Dünya çapında pek çok inanılmaz diyabet savunucusu var ve bugün sizi Avustralya'nın Melbourne kentinde bulunan D-peep Ashley Ng ile tanıştırmaktan heyecan duyuyoruz!
Ashley ile çevrimiçi olarak (@HangryPancreas) tanışmamış olanlar için, savunucuların hikayelerini paylaşmak ve dünyanın farklı yerlerinde harika şeyler yapmaya çalışanların bağlantı kurmasına yardımcı olmak için çalışan Beta Değişim Ağı olarak bilinen bir platformu çalıştırıyor. Ashley, daha az bilinen tip 1b formuyla yaşadığı için benzersiz bir kişisel diyabet hikayesine de sahip. Yurtdışındaki 20-something ile son video röportajımız:
Diyabet Avukatı Ashley Ng ile Konuşma
DM) Her zaman diyabet teşhisi hikayenizi paylaşarak başlamayı seviyoruz…
AN) 2013 yılında 19 yaşında teşhis edildim. Tipik bir teşhis değildi ve her zamanki semptomlarım yoktu. Sinüs enfeksiyonu geçirdim ve daha yüksek bir kan şekerini görünce doktorum şöyle dedi: "Kesinlikle tip 2'niz var, çünkü siz bayılmadınız veya hastaneye gitmediniz. Ama güvende olmak için seni bir endokrinologa göndereceğiz. " Endolar herhangi bir başlangıç testi yapmak için gerçekten çok meşguldü, bu yüzden nasıl gideceğini görmek için beni (metformin) tabletlerle eve gönderdiler. İyi çalışmadı ve yaklaşık altı ay sonra beni insüline verdiler. O aşamada hala diyabet hakkında hiçbir fikrim yoktu ve hala şok halindeydim. T2'nin yaşlı bir kişinin durumu olduğu ve sadece küçük çocukların 1. tip olduğu gibi yaygın yanlış anlamalar bunun bir parçasıydı. Bunu anlamak benim için gerçekten zordu.
Peki ne yaptın?
İnternete girdim ve farklı gruplarla bağlantı kurmaya çalıştım, ama bu da zordu. Tip 1 gruplara girip bununla ilgili deneyime sahip olabileceklerini ve insülin ve benim yaşadıklarım konusunda yardımcı olabileceklerini düşündüm. Ama işte o zaman ilk engelimi aştım, çünkü insanlar "Bu gruba katılamazsın çünkü farklı bir şeker hastalığına sahipsin ve hoş karşılanmıyorsun" derdi. Bu düşmanlık beni gerçekten şok etti.
Kendi grubumu kurmaya karar verdim, çünkü bu, yalnız bir gencin yapacağı şeydi, değil mi? Bu yüzden kendi blogumu yazmaya başladım ve misafirperver olan diğer insanları bulmaya başladım. Dışarıda benim gibi genç ve insanların bildiği o "tip" kutuya sığmayan başka insanların olması oldukça şaşırtıcı, üzücü ve iç açıcıydı. Sonunda, ne tür şeker hastalığım olduğunu anlamama yardım edecek ve bir insülin pompası almamı savunacak bir sağlık ekibi buldum. Sonunda, sonunda oraya gittim. Ne tür bir şeker hastalığım olduğunu hâlâ bilmiyoruz, bu yüzden onu tip 1b'ye topluyoruz.
Tip 1b (idiyopatik) diyabet hakkında daha fazla bilgi verebilir misiniz?
Pratik olarak, insüline ihtiyaç duymak ve kan şekerinizi kontrol etmek için tip 1 ile gerçekten aynıdır. Farklılıklar T1 ve T2 arasındaki fizyolojiye ve bunun gibi şeylere bağlıdır. Teşhis kriterlerinin oldukça basit olduğu net bir tip 1 değil: otoimmün ve genetik belirteçlere sahip olmalısınız ve ürettiğiniz hemen hemen sıfır C-peptidiniz var. Hala biraz insülin üretiyorum, ancak bildiğimiz herhangi bir otoimmün veya genetik belirteç yok. Gerçekten, ister tip 1 ister tip 2 gibi olsun, vücudumun hastalığın ilerlemesi ve diyabet komplikasyonları riskine kadar hangi yoldan gideceğini bilmiyoruz. Pek çok bilinmeyen var. Bu yüzden ilginç bir yolculuk oldu, ama gerçekten yeterince insülin üretmeme neden oluyor, bu yüzden fazladan insülin alıyorum.
Her zaman kapsayıcı olmaya çalışıyordum çünkü o zamanlar Diyabet Topluluğunda kendimi istenmeyen hissettim ve başkalarıyla bağlantı kurabileceğim bir yer istedim.
İnternette sizi karşılayan kişileri bulmaya nasıl başladınız?
