Burada 'Maden'de, önde gelen diyabet savunuculuğu kuruluşlarını her yeni yılın başında geçmiş yıldaki başarıları ve önümüzdeki yıl için hedefleri hakkında sorgulama geleneğine sahibiz.
Tabii ki 2020, COVID-19 krizinin hakim olduğu herkes için zor bir yıldı. Pek çok diyabet kuruluşunun çok etkilendiğini ve çalışmalarını ve önceliklerini yeniden düşünmek zorunda kaldığını biliyoruz. Ne yazık ki, bu salgın modu 2021'e taşınıyor.
İşte bunlardan beşi en iyi bilinen diyabet kar amacı gütmeyen kuruluşlar şu anda bize kilometre taşlarını ve yakında başarmayı umdukları şeyleri anlatıyorlar.
JDRF
2020'de 50. yıldönümünü kutlayan JDRF, tarihi bir kilometre taşını kutlamayı umuyordu - ancak COVID-19 her şeyi değiştirdi ve bu tip 1 diyabet odaklı organizasyon için büyük bir yeniden yapılanmaya zorladı. Bu revizyon, bölüm kapatmaları, işten çıkarmalar ve olay konsolidasyonunun yanı sıra bazı diyabet araştırma projelerinin kesilmesi anlamına geliyordu. Ayrıntıları burada görün.
JDRF, 2020'nin öne çıkan noktalarına göre şunları vurguladı:
- Tamamen sanal 'Beni Hatırlama Sözü' kampanyası: 2020'de başlatılan bu yıllık çaba, genellikle aileleri ve tip 1 diyabetli (T1D) Kongre üyelerini, deneyimlerini paylaşmak için eyalet ve yerel bölge ofislerinde şahsen ziyaret etmeyi ve T1D araştırması ve diğer politika öncelikleri için federal finansman için lobi. 2020'de her şeyi video konferans yoluyla yapmak zorunda kalmalarına rağmen, JDRF savunucuları 452 Kongre ofisi ile bir araya geldi. JDRF, Kongre'nin Ulusal Sağlık Enstitüleri için T1D araştırmasını desteklemek için yılda 150 milyon dolar ayırmasıyla, Özel Diyabet Programının 3 yıllık uzatmasının güvence altına alınmasına yardımcı olduğunu söylüyor.
- T1Detect tarama programı: JDRF, 2020'nin sonlarında T1D için benzersiz bir erken tarama programı başlattı. T1D için en önemli belirteçler olan kandaki belirli otoantikorları arayan T1Detect adlı evde kullanımı kolay bir test kiti etrafında oluşturuldu. JDRF, bu girişimin, 2021'de JDRF için önemli bir öncelik olacak olan hastalığı modifiye edici tedavilerin geliştirilmesini destekleyerek T1D'yi ve komplikasyonlarını önleme ve tedavi etme misyonunda yardımcı olacağını söylüyor. T1Dectect ile ilgili ayrıntılara buradan bakın.
JDRF, 2021 için bir dizi odak alanını ve önceliği ele almayı beklediğini söylüyor:
- Artan çeşitlilik ve katılım: T1D, tüm ırkları, etnik kökenleri ve gelir düzeylerini etkileyen bir hastalıktır. “JDRF, programlarımızın, eğitimimizin ve kaynaklarımızın çeşitli ırkların, etnik kökenlerin ve sosyoekonomik statülerin ihtiyaçlarını karşılamasını sağlayarak ve JDRF personeli, gönüllüleri ve topluluk üyeleri arasında bir çeşitlilik ve katılım kültürü geliştirerek JDRF misyonuna daha çeşitli bir nüfusu dahil edecektir. , "Org, yayınlanan bir açıklamada söyledi.
- Genişleyen tarama: T1Detect ve diğer girişimler aracılığıyla JDRF, erişilebilirliği erken T1D taramasına genişletecek, tehlikeli DKA'yı önlemeye yardımcı olacak ve yeni tedaviler için daha fazla kişinin klinik araştırmalara katılmasını sağlayacaktır.
