Melissa Kovach McGaughey, 17 yıl önceki üniversiteden mezun olduğu gün akranlarının arasında oturup adının anılmasını bekliyordu. Ancak önemli olaydan tam anlamıyla zevk almak yerine, çok daha az hoş karşılanan bir şeyi hatırlıyor: acı.
Daha önce aldığı ilaçların tören sırasında geçeceğinden endişe ederek önceden planladı. “Mezuniyet elbisemin altına - mini su şişesi ve hap şişesiyle - bir sonraki doz ağrı kesicimi ayağa kalkmadan alabilmek için bir çanta giydim” diye hatırlıyor.
Bu, herendometriozisinin merkez sahneye çıkması konusunda endişelenmesi gereken ilk ya da son sefer değildi. Rahim zarından gelen dokunun diğer organlar üzerinde büyümesine neden olan jinekolojik durum, öncelikle ve açık bir şekilde ağrı ile karakterizedir.
Wisconsin merkezli Endometriozis Derneği'nin eski bir yönetim kurulu üyesi olan McGaughey, acı verici semptomlarını yönetmek için birkaç on yıl geçirdi. Erken ergenlik döneminde başladığı zamana kadar izini sürebilir.
Healthline'a, “İlk olarak 14 yaşımdayken arkadaşlarımdan çok daha şiddetli adet krampları geçirdiğimde bir şeylerin yanlış olduğundan şüphelenmiştim” dedi.
Birkaç yıl ibuprofen yoluyla rahatlama bulamayınca, gördüğü doktorlar ağrısını hafifletmek için hormonal kontraseptifler reçete ettiler. Ama haplar böyle bir şey yapmadı. 38 yaşındaki McGaughey, bazılarının depresyon ve ruh hali değişimlerine bile yol açtığını söyleyen "Üç ayda bir farklı bir tür giydirildim" diyor.
Aylarca bir çözüm bulamadıktan sonra, doktorları ona ültimatom gibi hissettiren bir şey önerdiler: Nedenini bilmeden kronik ağrıdan rahatsız olmaya devam edebilir veya neyin yanlış olduğunu bulmak için bıçağın altına girebilirdi.
Laparoskopik prosedür minimal invaziv olsa da, "Sadece teşhis konulmak için ameliyat olma fikrini 16 yaşında bir çocuk için yutmak zordu" diye hatırlıyor.
Birkaç seçenek bırakıldığında, McGaughey sonunda ameliyata devam etmemeyi seçti. Bir karar, diyor, daha sonra pişmanlık duyacaktı, çünkü bu, şiddetli, tedavi edilmemiş ağrılar içinde birkaç yıl daha geçirdiği anlamına geliyordu.
21 yaşında üniversiteden mezun olana kadar, zihinsel olarak prosedüre girmeye ve sonunda bir teşhis koymaya hazır olduğunu hissetti.
“Cerrah endometriozisi buldu ve mümkün olduğunca kurtuldu” diyor. Ama prosedür, umduğu tek şey tedavi değildi. "Ağrı seviyelerim daha sonra önemli ölçüde düştü, ancak her yıl endo yeniden büyüdükçe ağrı geri döndü."
Amerika'da bu durumdan etkilenen üreme çağındaki 10 kadından tahminen 1'i için, bu kedi fare oyunu çok tanıdık geliyor. Ancak kesin bir cevabı olan diğer hastalıkların aksine, endometriozisin bilinen bir tedavisi yoktur.
Bununla birlikte, bu kadınların çoğunun karşılaştığı şey kafa karışıklığıdır.
Flutter Health'in kurucusu ve CEO'su Kristy Curry 20'li yaşlarındayken, adet kramplarından neredeyse duşta bayıldıktan sonra bir şeylerin korkunç derecede yanlış olduğunu biliyordu.
Uzun ve son derece sancılı dönemlere yabancı olmasa da bu sefer farklıydı. Brooklyn sakini, “Birkaç gündür işe ya da okula gidememiştim ve yatağımdaydım” diye hatırlıyor. "Dönem ağrısını [başka] biriyle gerçekten" karşılaştıramayacağınız "için bunun normal olduğunu düşündüm."
