Multipl skleroz (MS) gibi öngörülemeyen bir durumla tanı aldığınızda, doktorunuzun sizi hazırlamasına yardımcı olacağı birçok şey vardır. Yine de, insanların hastalığınız hakkında size soracağı birçok aptalca, aptalca, cahil ve bazen saldırgan şeylere hazırlanmak imkansızdır.
Hasta görünmüyorsun bile! insanların bazen görünmeyen hastalığım hakkında bana söylediği bir şey - ve bu sadece başlangıç. İşte MS ile yaşayan genç bir kadın olarak karşılaştığım yedi soru ve yorum.
1. Neden biraz kestirmiyorsunuz?
Yorgunluk, MS'in en yaygın semptomlarından biridir ve gün geçtikçe daha da kötüye gitme eğilimindedir. Bazıları için bu, hiçbir uyku miktarının düzeltemeyeceği sürekli bir savaştır.
Benim için şekerlemeler sadece yorgun düşmek ve yorgun uyanmak anlamına geliyor. Yani hayır, kestirmeye ihtiyacım yok.
2. Doktora ihtiyacınız var mı?
Bazen konuşurken sözlerimi karıştırıyorum ve bazen ellerim yoruluyor ve tutuşunu kaybediyor. Koşulla yaşamanın bir parçası.
MS'im hakkında düzenli olarak görüştüğüm bir doktorum var. Tahmin edilemeyen bir merkezi sinir sistemi hastalığım var. Ama hayır, şu anda doktora ihtiyacım yok.
3. Oh, bu hiçbir şey - yapabilirsin
Kalkamam ya da oraya yürüyemem dediğimde, ciddiyim. Ne kadar küçük ya da kolay olduğunu düşünürsen düşün, bedenimi ve ne yapıp ne yapamayacağımı biliyorum.
Tembellik yapmıyorum. "Hadi! Sadece yap!" bana yardım edecek. Önce sağlığımı koymalı ve sınırlarımı bilmeliyim.
4. [Asılsız tıbbi tedavi ekleyin] denediniz mi?
Kronik hastalığı olan herkes muhtemelen istenmeyen tıbbi tavsiye almakla ilgili olabilir. Ancak doktor değillerse, muhtemelen tedavi önerisinde bulunmamaları gerekir.
Uzmanların önerdiği ilaçların yerini hiçbir şey alamaz.
5. Bir arkadaşım var…
Neler yaşadığımı anlatmaya ve anlamaya çalıştığını biliyorum, ama bu korkunç hastalığa sahip olan tanıdığın herkesi duymak beni üzüyor.
Ayrıca, fiziksel zorluklarım ne olursa olsun, hala sıradan bir insanım.
6. Bir şey alabilir misin?
Zaten bir sürü ilaç kullanıyorum. Aspirin almak nöropatime yardımcı olsaydı, çoktan denemiştim. Günlük ilaçlarımla bile hala semptomlarım var.
7. Çok güçlüsün! Bunu atlatacaksın!
Oh, güçlü olduğumu biliyorum. Ancak MS için şu anda bir tedavi yok. Hayatım boyunca onunla yaşayacağım. Bunu atlatmayacağım.
İnsanların bunu genellikle iyi bir yerden söylediğini anlıyorum, ancak bu bana tedavinin hala bilinmediğini hatırlatmaktan alıkoymuyor.
Götürmek
Tıpkı MS semptomlarının insanları farklı şekilde etkilemesi gibi, bu sorular ve yorumlar da olabilir. En yakın arkadaşlarınız, sadece iyi niyetleri olsa bile bazen yanlış bir şey söyleyebilirler.
Birinin MS'iniz hakkında yaptığı bir yoruma ne söyleyeceğinizden emin değilseniz, yanıt vermeden önce biraz düşünün. Bazen bu birkaç ekstra saniye büyük fark yaratabilir.
Alexis Franklin, 21 yaşında MS teşhisi konan Arlington, VA'dan bir hasta avukatıdır. O zamandan beri, kendisi ve ailesi MS araştırması için binlerce dolar topladı ve yakın zamanda teşhis edilen diğer gençlerle konuşarak daha büyük DC bölgesini dolaştı. insanlar hastalıkla ilgili deneyimleri hakkında. Bir chihuahua karışımı olan Minnie'nin sevgi dolu annesi ve boş zamanlarında Redskins futbolu izlemekten, yemek pişirmekten ve tığ işi yapmaktan hoşlanıyor.