Burada, Avustralya'da blog yazan Renza aracılığıyla Diyabetojenik. Orada diyabetle ilgili aralıksız bir sohbet olduğunu söyledi… O sırada Twitter'ı nasıl kullanacağım konusunda hiçbir fikrim yoktu. Ama beni oraya götürdü ve bunu bilmeden önce çeşitli hashtag sohbetlerindeki pek çok kişiyle - #OzDOC (Avustralya'da), #DSMA, #gbDOC (Büyük Britanya'da) ve daha fazlasıyla bağlantılıydım. Onu sevdim. Ve bu, beni kendi sağlığımda güçlenmeye itmek için ama aynı zamanda diyabetli diğer insanları savunmak ve onlara yardım etmek için ihtiyacım olan akran desteğinin artmasıydı.
Vay canına, DOC'nin gücü! Oradan nereye gittin
Tüm bu çevrimiçi başvurular aracılığıyla başvurdum ve IDF (Uluslararası Diyabet Federasyonu) aracılığıyla Genç Liderler Programının bir parçası olmak üzere seçildim. Bu, dünyanın her yerinden diyabet savunucularıyla ilk kez tanışabileceğimiz bir platformdu. Bu göz açıcı ve oldukça ilham vericiydi ve bundan ömür boyu sürecek arkadaşlıklar kurabilirsiniz. Bununla birlikte, bir grubumuz çevrimiçi toplantılarda çok zaman harcıyorduk ve daha fazlasını yapmak istiyorduk, ancak IDF Genç Liderler grubunun sınırları ile sınırlı kaldık - öngördüğümüz şeylerden bazıları IDF'nin istediği ile uyuşmuyordu. . Bir grubumuz, zaten sahip olduklarımızla daha fazlasını yapmak için Beta Değişimini oluşturmak için bir araya geldik.
Tamam, Beta Değişiminin başlangıcından bahsedelim…
Esnek ve insanların ihtiyaç duydukça değişebilecek bir şekilde çevrimiçi eğitim ve destek sağlama açısından diyabet savunucularını bize mantıklı gelen bir şekilde desteklemek istedik. Paylaşılabilen ve büyük bir organizasyon tarafından kontrol edilmeyen veya insanların yürürlükte olan süreçlerdeki şeyleri onaylamasını beklememiz gereken bir platform yarattık. Yani Beta Change'i başlatırken, bunu yapabildik ve kendi yan projelerimizde çalıştık ve zamanla platformumuzda kısıtlama olmaksızın hikayeler paylaşabildik.
Birisi diyabet hastası olmasa bile, topluluğumuza yardımcı olsaydı onların hikayesini paylaşabilirdik. Bunu yapabilmeyi seviyoruz, sadece diyabet hastalarının harika şeyler yaptığını değil, aynı zamanda sektör ortaklarımızın ve sağlık uzmanlarımızın, ebeveynlerimizin, ortaklarımızın ve diğerlerinin fark yarattığını paylaşıyoruz. Bizi harekete geçiren bir şey.
Hala büyüme aşamasındayız ve nişimizin gerçekte ne olduğunu keşfediyoruz. 24 saatlik #DSMA tweetchat'e katılarak Kasım 2016'da Dünya Diyabet Günü'nün lansmanını yaptık. Bu bizim, "Hey çocuklar, biz buradayız! Henüz ne yaptığımızı bilmiyoruz, ancak bir şeyler yapmak istediğimizi biliyoruz! " Yani yaklaşık iki tam yıl oldu, Beta Change ortalıkta.
Savunuculuk eğitimi Beta Değişimin büyük bir parçası gibi görünüyor. Grup şu ana kadar ne yaptı?
Hikayeleri paylaştığımız ve insanları birbirine bağladığımız ve sosyal medya aracılığıyla merkezi platformumuz olan bir web sitemiz var. Ayrıca, video ve Facebook'ta 15 ila 20 dakikalık canlı sohbetler yaptığımız, farklı konularla ilgili fikirlerden ve bunların nasıl gerçekleştiğinden bahsettiğimiz sanal yuvarlak masa toplantılarımız da oldu. Bunları farklı saat dilimlerindeki insanlarla bir araya getirmek zordu, bu yüzden şimdi sadece farklı insanlarla konuştuğumuz "mini oturumlar" yapmaya başladık. Ayrıca, insanların toplulukta yaptıklarıyla ilgili 300-400 kelime yazabilecekleri bir yer kartları serimiz de var. "Diyabetimi yönetirken üniversiteden mezun oldum" kadar basit olabilir, çünkü herkes dağlara tırmanmak veya bir ülkede koşmak istemiyor. Dünyanın dört bir yanından her tür faaliyet hakkında hikayeler paylaşıyoruz.
Bizim de yapmak istediğimiz şey, diyabet savunucuları için çevrimiçi bir eğitim modülüdür. Kendi diyabet kamplarınızı başlatmak veya çevrimiçi bir destek ağını nasıl yürüteceğiniz gibi çeşitli konularda içerik geliştiriyoruz. Birçoğumuz farklı şeylerle uğraşıyoruz, bu yüzden bunu bir araya getirdikçe, diyabet savunucularının çevrimiçi bağlantı kurmaları ve bu eğitim atölyelerinden tam olarak ne elde etmek istediğimiz hakkında sohbet etmeleri için bir Slack kanalı başlattık. Slack'i seçtik çünkü Facebook bazı insanlar için bir sınırlama ve Slack'te insanların yaşadığı saat dilimlerinde gezinebiliriz.