- İlerleyen tedaviler: JDRF, kök hücre temelli tedavi araştırmalarına yönelik araştırmayı ikiye katlamak için önde gelen üniversiteler ve araştırma kurumlarıyla ortaklık kurduğu yeni bir Mükemmeliyet Merkezleri programı oluşturdu. Mevcut Mükemmeliyet Merkezleri arasında Michigan Üniversitesi ve Stanford Üniversitesi ile California Üniversitesi San Francisco arasındaki Kuzey Kaliforniya işbirliği bulunmaktadır.
- Genişleyen teknoloji seçenekleri: JDRF, insülin iletimini otomatikleştiren Tidepool Loop mobil uygulaması gibi T1D'yi yönetmeye yardımcı olmak için teknolojideki gelişmeleri desteklemeye devam edecek.
Amerikan Diyabet Derneği (ADA)
ADA, bu yıl DiabetesMine’in sorusuna doğrudan yanıt vermedi, ancak bilgilerini çevrimiçi araştırarak, kuruluşun 2021 için odaklanmayı planladığı şeylerden bazılarını toplayabildik.
Pandemi ve politika: Kuruluş, 2020 yılının büyük bir bölümünde, diyabetli kişilerin (PWD'ler) telehealth'ten COVID-19 testlerine, hastane bakımı ve aşı önceliklendirmesine kadar çeşitli pandemi ile ilgili politika ve araştırmalarda önde ve merkezde tutulması için baskı yaptı. Şüphesiz, 2021'de daha fazlasını görmeyi bekleyebiliriz.
Sağlıklı eşitlik: Ağustos 2020'de ADA, özürlüleri etkileyen ırksal eşitsizliklere ve sağlık eşitsizliklerine odaklanan yeni bir girişim başlattı. #HealthyEquityNow başlıklı ve Abbott Diabetes Care tarafından desteklenen bu çaba, "5 Cs: Maliyet, Bakım, Tedavi, Toplum ve Mutfak" sunan yeni bir çevrimiçi platforma dayanıyor. ADA'ya göre, bunlar renkli ve ekonomik olarak dezavantajlı kişilerin karşılaştığı en önemli sorunlar ve özellikle tip 2 diyabete yol açan büyük faktörler. Bu girişimin bir parçası olarak, ADA, reçeteli ilaçların maliyetini karşılama hakkı, kaliteli sağlık sigortasına erişim, önlenebilir ampütasyonlardan kaçınma ve aşağıdakiler için yeniliklere erişim dahil olmak üzere hastaların 10 temel hakkını listeleyen bir "Sağlık Eşitliği Haklar Bildirgesi" geliştirmiştir. diyabet yönetimi.
Bakım Standartları: Yukarıda bahsedilen konulardan bazıları, ADA'nın tıp ve diyabet bakımı topluluğu için bir kılavuz olarak her yıl yayınlanan 2021 Bakım Standartlarında da vurgulanmaktadır. 2021 için dikkate değer bir değişiklik, hastaların yiyecek ve barınma güvensizliği, sosyal destek, uygun toplum kaynaklarına erişim ve "maliyetle ilgili ilaç tedavisine uyumsuzluk" açısından değerlendirilmesidir. Elbette, bu en son baskıda birden fazla COVID-19 puanı da yer alıyor.
İnsülin copay kapakları: Geçen yılın büyük bir bölümünde ADA, eyalet düzeyinde insülin copay sınırlarının oluşturulmasıyla ilgili savunuculuk üzerine odaklandı. Federal bir yetki tercihi tercih edilirken, eyalet fiyat sınırları başka türlü insülinlerini karşılayamayabilecek bazı özürlülere yardımcı oluyor. 2021'in başlangıcında, Columbia Bölgesi'nin yanı sıra toplam 14 eyalet bu yardımcı ödemeleri yürürlüğe koydu (Colorado, Connecticut, DC, Delaware, Illinois, Maine, Minnesota, New Hampshire, New Mexico, New York, Utah , Vermont, Virginia, Washington ve Batı Virginia). ABD'deki çalışmalarda daha fazlası var, bazıları zaten 2021'de veya sonrasında yürürlüğe girecek.
