Rick Nash, hepatit C enfeksiyonu olduğunu öğreneli yaklaşık 20 yıl oldu.
Bu yirmi yıl, birçok doktor ziyaretini, testleri, başarısız antiviral tedavileri ve bir karaciğer nakli için donör listesinde beklemekle geçen yılları içeriyordu.
Ayrıca binlerce dolarlık sağlık hizmeti maliyetleri ile doldular. Rick ve ailesi, sağlık sigortası sağlayıcılarına 6 milyon dolardan fazla faturalandırdılar ve cepten bakıma yüz binlerce dolar harcadılar.
O parayı harcamamış olsaydı, şimdiye kadar bir ev satın alabilirdi.
Rick, Healthline'a "Kelimenin tam anlamıyla bir evi kastediyorum" dedi. "Bu toplu süre boyunca ailemin ve benim ödediğimiz para miktarı yaklaşık 190.000 dolar, 200.000 dolardı, yani bu bir ev."
Rick, idrarının alışılmadık derecede koyu olduğunu fark ettiğinde sadece 12 yaşındaydı. O ve ailesi, onları yerel bir hastaneye sevk eden doktorlarına gitti. Kan testleri ve karaciğer biyopsisi yapıldıktan sonra, Rick'e hepatit C enfeksiyonu teşhisi kondu.
Rick, "Her şey için test ettiler," dedi ve "Hep C'ye sahip olduğumu öğrendiklerinde, gerçekten kafaları karıştı, çünkü 12 yaşındaki Hep C tuhaf."
Hepatit C, karaciğere zarar veren viral bir enfeksiyondur. Bazı akut enfeksiyon vakalarında vücut kendi başına virüsle savaşır. Ancak Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezlerine (CDC) göre, virüse yakalanan kişilerin yüzde 75 ila 85'i kronik hepatit C enfeksiyonu geliştiriyor. Bu, antiviral ilaçlarla tedavi gerektiren uzun süreli bir enfeksiyondur.
Çocuklarda kronik hepatit C enfeksiyonu nadirdir ve Amerika Birleşik Devletleri'nde tahmini 23.000 ila 46.000 çocuğu etkiler. Hepatit C'li çocukların çoğu virüsü hamilelik sırasında annelerinden kapmıştır.
Rick'in hepatit C enfeksiyonu geçirdiğini öğrendikten sonra, doktorları tüm ailesini test yaptırmaya teşvik etti. Bu, annesinin de hastalığa yakalandığını keşfetmelerine yol açtı.
Annesi, teşhisini koyduktan kısa bir süre sonra antiviral tedavi görmeye başladı.
Ama Rick için doktorlarının yapabileceği çok az şey vardı. O zamanlar, hastalığı olan çocuklar için çok az tedavi seçeneği vardı, bu yüzden sadece izlemek ve beklemek zorunda kaldılar.
Rick, "12 ve 18 yaşlarım arasında, bir GI [gastrointestinal uzman] veya bir pratisyen hekimle yaklaşık 20-25 farklı görüşme yaptım," diye hatırladı.
"Oraya sık sık giderdim çünkü benim durumumla ilgilendiler," dedi, "ama hiçbir şey yapamazlardı. Tek yapabileceğin 18 yaşına kadar beklemek ve bir çocukla görmek. "
Birden fazla tedavi turu
Rick, antiviral tedavisinin ilk turuna üniversitenin son yılında, 2008'in başlarında başladı.
Altı ay boyunca her hafta interferon ve ribavirin enjeksiyonu aldı. Yan etkiler korkunçtu. Rick, "En kötü gribi 100 kat fazla almış gibi hissettirdi," dedi.
İlk tedavisini bitirdiğinde, virüs kanında hala tespit edilebiliyordu.
Doktoru daha sonra aynı ilaçları daha yüksek bir dozda başka bir tur reçete etti.
Bu da virüsü vücudundan temizleyemedi.
"Temelde ilkinin dozunun iki katıydı
tedavi ve yapılmamalıydı. Aslında bütüne bakıyorum
durum ve bunu kabul etmemeliydim, ama o zamanlar öyleydim
bir çare için çaresiz. "
2012'nin sonlarında üçüncü tur antiviral tedavi gördü - bu sefer interferon, ribavirin ve yeni bir ilaç olan telaprevir kombinasyonu ile.
Rick, bu tedavinin yan etkileri onu neredeyse öldürecek, dedi.
Ve yine de enfeksiyonu iyileştirmedi.
Bakımda binlerce dolar
Rick’in ilk üç antiviral tedavisinin maliyeti her biri 80.000 dolardan fazlaydı.
Bu antiviral tedavilere ek olarak, doktorları, karaciğer hastalığının semptomlarını ve komplikasyonlarını yönetmek için bir dizi başka ilaç reçete ettiler.