Herkesi olabildiğince dahil etmeye ve insanları birbirine bağlamaya çalışıyor. Bir Beta Değişim blogu başlatmaktan, zorluklar ve bunun içine giren her şeyle bir diyabet organizasyonu başlatmanın arka ucunu kronikleştirmekten de bahsediyoruz. Nasıl başlayacağımızı araştırıyoruz.
Beta Değişiminin oluşturulmasına kaç kişi dahil oluyor ve kar amacı gütmeyen resmi bir yapısı var mı?
Toplamda yaklaşık 7 ekip üyemiz var: üçümüz Avustralya'da, birimiz Singapur'da ve iki Amerika'dan. Öğrenilecek çok şey var ve muhtemelen bu noktada resmi olarak bir organizasyon kurma adımını atmadık. Ne kadar iş olduğunu biliyoruz ve ekibin buna% 100 bağlılığını biliyoruz. Ancak herkesin halihazırda tam zamanlı işleri olduğu ve yan projeler yaptığı için bu zor.
Günlük işiniz için aslında sağlık alanında çalışıyorsunuz. Bize bunun içine nasıl girdiğini anlatır mısın?
Tanı konulduğunda üniversite ikinci yılımdaydım. Çok genel bir Sağlık Bilimleri derecesi almak için çalışıyordum çünkü sağlık hizmetinin olmak istediğim bir alan olduğunu biliyordum - yedek planım olarak müziğin onu kesmeyeceğini anladıktan sonra. (gülüyor)
Ben de yemeği severdim, bu yüzden beslenmeye bu şekilde karar verdim ve diyetisyen olmaya karar verdim. Ama aynı zamanda psikolojiyle de ilgileniyordum ve olayların neden bu şekilde gerçekleştiğini, insanları davranışlarına göre belirli bir şekilde yapmaya iten şeyin ne olduğunu bulmaya çalışıyordum. Bu, beslenme ve özellikle diyabette gerçekten çok iyi evlenir. Her şey yerine oturdu. Araştırmanın olmak istediğim yer olduğunu fark ettim, çünkü nedenini keşfetmeme ve sorular sormama izin verdi. Ayrıca beni toprakladı ve neden bu araştırmayı yaptığımı hatırlattı. Bunlar diyabetli kişilerin zaten bildiği şeylerdir, ancak kanıtları öğrenip toplamaktır. Kanıt olmadan, sağlık uzmanları bunu tanımıyor gibi görünüyor. Bu yüzden benim için mesele, sağlık uzmanlarının bunu daha iyi anlamalarına ve diyabetle yaşarken yaptığımız şeyleri neden yaptığımıza yardımcı olmak için bu boşlukları doldurmakla ilgili.
Sonunda diyetetik alanında yüksek lisansımı almaya başladım ve şimdi Kayıtlı Diyetisyenim ve bundan sonra araştırma alanında doktora yapmaya başladım.
Ve araştırma odağınız mHealth, değil mi?
Evet. O zamanlar, Çevrimiçi Diyabet Topluluğuna farklı düzeylerde dahil oldum ve IDF'ye dahil oldum. Bu yüzden çevrimiçi meslektaş desteğine bakmayı ve bunun genel sağlık hizmetlerine nasıl dönüştürülebileceğini düşündüm. Bu, dijital sağlığa, çevrimiçi meslektaş desteğine bakmaya ve Avustralya'da sağlık hizmetlerini dönüştürmeye dönüştü, böylece bu, tip 1'li çocuklar veya tip 2'li yaşlı yetişkinler gibi ana akım desteği olmayan diyabetli genç yetişkinlere yardım etmek için tanınabilir. Aradaki yaştakiler, bize pek yiyecek ve içecek servisi yapılmamaktadır ve en önemli olduğu yer burasıdır. Araştırmamın odaklandığı yer burasıdır.
Bunu geçen yıl bitirdim ve şimdi Avustralya'da bir öğretim görevlisi ve araştırmacıyım, çalışmalarıma devam ediyor ve Deb Greenwood ve Michelle Litchmann gibi önde gelen diyabet eğitimcilerini içeren iDOCr grubu ile çalışıyor ve bu konuda topluma profesyonel olarak geri verebilme alan.
Tamam, sormalıyız: o orijinal plan müziğe girmek için ne olacak?
Lisedeyken ve klarnet çalarken, hayal ettiğim işlerden biri dünyanın her yerindeki müzikallerde çalmaktı. Tam olarak başaramadım… Birkaç yıl önce bıraktım, çünkü çok fazla şey yapıyordum ve bir şeyden vazgeçmek zorunda kaldım. Fazla pratik yapmadan bu rüya olmayacak ve müziğin gitmesi gerektiğini düşündüm. Ama şimdi eğlenmek için oynamaktan zevk alıyorum.
Hikayeni paylaştığın için çok teşekkür ederim, Ashley! Beta Change'in yaptıklarını seviyoruz ve bundan sonra ne olacağını görmek için sabırsızlanıyoruz.