Ancak kendini acil servise giderken bulduğunda tüm bunlar kısa sürede değişti.
Ya IBS ya da diğer GI ile ilgili sorunlar olarak yanlış teşhis edilen pelvik ağrı için birkaç yıl daha acil servis ziyaretleri yapacak olan Curry, “Kadınların üreme hastalıkları mahalledeki diğer meselelerle örtüşüyor gibi görünüyor” diyor.
Endometriozis, sıkışan dokunun pelvik bölgenin dışına çıkmasına ve yayılmasına neden olduğundan, yumurtalıklar ve bağırsak gibi etkilenen organlar, bir kadının döneminde hormonal değişiklikler yaşayarak ağrılı inflamasyona neden olur.
Curry, semptomlarınız karmaşıksa ve vücudunuzun üreme sisteminizin dışındaki bölümlerinde ikamet ediyorsa, şimdi daha da fazla uzmanla ilgileneceğinizi söylüyor.
Yanlış anlamaları ortadan kaldırmak
Endometriozisin kesin nedenleri hala belirsizdir. Ancak en eski teorilerden biri, bunun retrograd menstrüasyon olarak bilinen şeye dayandığını öne sürüyor - menstrüel kanın vajinadan çıkmak yerine fallop tüplerinden pelvik boşluğa geri akmasını içeren bir süreç.
Durum yönetilebilse de, hastalığın erken dönemlerinde en zorlayıcı yönlerden biri teşhis veya tedavi almamaktır. Ayrıca, asla rahatlama bulamamanın belirsizliği ve korkusu da var.
HealthyWomen tarafından 1000'den fazla kadın ve 352 sağlık mesleği mensubu (HCP) tarafından yürütülen yakın tarihli bir çevrimiçi ankete göre, dönemler sırasında ve arasında ağrı, çoğu katılımcının tanı almak için sağlık bakım görevlilerini ziyaret etmesine neden olan ana semptomlardır. İkinci ve üçüncü nedenler arasında gastrointestinal sorunlar, seks sırasında ağrı veya ağrılı bağırsak hareketleri yer alıyordu.
Araştırmacılar, teşhisi konmamış 5 kadından 4'ünün daha önce gerçekten endometriozu duyduğunu, ancak çoğunun bu semptomların neye benzediğine dair sınırlı bilgiye sahip olduğunu buldular. Çoğu, semptomların cinsel ilişki sırasında olduğu kadar dönemler arasında ve sırasında ağrıyı içerdiğine inanır. Yorgunluk, gastrointestinal sorunlar, ağrılı idrara çıkma ve ağrılı bağırsak hareketleri gibi diğer semptomlara daha az aşinadır.
Daha aydınlatıcı, teşhisi olmayan kadınların neredeyse yarısının tedavisinin olmadığının farkında olmamasıdır.
Bu anket sonuçları, durumla ilgili büyük bir sorunu vurgulamaktadır. Endometrioz her zamankinden daha yaygın olarak bilinmesine rağmen, kadınlar tarafından bile hala yanlış anlaşılmaktadır.
Teşhise giden zorlu bir yol
Birleşik Krallık'ta bir araştırma ekibi tarafından yürütülen bir araştırma, çeşitli faktörlerin rol oynayabildiğini, ancak "bu hastalığın ilerlemesinin önemli bir nedeninin teşhisteki gecikme olabileceğini" öne sürüyor.
Bunun yetersiz tıbbi araştırmadan kaynaklanıp kaynaklanmadığını belirlemek zor olsa da, semptomlar genellikle yumurtalık kistleri ve pelvik inflamatuar hastalık gibi diğer durumları taklit edebildiğinden, bir şey açıktır: Teşhis almak küçük bir başarı değildir.
Toronto'daki Endometriosis Network Canada'nın yönetim kurulunda görev yapan bir bilim insanı olan PhD Philippa Bridge-Cook, aile doktorunun 20'li yaşlarının ortalarında tanı koymanın bir anlamı olmadığını çünkü hiçbir şey olmadığını söylediğini hatırlıyor. yine de endometriozis için yapılabilir. Bridge-Cook, "Bu elbette doğru değil, ama o zaman bunu bilmiyordum," diye açıkladı.
