı deneyimi yaşayan başkalarıyla konuşmak istiyorsanız, bu iyi bir kaynaktır.
• Family Caregiver Alliance, bakıcılara yardımcı olmak için eyalet bazında kaynaklar, hizmetler ve programlar sağlar. Aynı zamanda aylık bir bakıcı bülteni sunar.
• Ulusal Multipl Skleroz Derneği, profesyonellerin sizi kaynaklar, duygusal destek hizmetleri ve sağlık stratejilerine bağlamanıza yardımcı olabilecekleri MS Navigators programına ev sahipliği yapar.

MS ile ilişkili bazı fiziksel ve duygusal sorunları bakıcıların çözmesi zordur. Yardımcı olmak için, bilgilendirici materyaller ve hizmetler de bu kuruluşlar aracılığıyla bakıcılar için mevcuttur.

Profesyonel terapi

Kendi akıl sağlığınız için profesyonel konuşma terapisi aramaktan çekinmeyin. Duygusal sağlığınız hakkında konuşmak için bir danışman veya başka bir akıl sağlığı uzmanıyla görüşmek, kendinize bakmanın bir yoludur.

Doktorunuzdan bir psikiyatriste, terapiste veya başka bir akıl sağlığı uzmanına sevk isteyebilirsiniz.

Mümkünse, kronik rahatsızlıkları olan veya bakıcıları olan birini arayın. Sigortanız bu tür hizmetleri kapsayabilir.

Profesyonel yardım almaya gücünüz yetmiyorsa, duygularınızı açıkça tartışabileceğiniz güvendiğiniz bir arkadaş veya çevrimiçi destek grubu bulun. Ayrıca duygularınızı ve hayal kırıklıklarınızı yazmak için bir günlük başlatabilirsiniz.

Bakıcı tükenmişliğinin belirtilerini tanımak

Kendinizdeki tükenmişliğin belirtilerini tanımayı öğrenin. Bu işaretler şunları içerebilir:

• duygusal ve fiziksel tükenme
• hastalanmak
• faaliyetlere olan ilginin azalması
• üzüntü
• öfke
• sinirlilik
• uyku problemi
• endişeli hissetme

Bu belirtilerden herhangi birini kendi davranışınızda fark ederseniz, 800-344-4867 numaralı telefondan Ulusal Multipl Skleroz Derneğini arayın ve bir gezginle konuşmak isteyin.

Bir mola vermeyi düşünün

Ara verip yardım istemekte sorun yok. Bunun için de kesinlikle suçluluk hissetmenize gerek yok.

Unutmayın: Sağlığınız önemlidir ve her şeyi kendi başınıza yapmak zorunda değilsiniz. Biraz izin almak, başarısızlık veya zayıflık işareti değildir.

Başkaları yardım etmek isteyebilir, öyleyse bırakın. Arkadaşlarınızdan veya aile üyelerinizden belirli bir saatte gelmelerini isteyin, böylece işlerinizi halledebilir veya başka bir aktivite yapabilirsiniz.

Geçmişte yardım etmeyi teklif eden kişilerin bir listesini de yapabilirsiniz. Ara vermeniz gerektiğinde onları aramaktan çekinmeyin. Bu bir seçenekse, sorumlulukları bölüşmek için aile toplantıları da yapabilirsiniz.

Ailenizde veya arkadaş grubunuzda kimse yoksa, geçici bakım sağlamak için profesyonel geçici bakım hizmeti kiralayabilirsiniz. Muhtemelen bu hizmeti bir ücret karşılığında sunan yerel bir evde bakım şirketi bulabilirsiniz.

Refakatçi hizmetleri, ABD Gazi İşleri Bakanlığı, kiliseler ve diğer kuruluşlar gibi yerel sivil gruplar tarafından sunulabilir. Eyaletiniz, şehriniz veya ilçe sosyal hizmet kurumlarınız da yardımcı olabilir.

Bir bakıcı olarak rahat kalmak

Düzenli bir meditasyon uygulaması, gün boyunca rahatlamanıza ve topraklanmanıza yardımcı olabilir. Stresli zamanlarda sakin kalmanıza ve dengeli kalmanıza yardımcı olabilecek teknikler şunları içerir:

• düzenli egzersiz
• arkadaşlıklara ayak uydurmak
• hobilerinize devam etmek
• müzik terapisi
• Evcil Hayvan terapisi
• günlük yürüyüşler
• masaj
• namaz
• yoga
• Bahçıvanlık

Egzersiz ve yoga hem kendi sağlığınızı geliştirmek hem de stresi azaltmak için özellikle iyidir.

Bu tekniklere ek olarak, yeterince uyuduğunuzdan ve meyve, sebze, lif ve yağsız protein kaynakları bakımından zengin sağlıklı bir diyet uyguladığınızdan emin olmanız önemlidir.

Bakıcı olarak düzenli kalmak

Düzenli kalmak stresi azaltmanıza ve sevdiğiniz şeyleri yapmak için daha fazla zaman kazanmanıza yardımcı olabilir.

İlk başta zahmetli görünebilir, ancak sevdiğiniz kişinin bilgilerini ve bakımını takip etmek, doktorların randevularını ve tedavi planlarını kolaylaştırmaya yardımcı olabilir. Bu size uzun vadede değerli zaman kazandıracaktır.

Sevdiklerinize MS ile bakarken düzenli kalmanın bazı yolları şunlardır:

• İzlemek için bir ilaç günlüğü tutun:
  • ilaçlar
  • semptomlar
  • ilaç sonuçları ve herhangi bir yan etki
  • ruh hali değişiklikleri
  • bilişsel değişiklikler
• Sevdikleriniz için sağlıkla ilgili kararlar verebilmeniz için yasal belgelere sahip olun.
• Randevular için ve ne zaman ilaç verileceğini takip etmek için bir takvim (yazılı veya çevrimiçi) kullanın.
• Bir sonraki tıbbi randevuları sırasında sorulacak soruların bir listesini tutun.
• Önemli kişilerin telefon numaralarını kolay erişilebilecekleri yerlerde saklayın.

Tüm bilgileri aynı yerde saklamaya çalışın, böylece kolayca bulunabilir ve güncellenebilir.

Alt çizgi

Bakıcı olmanın günlük zorlukları artabilir.

MS'li birine bakım sağlarken ara verdiğiniz veya yardım istediğiniz için asla kendinizi suçlu hissetmeyin.

Stresi azaltmak ve kendi fiziksel ve duygusal ihtiyaçlarınıza özen göstermek için adımlar atarak, sevdiklerinize daha kolay bakacaksınız.