Neyse ki dünya, diyabet gibi kronik rahatsızlıkları olan kişilerin bağlantılara ve akran desteğine ihtiyaç duyduğu fikrine "uyanıyor".
Bugün, tam da bunu hedefleyen yeni bir organizasyon sunmaktan mutluluk duyuyoruz. 18-35 yaş arası genç yetişkinleri hedeflemekBizim Odyssey denir. Kısmen Haziran 2019'da başlatıldı tarafından kurucu ortak Kristina (Wolfe) İtibaren Figueroa kuzey Carolinakiminle yaşıyor tip 1 diyabet. Haziran ayı başlarında San Francisco'daki DiabetesMine D-Data ExChange teknoloji liderleri forumumuzda onunla tanışmaktan heyecan duyduk.
Yakın zamanda Kristina ile kendi hikayesi ve Our Odyssey'nin vizyonu ve misyonu hakkında konuştuk ...
Kristina (Wolfe) Figueroa, Diyabet ve Akran Desteği hakkında
DM) Uzun yıllardır tip 1 diyabetle yaşadınız, değil mi?
KWF) Evet.6 Mayıs 1995'te teşhis kondu. 6 yaşıma yeni dönmüştüm. Geriye dönüp bakıyorum - şimdi ortalama 1-2 gün hastanede kalma teşhisi ile - ve bir buçuk hafta IV'de hastanede olduğumu hatırlıyorum. Geriye dönüp düşünmek ve ailemin evrak çantası büyüklüğünde bir VHS Video Kamerasına sahip olduğunu fark etmek komik… bunu hem limon (bazılarınızın aşina olabileceği) hem de kendime tuzlu su çekerken beni filme almak için kullandılar. Bu "çekim seanslarından" birinde o kadar canlı bir şekilde hatırlıyorum ki annemle babamın gözlerinin içine baktım ve "Bir gün hastalıkları olan genç insanlar için bir fark yaratacağım" dedi.
Şimdi, 24 yıl sonra, sağlık alanında sesimi buldum ve başkalarının kendi sesini bulması için çok çalışıyorum. Bence bu, T1D'nin birçoğunun savunduğu bir şeyi çok iyi yapıyor… ve bunun kısmen bu teşhis ve günlük bakımın yorucu olmasından kaynaklandığını düşünüyorum. Başkalarına ihtiyacımız olduğunu biliyoruz. Başkalarının bizim hissettiğimiz gibi yalnız hissetmesini istemediğimizi de biliyoruz.
Bize klinik araştırma ve halk sağlığı alanındaki kariyerinizden bahsedin…
Tip 1 diyabeti tedavi edecek bir doktor olma kararlılığı olarak başlayan şey, hızla tedaviler, yeni tedaviler geliştirme ve bunları TÜM hastalıklarla yaşayan insanlar için uygun fiyatlı ve erişilebilir hale getirmeye yönelik bir ilgiye dönüştü. Yüksek lisans okulunda nüfus sağlığı ve epidemiyoloji okuduktan (klinik eğitimi bırakma seçimini yaptıktan sonra) ve kariyerime klinik araştırmada başladıktan sonra, yeni tedaviler ve cihazlar geliştirmenin karmaşıklıklarını ve bunları ticari olarak elde etmek için gereken diplomasiyi hızla öğrendim hasta tüketimi için onaylandı.
Bu onayın politikası, fiyatlandırma eğilimleri ve Ekonomik Bakım Yasası (ACA) kapsamındaki sağlık hizmeti maliyetlerinin enflasyonu, özellikle sağlık davranış kalıplarıyla ilgili olduğu için Sağlık Politikası ve Ekonomiye olan ilgimi artırdı. Bunun nedeni, inanıyorum ki… kişisel sağlık kararlarımı hep bu şeylerle ilişkilendirmiş olmamdır. Bu süreçte, tip 1 diyabetle yaşadığım için ortaya çıkan (ve tarihsel olarak reddettiğim) birçok psikososyal, duygusal ve zihinsel sağlık sorununu ortaya çıkardım.
Araştırma konusunda şu anda nerede çalışıyorsun?
Şu anda George Clinical adında Sidney merkezli bir Sözleşmeli Araştırma Kuruluşu (CRO) için çalışıyorum ve ayrıca East Carolina Üniversitesi Brody Tıp Fakültesi Halk Sağlığı Doktoru programımda araştırma yapıyorum. Klinik araştırma işindeki deneyimim ve kendi akademik araştırmam, yeni tedaviler geliştirmenin zaman çizelgeleri ve düzenlemelerinin yanı sıra mevcut sağlık sistemlerimizin etkileri ve var olan karşılanmamış ihtiyaçlar hakkında hızlı bir şekilde bilgi edinmemi sağladı.
Nadir ve kronik durumlardan (tip 1 diyabet gibi) etkilenen genç yetişkinler / profesyoneller için sosyal ve duygusal destek, mevcut durumda karşılanmamış bir ihtiyaçtır.
Our Odyssey'nin başlamasına neden olan şey bu muydu?