Bilimsel Oturumlar 2021: Yılın en büyük diyabet olayı bir kez daha sanal olacak. Haziran ayında her yıl 14.000'den fazla diyabet uzmanı, savunucusu ve araştırmacıyı bir araya getiren 81. Bilimsel Oturumu, COVID-19 için olmasa da Washington, D.C.'de yapılacaktı. Bunun yerine, ADA, organizasyonun sanal konferansı bir tür karma yüz yüze görüşle güvenli bir şekilde tamamlayamaması durumunda, geçen yılki tamamen sanal etkinlik gibi, çevrimiçi olarak düzenleneceğini duyurdu. Her iki durumda da 25-29 Haziran 2021'de yapılması planlanıyor.
Diyabet Bakım ve Eğitim Uzmanları Derneği (ADCES)
Bu profesyonel organizasyon, 1973'te kuruluşundan bu yana bilindiği şekliyle önceki adıyla American Association of Diabetes Educators'dan (AADE), Diyabet Bakım ve Eğitim Uzmanları Derneği için ADCES'e büyük bir yeniden markalaşmayı duyurarak 2020'ye büyük bir patlama ile başladı. .
Bu, bu profesyonellerin sağladığı bakımın kapsamını daha iyi yansıtmak için üyeleri için "diyabet eğitimcileri" nden "diyabet bakımı ve eğitim uzmanları" na (DCES) bir isim değişikliğini takip etti.
ADCES sözcüsü, "2020'nin yön ve odakta değişiklik getiren ve üyeler ve hizmet ettikleri kişiler için savunuculuğun aciliyetini artıran bir yıl olduğunu" söylüyor.
ADCES yeniden markalaşmanın sonucu olarak değişiklikler yapmaya başladığında, COVID-19 dünyanın durmasına neden oldu.
ADCES, "Bazı diyabet kendi kendine yönetim eğitim ve destek programları kapatıldı" diyor. "Tıpkı pandeminin diyabetten etkilenen insanlar ve özellikle de beyaz olmayan topluluklar üzerindeki orantısız etkisini öğrenirken, diyabet bakımı ve eğitim uzmanları görevlendirildi. Hastaneler, COVID-19 hastalarının sayısının artmasına odaklanarak gerekli olmayan programları ve hizmetleri duraklattı. Pek çok diyabet hastası bakım ve destekten yoksundu. "
ADCES'in yanıtı şunları içeriyordu:
- Telehealth itme: Medicare ve Medicaid Hizmetleri Merkezleri (CMS) diyabet tedavisindeki boşluğu doldurmak için tele-sağlık hizmetlerini genişletmeye başladığında, ADCES savunucuları bir düzenleme değişikliği almak için bu federal kurumla çalıştı ve kayıtlı hemşirelerin (RN'ler) ve eczacıların da tele sağlık hizmetlerinden yararlanın. Kuruluş ayrıca yeni COVID-19 ortamında gezinmek için kaynaklar, haftalık Soru-Cevap web seminerleri ve tele sağlık rehberliği sağladı.
- Sanal konferans: Derneğin yıllık toplantısı normalde her ağustos ayında yaklaşık 8.000 üye toplar. 2020'de, # ADCES20 hashtag'i tarafından desteklenen tamamen çevrimiçi bir etkinliğe dönüştü. Kuruluş, pandemi ve tele-sağlığa odaklanmanın yanı sıra, canlı konferansın bütün bir gününün, "2020'de ihtiyaç duyduğu ilgiyi hak ettiği şekilde hak eden bir konu olan" sağlık eşitliğine adandığını belirtiyor.
