Multipl Skleroz ile Yaşayan Siyah Kadınlarda "Hasta" Olanı Nasıl Yeniden Tanımlıyorum?

MS teşhisi konulduktan sonra okuduğum her şeyde Siyah kadınlar, özellikle bin yıllık Siyah kadınlar anlatıdan silinmiş gibiydi.

Üniversite birinci sınıfımın sonunda sol gözümdeki bulanık görme beni öğrenci sağlık merkezinden bir göz doktoruna, oradan da acil servise götürdü.

O gün beni gören her hizmet sağlayıcı bir önceki kadar kafası karışıktı.

Öğrenci sağlık hekimi görme sorunlarımı numaralı gözlük ihtiyacına bağladı. Göz doktoru, "telafi edilebilir sinir hasarı" yaşadığımı varsaydı. Acil servis doktorları o kadar şaşkındı ki, bir nörolog tarafından yapılacak başka testler için beni kabul etmeye karar verdiler.

Sonraki 3 günü hastanede geçirdim, sayısız testten geçtim ve çok az cevap aldım. Ancak MRI'lar beynimde ve omurgamda iltihap olduğunu ortaya çıkardıktan sonra ilk kez "multipl skleroz" kelimesini duydum.

Hastalığı hiç duymamıştım ve nöroloğun teknik açıklamaları ve ilgisiz tavrı kesinlikle yardımcı olmadı. Hastalığın yorgunluk, eklem ağrısı, bulanık görme ve hareketsizlik olasılığını açıklarken şaşkınlıkla ona baktım.

Nadiren sözcük kaybına uğrayan biri için, hayatımda suskun kaldığım birkaç zamandan biriydi. Ne kadar bunalmış olduğumu anlayan ve yanımda bulunan ilk uçuşu yakalayan annem, çok bariz bir soruyu sordu: "Öyleyse, multipl sklerozu var mı, yok mu?"

Nörolog omuz silkti ve cevap verdi, "Muhtemelen değil." Bunun yerine semptomlarımı seçkin bir üniversiteye gitme stresine bağladı, bazı steroidler reçete etti ve beni yoluma gönderdi.

Siyah kadınları orantısız bir şekilde etkilediği bilinen bir otoimmün hastalık olan multipl skleroz (MS) teşhisini nihayet aldığım 3 yıl sonrasına kadar değildi.

O zamandan beri, kronik hastalık deneyimlerimin Siyahlığıma bağlı olduğunu fark ettim. Yeni bir hukuk fakültesi mezunu olarak, 3 yıl boyunca sistemik ırkçılığın karmaşık hukuk kurallarına gizlenebileceği, ancak Siyah ve düşük gelirli toplulukların yüksek kaliteli sağlık hizmetlerine erişimi üzerinde doğrudan etkileri olabileceği yollar üzerinde çalıştım.

Bir tıp sağlayıcısının örtük önyargılarının, Siyah ve kahverengi katılımcıların klinik çalışmalardan dışlanmasının ve kültürel açıdan yetkin sağlık eğitimi materyallerinin olmamasının beyaz olmayan toplulukların genel sağlık sonuçlarını nasıl etkilediğini ilk elden deneyimledim.

Temsil eksikliği beni yalnız ve utandırdı

Teşhisimi takip eden aylarda, yapabileceğim her şeyi takıntılı bir şekilde araştırdım.

İlk işime başlamak için San Francisco'ya taşınıyordum ve hukuk fakültesine başvurma planlarım vardı. Vücudun kelimenin tam anlamıyla kendisine saldırmasına neden olan bir hastalıkla savaşırken nasıl gelişeceğime dair cevaplara ihtiyacım vardı.

Diyetlerden alternatif tedavilere ve egzersiz rejimlerine kadar hepsini okudum. Ama elimden gelen her şeyi okuduktan sonra bile hiçbir şey benimle konuşmadı.

Siyah kadınlar, araştırma ve klinik deneylerde büyük ölçüde mevcut değillerdi ve hala da yoklar.Hikayeleri, daha şiddetli hastalık ilerlemesine rağmen, hasta savunuculuk gruplarında ve eğitim literatüründe nadiren güçlendirildi.

Okuduğum her şeyde, Siyah kadınlar, özellikle de bin yıllık Siyah kadınlar, anlatıdan silinmiş gibiydi.

Temsil eksikliği beni utandırdı. Gerçekten bu hastalıkla yaşayan 20'li yaşlarındaki tek Siyah kadın ben miydim? Toplum zaten her kavşakta yeteneklerimi sorguluyor. Kronik bir hastalığım olduğunu bilirlerse ne derler?

Beni gerçekten anladığını hissettiğim bir topluluk olmadan teşhisi gizli tutmaya karar verdim.

Victoria Reese tarafından beyaz olmayan kadınları MS ile birleştirmek için oluşturulan bir kampanya olan # WeAreIllmatic hashtag'iyle karşılaşmam, teşhiste bir yıl geçmeden önce oldu.