Bu yanlış bilgi, HealthyWomen anketindeki tanı konmamış kadınların neredeyse yarısının neden tanı metodolojisine aşina olmadığını açıklayabilir.
Daha sonra, Bridge-Cook birkaç düşük yaşadıktan sonra, dört farklı kadın doğum doktorunun kendisine hastalığa sahip olamayacağını, çünkü böyle bir durumda kısırlık yaşayacağını söylediğini söyledi. O zamana kadar, Bridge-Cook zorlanmadan hamile kalıyordu.
Doğurganlık sorunlarının endo ile bağlantılı en ciddi komplikasyonlardan biri olduğu doğru olsa da, yaygın bir yanılgı, kadınların gebe kalmasını ve bir bebek doğurmasını engelleyeceğidir.
Bridge-Cook’un deneyimi, yalnızca bazı HCP'ler adına farkındalık eksikliğini değil, aynı zamanda durumla ilgili duyarsızlığı da ortaya çıkarmaktadır.
Ankete katılan 850 kişiden yalnızca yaklaşık yüzde 37'sinin kendilerini endometriozis tanısı almış olarak tanımladığını düşünürsek, şu soru kalır: Teşhis almak kadınlar için neden bu kadar zor bir yol?
Cevap basitçe cinsiyetlerinde olabilir.
Araştırmaya katılan her 4 kadından 1'inin endometriozisin günlük yaşamlarını sık sık engellediğini söylemesine rağmen - 5 kişiden 1'i her zaman böyle olduğunu söylüyor - semptomlarını sağlık uzmanlarına bildirenler genellikle işten çıkarılıyor.Anket ayrıca kadınların yüzde 15'ine "Her şey senin kafanda" dendiğini, 3'te 1'inin ise "Bu normal" olarak söylendiğini ortaya koydu. Ayrıca, her 3 kişiden 1'ine "Bu kadın olmanın bir parçası" denildi ve 5 kadından 1'i tanı konmadan önce dört ila beş HCP görmek zorunda kaldı.
Tıp sektöründe kadınların ağrılarının genellikle görmezden gelinmesi veya açıkça görmezden gelinmesi göz önüne alındığında, bu eğilim şaşırtıcı değildir. Bir çalışma, "Genel olarak, kadınlar erkeklerden daha şiddetli ağrı seviyeleri, daha sık ağrı vakaları ve daha uzun süreli ağrı bildiriyorlar, ancak yine de ağrı için daha az agresif tedavi görüyorlar."
Ve çoğu kadının semptomları dayanılmaz bir düzeye ulaşıncaya kadar yardım aramaması çoğu kez bu acı önyargısından kaynaklanmaktadır. Ankete katılanların çoğu, semptomlar için bir Sağlık Bakım Görevlisi görmeden önce iki ila beş yıl beklemiş, 5 kişiden 1'i ise dört ila altı yıl beklemiştir.
McGaughey, doktorların birinin opioidlere bağımlı olmasını veya karaciğerlerini veya midelerini antienflamatuarlarla karıştırmasını istemediğini anladığını söyleyen McGaughey, "Birçok endo hastasına ağrı kesici ilaç verilmediğini duydum" diyor. "Ancak bu, birçok kadın ve kız çocuğunu aşırı derecede şiddetli ağrıya maruz bıraktı" diyor. "O kadar şiddetli yürüyemezsin ki [çoğu] sadece iki Advil almaları gerektiğini düşünüyor."
Araştırmalar onu bu konuda destekliyor - başka bir çalışma, akut karın ağrısına rağmen kadınlara acil serviste ağrı kesici uygulama olasılığının daha düşük olduğunu bildirdi.
McGaughey, sorunun bir kısmının kadınlara ve kızlara inanmaktan kaynaklandığını ekliyor. Bir doktora regl dönemlerinde korkunç bir ağrı yaşadığını söylediğini hatırlıyor, ancak bu geçerli değildi. Doktor, ancak her ay birkaç gün çalışmamasına neden olduğunu açıkladığında, doktor dinledi ve not aldı.
