Nöroloğunuz, MRI taramalarınızı süsleyen beyaz noktaların, merkezi sinir sisteminin ilerleyen bir hastalığı olduğunu doğruladı.
Yaşadığınız gizemli semptomları tetikleyen şey budur. Uyuşukluk gibi şeyler. Yorgunluk. Mesane sorunları. Cog sisi. Mantıklı bir açıklaması olmayan hemen hemen her şey.
"Multipl sklerozunuz var."
Daha iyi haberler umarak, belki de sadece evet, gerçekten MS olduğunu öğrenmek için ikinci bir görüş aradınız.
Yudum.
Bu dört kelimelik ifade - "Multipl sklerozunuz var" - hayat değiştiriyor. Ne kadar zaman önce duymuş olursanız olun, günlük hayatınızı doğrudan ve dolaylı olarak etkileme gücüne sahiptir.
MS teşhisinin ardından, çoğumuz başlangıçta korku ve inkar denizine dalmış durumdayız. Kendimizi dalgaların arasından ve güvenli bir şekilde kabullenmenin sağlam zemine oturtmak için savaşıyoruz. Bununla nasılsın?
Gerçeği söylemek gerekirse: Bunu yazan ikimiz de 20 yıldan fazla bir süredir MS ile yaşıyoruz ve hala bu anlaşılması zor, sağlam kabul etme zeminine ulaşamadık. Oh, güvenli bir şekilde kıyıya ulaştık, ancak zeminin en iyi ihtimalle sallantılı olduğunu gördük.
Ve ne var biliyor musun? Bu tamamen iyi! MS gibi ilerleyen bir hastalıkla yaşıyorsanız, hastalık sürekli olarak geliştiği için kabul bir gecede gerçekleşmez. Onunla gelişmeyi öğrenmelisiniz.
Bu nedenle, MS ile yaşamı kabul etmenin neye benzediğini, bu kabulün neden devam eden bir çalışma olduğunu ve MS'i kabul edebileceğiniz bir hastalık yapmak için kendinizi nasıl güçlendirebileceğinizi anlamanız sizin için önemlidir.
MS'i kabul etmek, ona teslim olmakla aynı şey değildir
İkimiz de teşhislerimizin gerçekliğini hemen kabul etmek istemedik - Jennifer ikincil ilerleyen MS ve Dan nükseden-düzelen MS ile. Cidden, açık kollarla tedavisi olmayan ilerleyici bir hastalığın teşhisini gerçekten hoş karşılayan var mı?
İkimiz de 20'li yaşlarımızdaydık ve hemen hemen tüm yetişkin hayatlarımızı önümüzde tutuyorduk. Korkular yerini gözyaşlarına, inkarlara, öfkeye ve diğer tüm standart keder aşamalarına bıraktı.
MS ciddi bir sorun ve yakın zamanda hiçbir yere gitmeyecek. Peki MS hastası ne yapacak?
İkimiz de hastalığı görmezden gelmenin ikimize de bir faydası olmayacağını anladık. Ve ikimiz de kumar oynamadığımız için, dikkat etmezsek iyi olacağımızı düşünmeye istekli değildik.
Tahmin yapanlar, bir kasırganın Bahamalar'ı çarptığını ve doğruca Florida'ya doğru ilerlediğini bildirdiğinde, Miami Sahili boyunca yaşayan insanlar evlerini güvence altına almak için hiçbir şey yapmamış gibi olacaklar. Fırtına abilir onları özlüyorum, ama gerçekten kaderi baştan çıkarmak istiyorlar mı?
Başlangıçta MS hastası olduğumuzu kabul ederek, araştırmamızı yaparak, bilgilenerek, kişisel bağlantılar kurarak, hastalıkları değiştiren tedaviler alarak, diyetimizi yöneterek, en kötüsüne hazırlanarak ve başarılarımızı kutlayarak ilerleyebilirdik.
Hata yapmayın: Bu "kabul", "teslim olma" anlamına gelmiyordu. Aslında, kendi şartlarımıza göre hastalığın önüne geçmek için harekete geçtiğimiz anlamına geliyordu.
Ancak MS ile yaşamı kabul etme çalışmalarımız, resmi teşhislerimizin başlattığı ilk şok dalgasının ardından sona ermedi. Bu güne kadar devam ediyor.
MS: Dan’in bakış açısındaki değişikliklerle büyüyün
İlişkimiz boyunca birkaç kez, Katolik olmayı düşünürken Jennifer ile rahibimle yaptığım bir konuşmayı paylaştım. Katoliklik hakkında hala bazı sorularım olduğunu söylerken, bana bir zamanlar inançlarını sorgulayan 28 yaşındaki bir Katolik'e söylediklerini anlattı.