MS'lerine rağmen gelişen Siyah kadınların hikayelerini okumak beni gözyaşlarının eşiğine getirdi. Bu, özlediğim kadın topluluğuydu, hikayemde güç bulmam için ihtiyacım olan topluluk.

Victoria’nın e-posta adresini buldum ve hemen ona ulaştım. İşin bir hashtag'den daha büyük olduğunu biliyordum ve beni sessiz tutan görünmezliği ve ırkçılığı sona erdirecek bir şey inşa etmenin bir parçası olduğumu hissettim.

ABD sağlık sistemindeki sistemik ırkçılığı ele almak için çalışmak

2020'nin başlarında, Victoria ve ben, # WeAreIllmatic kampanyasının misyonunu sürdürmek için 501 (c) kar amacı gütmeyen bir kuruluş olarak We Are Ill'i kurduk. 1.000'den fazla kadından oluşan bir ağ oluşturmaya devam ettik ve bu kadınların yalnızca hikayelerini MS ile paylaşmakla kalmayıp, başkalarından da bir şeyler öğrenmeleri için bir alan oluşturuyoruz.

Sektör ortaklarımızla çalışırken, hizmet ettiğimiz topluluğun endişelerine hitap eden içerik oluşturmanın ötesine geçmelerini, ancak uygulamalarının Siyah kadınları nasıl farklı bir şekilde etkilediğini fark etmelerini istiyoruz. Ve şu onlar onları değiştirmek için çalışın.

We Are Ill’ün kuruluşunu takip eden aylarda COVID-19 çarptı. Salgının Siyah toplum üzerindeki orantısız etkileri, sağlık sistemimizin her zaman altını çizen sistemik ırkçılığa ve sosyal eşitsizliklere ışık tuttu.

Salgın, bu çalışmanın önemini yalnızca daha da artırdı ve şükür ki, Biz Hastayız bunu tek başına yapmıyor:

• Health in Her Hue, Siyah kadınları, Siyah kadınlar için daha yüksek anne ölüm oranlarına yol açan ırksal sağlık eşitsizliklerini ortadan kaldırmaya kararlı olan Siyah doktorlarla bir araya getirmek için teknolojiden yararlanıyor.
• Drugviu, daha kapsamlı tedaviler oluşturmak için tıbbi geçmişlerinin klinik deneylerde daha iyi temsil edilebilmesi için renkli topluluklardan sağlıkla ilgili bilgiler toplar.
• "Miyelin ve Melanin" ve "Hücrelerimizin Ötesinde" podcastleri, kronik koşullarının ötesinde yaşayanların hikayelerini vurguluyor.

Bu tamam değil

Savunuculuk alanına girdiğimden beri, düzenli olarak MS ile yaşayan Siyah kadınlar için ne tür tavsiyelerim olduğunu soruyorum. Ve dürüst olmak gerekirse, bende çok şey var:

• Doktorunuzu bırakmayın.
• Uygulayıcıların sizi dinlemesini isteyin.
• Size uygun bir tedavi isteyin.
• Mümkünse stresi azaltmak için en iyi uygulamaları bulun.
• Mümkünse sağlıklı beslenin.
• Mümkünse egzersiz yapın.
• Mümkünse dinlenin.
• Hikayenizin gücü olduğuna inanın ve destekleyici bir topluluğa yatırım yapın.

Ancak bu tavsiyelerin çoğunun, ırkçı bir sistemde nasıl yol alınacağına dayandığını fark etmeye başladım.

Siyah kadınların tıp uzmanları tarafından yanlış teşhis veya gaza maruz bırakılması doğru değildir.

Tıbbi araştırma katılımcılarının ezici bir çoğunlukla beyaz olması doğru değildir (örneğin, Ulusal Kanser Enstitüsü tarafından finanse edilen kanser klinik araştırmalarının yüzde 2'sinden azı, yararlı bilgiler sağlamak için yeterli azınlık katılımcısını içerir).

Ayrımcılığın, kronik bir hastalığın, ailenin, istihdamın ve genel geçim koşullarının stresiyle yaşamak doğru değildir.

Sağlık bakımı olmadan yaşamak doğru değildir. Kendini değersiz hissetmek doğru değil.

Alt çizgi

Bu hastalıkla savaşan kadınlara her zaman destek ve tavsiyelerde bulunacağım, ancak halk sağlığındaki oyuncuların tıp camiasının yetersiz bakım geçmişine meydan okuyarak Siyah kadınların yardımına gelme zamanı geldi.

Halihazırda toplumsal değişimin tohumlarını atıyoruz ve Siyah kadınları, hastalığın neye benzediğini yeniden tanımlamaları için güçlendiriyoruz. Bize katılma vakti geldi.

Lauren Hutton-Work, multipl sklerozla yaşayan Siyah kadınları güçlendirmeye ve kronik hastalıkları yeniden tanımlamaya odaklanan kar amacı gütmeyen bir kuruluş olan We Are Ill'in yeni bir hukuk fakültesi mezunu, politika savunucusu ve kurucu ortağıdır. Lauren ile bağlantı kurun Instagram ve Twitter.