2021'de ADCES, diyabet bakımı topluluğundaki salgın ve gelişen ihtiyaçların üstesinden gelmek için gerektiği şekilde dönmeye devam etmeyi planlıyor.
- Doğru COVID-19 aşılama bilgisi: ADCES, bunun 2021'in ilk yarısında kritik bir rol oynayacağını ve durumu dikkatlice izlemeyi planladığını söylüyor.
- Telesağlığın genişletilmesi: Kuruluş, genişletilmiş telesağlık düzenlemelerini kalıcı hale getirme umuduyla CMS ile çalışmaya devam etmeyi planlarken.
- Teknolojiye erişim ve öğrenme: "COVID-19 teknolojiyi on yıllarca ileriye taşıdı ve bir dernek olarak, sürekli glikoz monitörleri gibi hayat kurtaran cihazlara daha fazla ve eşit erişim sağlamak ve etkilerini daha iyi anlamak için bundan yararlanmayı planlıyoruz" diyor. "ADCES teknoloji web sitesi danatech.org ayrıca, bilgilere başka türlü erişimi olmayabilecek sağlık uzmanlarına cihaz ve ürün eğitimi verilmesinde kritik bir rol oynayacak."
- Önde sağlık eşitliği: Sağlıkta eşitlik zaten dernek için önemli bir konu olsa da, ADCES, DiabetesMine'a 2021'de bir odak noktası haline geleceğini söyledi. Yönetim Kurulu, liderlik gelişimi, üye alımı, hizmet ve kaynak uyumu ve sosyal belirleyicilere dayalı bakımdaki eşitsizlikleri azaltmaya odaklanacak bir tüzük ve yol geliştirmek için bir Çeşitlilik, Eşitlik ve Kapsayıcılık (DEI) Konseyi atıyor. sağlık.
- Çevrimiçi toplantı: Son olarak, başlangıçta 13-16 Ağustos 2021 tarihleri arasında Pheonix, Arizona'da yapılması planlanan 2021 ADCES Yıllık Konferansı, şimdi hibrit bir yüz yüze / sanal etkinlik olarak planlanıyor.
ADCES liderliği, DiabetesMine'a "2020'de öğrendiğimiz bir şey varsa, o da her şeyin olabileceği ve uyum sağlamaya hazır ve hazır olmamız gerektiğidir" dedi.
Tip 1'in Ötesinde
Kuzey Kaliforniya merkezli bu güçlü kar amacı gütmeyen savunma kuruluşu, salgın ve insülin karşılanabilirlik krizine yanıt olarak yeni kaynaklar oluşturmak da dahil olmak üzere 2019'da duyurulan JDRF ile ittifakını genişletecek.
2020 için Beyond Type 1 aşağıdaki başarıları paylaştı:
- COVID kaynak merkezi: 2020'nin başlarında, kuruluş salgına hızlı bir şekilde yanıt verdi, yüzlerce kaynak yayınladı ve bunları sendikasyon için ortakların kullanımına sundu. Bu, sonunda JDRF - Beyond Type 1 Alliance tarafından CoronavirusDiabetes.org'un başlatılmasına yol açtı. 130 kuruluş ve şirketle ortaklaşa inşa edilen bu çaba, büyük bir belirsizlik döneminde diyabet topluluğu için kanıta dayalı bilgileri pekiştirmeyi ve paylaşmayı amaçladı. Topluluğumuzu güncel tutarak, COVID-19 ve diyabet hakkında haftalık yayınlayarak bu çalışmaya devam ettiler.