“O andan itibaren, eksik iş günlerinde profesyoneller için acımı ölçtüm” diyor. "Bu, acı günlerimin anlattıklarına inanmaktan daha önemli."
Kadınların acısını reddetme nedenleri kültürel cinsiyet normlarında gizlenmiştir, ancak aynı zamanda anketin de ortaya koyduğu gibi, "önemli bir kadın sağlığı sorunu olarak endometriozun genel bir önceliklendirilmemesi".
Teşhisin ötesinde hayat
McGaughey, üniversite mezuniyetinden çok sonra, acısını dindirmek için aşırı miktarda zaman geçirdiğini söylüyor. "İzole edici, iç karartıcı ve sıkıcı."
Hastalığı olmasa hayatının nasıl olacağını hayal ediyor. "Kızıma sahip olduğum için çok şanslıyım, ancak endometriozis olmasaydı ikinci bir çocuğu denemeye istekli olur muyum acaba," diye açıklıyor. . "[Durum] enerjimi ikinci bir çocuğu ulaşılmaz gösterecek şekilde çekmeye devam ediyor."
Aynı şekilde Bridge-Cook, yataktan kalkamayacak kadar çok acı çekerken ailesiyle vakit kaybetmenin, deneyiminin en zor kısmı olduğunu söylüyor.
Curry gibi diğerleri, en büyük mücadelenin kafa karışıklığı ve yanlış anlaşılma olduğunu iddia ediyor. Yine de, durumunu erken öğrendiği için minnettarlığını ifade ediyor. "Yirmili yaşlarımda, ilk OB-GYN'im endometriozdan şüphelenip lazer ablasyon ameliyatı yaptığı için şanslıydım." Ancak, HCP'nin tepkilerinin çoğu yanlış teşhis olduğu için, bu kuralın bir istisnası olduğunu da ekliyor. "Şanslı olduğumu ve endosu olan çoğu kadının o kadar şanslı olmadığını biliyorum."
Kadınların sağlık görevlilerinin durumu hakkında yeterince bilgilendirilmelerini sağlama görevi devam ederken, McGaughey kadınların kendi araştırmalarını yapmaları ve kendilerini savunmaları gerektiğini vurguluyor. McGaughey, "Doktorunuz size inanmıyorsa, yeni bir doktor bulun," dedi.
Aynı zamanda bir OB-GYN tarafından teşhis edilen anket katılımcılarının yarısından fazlasına benzer şekilde, Curry’nin endo yolculuğu sona ermekten çok uzaktı. Teşhis ve ameliyat olduktan sonra bile, sonraki yirmi yılı cevaplar ve yardım arayarak geçirdi.
Teşhis almadan önce 20'li yaşlarında bir şeylerin yanlış olduğundan ilk şüphelendiği andan itibaren 10 yıl beklemiş olan Bridge-Cook, "Çoğu jinekolog endometriozu çok etkili bir şekilde tedavi etmiyor" diyor. "Ablasyon ameliyatı, çok yüksek bir nüks oranıyla ilişkilidir," diye açıkladı, "ancak birçok jinekoloğun yapmadığı eksizyon ameliyatı, semptomların uzun süreli rahatlaması için çok daha etkilidir."
Araştırmacılar, ablasyon ile karşılaştırıldığında laparoskopik eksizyonun bir sonucu olarak endometriozisin neden olduğu kronik pelvik ağrıda önemli ölçüde daha fazla iyileşme bulduklarından, son zamanlarda yapılan bir çalışma, onu desteklemektedir.
Bridge-Cook'a göre, tedaviye multidisipliner bir yaklaşım dahil etmek en iyi sonuçları sağlar. Rahatlamak için eksizyon cerrahisi, diyet, egzersiz ve pelvik fizyoterapinin bir kombinasyonunu kullandı. Ancak kronik bir hastalıkla yaşamanın getirdiği stresi yönetmek için yoganın paha biçilmez olduğunu da keşfetti.
McGaughey, her iki ameliyatının da ağrısını azaltmada ve yaşam kalitesini geri kazanmada en önemli etkiye sahip olduğunu belirtmesine rağmen, iki deneyimin aynı olmadığı konusunda kararlı. "Herkesin hikayesi farklıdır."