"O," Baba, hayatım boyunca sahip olduğum inancımı kaybediyormuşum gibi hissediyorum "diye açıkladı. Ona" Güzel! Tam olarak böyle olması gerekir! Bir düşünün: 10 yaşındaki bir çocukla aynı inancı sürdürürseniz, ihtiyacınız olan şeye 28 yaşında sahip olur muydunuz? Bu pek de inancını kaybetme meselesi değil. Daha çok, yaşam boyu edindiğiniz deneyimler ve anlayışınızın bir zamanlar sahip olduğunuz inancınızda daha derinleşmenize nasıl yardımcı olduğu ile ilgili. ""
Vay. Harika bir nokta Peder. Bu bakış açısı ve yaklaşım dini danışmaların çok ötesine uzanır. MS'in kabul edilmesinin neden devam eden bir çalışma olduğunun özüne iniliyor.
Evet, Jennifer ve ben MS hastası olduğumuzu kabul ettik ve sırasıyla 23 ve 21 yıl önce teşhislerimizden sonra yapmamız gerekeni yapmak için gemideyiz. Keşke hastalık orada dursaydı.
Yirmi yıldan fazla bir süredir, Jennifer'ın artık yürüyemeyeceği ve tekerlekli sandalye kullanması gerektiği veya ellerimin kullanmak zorunda kaldığım kadar uyuştuğu zamanlar gibi MS ile ilgili yeni gerçekleri kabul etmeyi öğrenmek ve ayarlamalar yapmak zorunda kaldık. yaratıcı bir yazar olarak mesleğime yazarken yardımcı olacak ses tanıma yazılımı.
İlk teşhis edildiğimizde bu gerçekleri kabul ediyor olabilir miydik? Muhtemelen değil.
Bu nedenle hastalığı kabul etmemiz devam eden bir çalışmadır. MS asla durmaz ve biz de durmamalıyız.
Kontrolü hastalıktan uzaklaştırmak için senaryoyu ters çevirin: Jennifer'ın bakış açısı
MS hakkında kontrol edemediğimiz çok şey var. Tahmin edilemez, unuttun mu? "Hayat sana limon verdiğinde limonata yap" klişesini sana fırlatabiliriz, ama bu MS karşısında cesurca ilerlemek için gerekenler için biraz fazla hafif.
Limonata yapmıyoruz. Bu hastalığa teslim olmayı reddediyoruz.
Dan'e teşhisten yaklaşık 5 yıl sonra üç tekerlekli bir scooter kullanmaya başladığımda çok önemli olduğunu düşünmediğimi söyledim. Saldırgan hastalık ilerlemesi yürüme yeteneğimi elimden alıyordu ve düşüyordum… çok. Ama sadece 28 yaşındaydım ve hiçbir şeyi kaçırmak istemedim. Güvenli bir şekilde dolaşmak ve hayatımı dolu dolu yaşamak için scooter'a ihtiyacım vardı.
Elbette, artık yürüyemediğim için kontrol edebilirdim, ancak tekerlekler o anda beni oyunda tuttu. Ve şimdi, bir tekerlekli sandalyeye güvenmek zorunda kalırsam, en iyisi olacağım. En iyisine bak. Sahip olun. Bu hareketlilik yardımının bana verdiği her şeyin farkına varın ve takdir edin.
Şu anda yürüyemeyeceğimi kabul ettim, bu yüzden tekerlekli sandalye kullanıyorum. Ama beni güçlendiren şey, bir daha asla yürümeyeceğimi kabul etmeyeceğimi bilmek. Bu bana umut veriyor ve çalışmaya devam etmeme ve daha iyi bir gelecek için çabalamama yardımcı oluyor.
Götürmek
Ajansı, MS'imizle nerede olduğumuzu kabul ederken kendimizi hastalığa kaptırmamak için kendimizi güçlendirmekle oluruz. Bu nedenle MS'in kabulü devam eden bir çalışmadır. Tıpkı teşhis konduğunuz kişiyle aynı kişi olmadığınız gibi, MS'niz de sürekli olarak değişmektedir.
Dan ve Jennifer Digmann, MS topluluğunda konuşmacılar, yazarlar ve savunucular olarak aktiftir. Düzenli olarak katkıda bulunurlar.ödüllü blogve "MS'e rağmen, MS'e rağmen, "Multipl skleroz ile birlikte yaşamları hakkında kişisel hikayelerden oluşan bir koleksiyon. Bunları da takip edebilirsinizFacebook,Twitter, veInstagram.