- İnsülinin karşılanabilirlik kaynakları: Ekim 2020'de Beyond Type 1, ADA ve JDRF'nin yanı sıra National Association for the Advancement of Colored People (NAACP) ve Feeding America da dahil olmak üzere çok sayıda ortağın desteğiyle GetInsulin.org'u başlattı. Bu ücretsiz kaynak, ABD'de insüline ihtiyaç duyan herkesin kendi koşullarına göre mevcut olan seçenekleri ve programları bulmasına, anlamasına ve bunlara erişmesine yardımcı olur.
- Aşıların izlenmesi: Daha yakın zamanda, dünya çapında 100 milyondan fazla insana ulaşan bir çabayla, COVID-19 aşı bilimi, farkındalığı ve eğitimi hakkında mesajlar vermeye başladı. Kuruluşun liderliği DiabetesMine'a "COVID-19 aşısı ve salgının 2021'deki bir sonraki aşaması hakkında bizden daha fazlasını göreceksiniz," dedi.
Kuruluş, 2021'e bakarken, DiabetesMine'a temel odak alanlarının şunları içerdiğini söylüyor:
- Yeni Savunuculuk Bölümünü, başında Christel March ve Aprigliano ile güçlendirmek.
- Bu yıl Beyond Type 1'in beş ek Avrupa dilinde piyasaya sürülmesinin ardından Avrupa genelinde varlığını genişletiyor: Felemenkçe, Fransızca, Almanca, İtalyanca ve İsveççe.
- Gelişmekte olan dünyadaki ortakların kritik çalışmalarını desteklemek.
- Diyabet alanında çeşitlilik, eşitlik ve kapsayıcılık konularına odaklanan çabalara öncelik vermek.
T1Uluslararası
Birleşik Krallık merkezli bu küresel kar amacı gütmeyen kuruluş, dünya çapında D-Topluluğuna dokunuyor, ancak ABD'deki insülin satın alınabilirlik krizine büyük bir odaklanma sürüyor Grup 2013'ten beri faaliyettedir ve ertesi yıl başladı bu hashtag'i kendi savunuculuk çabalarında kullanan daha fazla tabandan diyabet savunucusu getirdi.
1921'de insülinin keşfinin 100. yıldönümünü kutlayan 2021 ile, insülinin satın alınabilirliği ve erişimi konusu bu yıl T1International tarafından ele alınan daha da kritik bir konu olacak.
Kuruluşun 2021 planları hakkında söyledikleri:
- "Eyalet ve federal önceliklerimiz ve stratejilerimiz dahil olmak üzere ABD fasılları ağımızı oluşturmaya ve desteklemeye devam etmeyi dört gözle bekliyoruz."
- "Dünya genelinde, savunucuların etkilerini en üst düzeye çıkarmalarına ve güçlü bir topluluk duygusuna sahip olmaya devam etmelerine yardımcı olmak için Savunuculuk Eğitimimizi ve araçlarımızı güncelleyip genişleteceğiz."
- "Organizasyonel olarak, personel, programlama ve yönetim kurulu seviyesinde organizasyona gönüllü geri bildirimi destekleyen mekanizmalar dahil olmak üzere, hem içeride hem de dışarıda eşitlik sağlamak ve değerlerimize uymak için güçlü ve şeffaf yapılarımız üzerine inşa ediyoruz."
- "2021 aynı zamanda COVID-19'un mevcut ve devam eden etkisine yönelik sürekli farkındalık ve dikkat anlamına geliyor, özellikle de hem ABD'deki hem de dünyadaki topluluklar içindeki sağlık eşitsizlikleriyle ilgili."
Not: T1International’ın kıdemli savunuculuk müdürü Allison Bailey, 2021 Ocak ayı ortalarında görevinden istifa etti, bu nedenle önümüzdeki yıl için daha fazla liderlik değişikliği için TBD.
Bu savunuculuk kurumlarının özellikle hükümet politikaları için lobicilik konusunda ne yaptıkları hakkında daha fazla bilgi edinmek için ayrıca bkz. 2021 için Diyabet Politikası Önceliklerini Tahmin Etme.
.jpg)