Evet, kendi kendime fark ettirdiğim sağlık davranışlarımın, diğer hasta savunucularıyla diğer prognozlarla geliştirdiğim ilişkilerin ve araştırma ve kariyerimde öğrendiklerimin bir araya gelerek eşimle bağlantı kurmama yardımcı olmak için bir kombinasyonuydu. -kurucu, Huntington Hastalığı ile yaşamayı savunan bir hasta olan Seth Rotberg. Biraz cesaret ve danışmanlarla yapılan birçok tartışmayla birlikte, bunun gerekli olan bir şey olduğuna ve # Beklemediğimize karar verdik (orada ne yaptığımı gördün mü ?!).
Seth ve ben, doktora programım için konuyla ilgili bir yazıyı tamamladıktan sonra Ocak 2019'da bu konudaki konuşmalarımıza başladık. Haziran ayında organizasyonu başlattık. Stratejimiz gelişmeye devam ederken, ilgi büyük ve hizmetlerimize olan talep ülke çapında hızla artıyor!
Bizim Odyssey'in sunduğu hizmetler tam olarak nelerdir?
Büyümemizin bu aşamasındaki birincil hizmetlerimiz, nadir veya kronik bir durumdan etkilenen genç yetişkinler için yüz yüze buluşmalara odaklanıyor. Bunlar aracılığıyla, organik ilişkileri kolaylaştırmayı ve aidiyet duygusunu artırmayı, ayrıca semptomları, akıl sağlığını ve ötesini yönetmek için akran destek programları geliştirme fırsatlarımızı artırmayı amaçlıyoruz.
Philadelphia'da bir tane daha ev sahipliği yaptık ve yılın geri kalanında NYC, Boston, DC ve Raleigh, NC'de başkalarını planlıyoruz. İşe yarayan bir buluşma modeli oluşturduktan sonra vizyonumuz Ortabatı ve Batı Kıyısı'ndaki diğer bölgelere doğru genişlemektir.
Bugüne kadar (lansmandan yaklaşık bir ay sonra), sosyal olarak 500'den fazla kişiye ulaşabildik ve telefon görüşmeleri ve yüz yüze görüşmelerin takibi için 150'den fazla kişiyle bağlantı kurduk.
Oradan, genç yetişkinlerin bu nesli etkileyen çeşitli farklı konuları ele almalarına yardımcı olmak için, yetenekli profesyoneller de dahil olmak üzere eğitim araçları ve kaynakları oluşturacağız: ilişki tartışmalarının nasıl ele alınacağı, kariyer ve aile için planlama, sağlık sigortası rehberliği, hayat sigortası planlaması, finansal planlama ve daha fazlası.
Neden odaklanılacak genç yetişkin yaş aralığını seçtiniz?
Araştırmalar, en çok etkilenen yaş aralığının 18-35 olduğunu göstermiştir. Bu nedenle, bu yaş grubundaki herkesi (ve bakıcılarını) misyonumuzun bir parçası olmaya davet ediyoruz.
Son 2019 ADA Bilimsel Oturumlarında yeni kuruluşunuz hakkında konuştunuz. O konferanstan paylaşacak bir şey var mı?
Kişisel bakış açıma göre, bu yıl ADA'nın bir parçası olmanın en heyecan verici zamanlarından biriydi! Diyabetle yaşamanın psikososyal etkileri üzerine çok sayıda oturum ve çıkış olduğu için bu yıl araştırmaya çok daha fazla ilgi duyuyordum. Ek olarak, halk sağlığı ve politika odağı bu yıl benim için yıllar öncesine göre daha ön ve merkezdi. Bence bunun bir parçası, ADA'nın temel düzeylerdeki birçok sorunumuzu ele almak için gereken yeniliği ve işbirliğini değiştirme ve ele alma ihtiyacını kabul etmesidir.
En sevdiğim kısım, itiraf etmeliyim ki, 7 Haziran'daki DiabetesMine #DData etkinliği! Bu gün, her şeyden önce, her zaman daha derin bağlantılara sahip. Değildi gibi ADA'daki araştırma oturumları olarak "bilim" (kendimi bir #nerdalert olarak görsem de!) Ve bilimin çoğu zaman gözden kaçırdığı samimi, ilişkisel ortamı sundu.
D-Topluluğunun yeni meslektaş destek kuruluşunuz hakkında başka ne bilmesini istersiniz?
Odyssey'imiz, T1D'den etkilenen genç yetişkinleri benzer durumlarda diğer genç yetişkinlerle bağlantı kurma fırsatı sunmak için ADA, JDRF, Beyond Type 1 ve diğer bazı topluluklar ve kuruluşlarla yakın çalışma fırsatını çok sevecektir.
Bizi internet sitemizin yanı sıra Instagram, Twitter ve Facebook'ta da bulabilirsiniz. Veya doğrudan [email protected] adresinden bana e-posta gönderin ve sizinle bağlantı kurmak isterim!
Teşekkürler, Kristina! Bizim Odyssey için bundan sonra ne olacağını görmek için sabırsızlanıyoruz.