“Herkes endometriozu tanıma ve eksize etme konusunda eğitilmiş cerrahlar tarafından yüksek kaliteli ameliyatlar yaptıramaz” diye açıklıyor ve bazı insanlar diğerlerinden daha fazla yara izi geliştirmeye yatkın. Cerrahi olmayan bir tanı yöntemiyle teşhis konma süresini kısaltmanın büyük bir fark yaratabileceğini de ekliyor.
Daha iyi bakımı savunmak
Sağlık uzmanlarının ağrı çeken kadınlara nasıl davrandıkları, durumu nasıl ele aldıkları açısından daha fazla değilse de eşit derecede önemlidir. Doğuştan gelen bu cinsiyet önyargılarının bilincinde olmak ilk adımdır, ancak sonraki adım daha fazla farkındalığa sahip olmayı ve empati ile iletişim kurmayı içerir.
Curry’nin endo yolculuğunda önemli bir atılım, yalnızca bilgili değil aynı zamanda şefkatli bir doktorla tanıştıktan kısa bir süre sonra gerçekleşti. 20 yıldır başka hiçbir doktorun bilmediği endometriozis ile ilgisi olmayan sorularını sormaya başladığında ağlamaya başladı. "Anında rahatlama ve doğrulama hissettim."
Kadınların sağlık görevlilerinin durumu hakkında yeterince bilgilendirilmelerini sağlama görevi devam ederken, McGaughey kadınların kendi araştırmalarını yapmaları ve kendilerini savunmaları gerektiğini vurguluyor. Eksizyon cerrahlarına danışmayı, endo derneklerine katılmayı ve konuyla ilgili kitap okumayı öneriyor. McGaughey, "Doktorunuz size inanmıyorsa, yeni bir doktor bulun," dedi.
"Tanısal laparoskopik cerrahiden korktuğum gibi yıllarca acı içinde beklemeyin." Ayrıca kadınların, bağımlılık yapmayan Toradol gibi hak ettikleri ağrı tedavisini savunmalarını tavsiye ediyor.
Onlarca yıllık bir cevap arayışından çok uzak olan bu kadınlar, başkalarını güçlendirmek için eşit derecede ateşli bir istek paylaşıyorlar. Curry, "Acınız hakkında konuşun ve tüm ayrıntılarla ilgili ayrıntıları paylaşın" diye teşvik ediyor. "Bağırsak hareketlerinizi, ağrılı cinsel ilişkinizi ve mesane problemlerinizi ortaya çıkarmalısınız."
"Kimsenin bahsetmek istemediği şeyler teşhis ve bakım yolunuzun temel bileşenleri olabilir" diye ekliyor.
HealthyWomen anketinden açıkça anlaşılan bir şey, teknolojinin bilgili kalma söz konusu olduğunda bir kadının en büyük müttefiki olabileceğidir. Sonuçlar, teşhis edilmeyen kadınların çoğunun e-posta ve internet yoluyla endometriozis hakkında daha fazla bilgi edinmek istediğini gösteriyor - ve bu, teşhis konulan ve daha fazla öğrenmekle daha az ilgilenenler için bile geçerli.
Ancak aynı zamanda endo topluluğundaki diğer kişilerle bağlantı kurmanın bir yolu olarak da kullanılabilir.
Yıllarca süren hayal kırıklığı ve yanlış anlaşılmalara rağmen, Curry için önemli olan tek şey, aynı yolculukta tanıştığı kadınlar olmuştur. Destek veriyorlar ve herkes elinden geldiğince birbirlerine yardım etmek istiyor.
Curry, "Artık daha fazla insan endometriozun farkına vardığına göre, bunun hakkında konuşmak daha kolay" diyor. "Bayan ağrısından dolayı kendinizi iyi hissetmediğinizi söylemek yerine," Endometriozum var "diyebilirsiniz ve insanlar bilir."
Cindy Lamothe, Guatemala'da yaşayan bir serbest gazetecidir. Sık sık sağlık, zindelik ve insan davranışı bilimi arasındaki kesişimler hakkında yazıyor. The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post ve çok daha fazlası için yazmıştır. Onu şurada bul cindylamothe.com.