Birçok durumda, o da bantlama olarak bilinen bir prosedürden geçti. Bu prosedür, karaciğer yaralanmasının bir komplikasyonu olan yemek borusundaki genişlemiş damarları tedavi etti.
Rick'in o sırada sağlık sigortası vardı ve başarısız olmadan, her yıl 4.000 $ 'lık muafiyetine ulaştı.
Ayrıca, bakımının sigorta kapsamında olmayan yönleri için cebinden binlerce dolar ödedi.
Örneğin kronik karaciğer hastalığı ile yaşamak bakkal faturalarını artırdı. Günde 4.000 ila 5.000 kalori yemek zorundaydı çünkü tüm yiyeceklerini düşük tutamıyordu.Ayrıca, genellikle normal ürünlerden daha pahalı olan düşük sodyumlu alternatiflere yatırım yapmak zorunda kaldı.
Vücudunun beslenme ihtiyaçlarını karşılamaya yardımcı olması için magnezyum, potasyum ve kalsiyum takviyeleri satın aldı. Karaciğer hasarının bir sonucu olarak kötüleşen kas kütlesini ve hafızasını korumaya yardımcı olmak için tango dersleri ödedi. Ve durumunun etkilerini de hisseden akciğerlerini korumaya yardımcı olmak için hava temizleyicileri satın aldı.
Yeni bir antiviral tedaviye başladığı her seferinde, kendini yeniden enfeksiyondan korumak için tüm kişisel bakım ürünlerini değiştirdi.
"Tüm banyo malzemelerimi değiştirmem gerekecek - benim
diş fırçalarım, taraklarım, deodorantlarım, her şey ve tırnak makası
ustura, kullandığım her şey. "
"Hep C'm nedeniyle doğrudan yapmam veya satın almam gereken fazladan şeyler açısından toplamda, kazalar yılda yaklaşık iki bin ila iki bin arasındaydı" diye hatırladı.
Sigorta kapsamının sürdürülmesi
Rick, bakım masraflarını karşılayabilmek için hayatının çoğunu sağlık sigortası sürdürme etrafında yapılandırdı.
Rick, antiviral tedavisinin ilk turu sırasında üniversitedeydi. 25 yaşın altında tam zamanlı bir öğrenci olarak, annesinin işveren sponsorluğundaki sigorta planı kapsamındaydı.
Rick mezun olduğunda yerel bir okul bölgesinde çalışan bir iş buldu. Ancak bu pozisyon, ihtiyaç duyduğu faydaları veya iş güvenliğini sağlamadı.
Böylece okula döndü, gündüzleri haftada 39 saate kadar çalışırken geceleri tam bir ders yükü aldı. Bu, annesinin sigorta planı kapsamına girmesine izin verdi.
Annesinin sigorta kapsamı dışında yaşlandığında, ihtiyaç duyduğu faydaları elde etmek için iş değiştirdi. Bunu yapmak, üçüncü tur tedavisini yaklaşık iki yıl geciktirdi.
Çok fazla işi kaçırdığı için 2013'ün sonlarında işinden kovuldu. Patronu durumunu bilmesine rağmen, Rick tıbbi randevulardayken toplantılar planlamaya devam ettiler.
Bu noktada Rick, son dönem karaciğer hastalığı geliştirdi. Hepatit C karaciğerine siroza neden olacak kadar zarar görmüş ve yaralamıştı. CDC'ye göre, hepatit C enfeksiyonu olan kişilerin yaklaşık yüzde 5 ila 20'si, virüse yakalandıktan sonraki 20 yıl içinde siroz geliştirir.
Rick, karın bölgesinde aşırı sıvı birikimi olan assit de dahil olmak üzere çeşitli siroz komplikasyonları ile başa çıkmak zorunda kaldı. Bacakları da sıvıyla şişmişti ve kramplara meyilliydi.
Kan dolaşımında toksinler birikmeye başladı ve beyin fonksiyonunun azalmasına neden olarak temel matematik ve diğer günlük görevleri yapmayı zorlaştırdı.
Bu bozukluklarla, bir işte kalmanın zor olacağını biliyordu. Bu nedenle, süreç boyunca kendisine rehberlik eden birkaç engelli avukatının yardımıyla engellilik başvurusunda bulundu.
Geçici remisyon, ardından nüks
Engellilik başvurusunda bulunduktan sonra, Rick bekleme oyununa başladı. Bu arada, Affordable Care Act (“Obamacare”) kapsamında kurulan eyalet bazlı borsa olan Covered California aracılığıyla sübvanse edilmiş bir sağlık sigortası planı satın aldı.
Ailesi ayrıca, hayatta kalmak için ihtiyaç duyduğu ilaçları almasına yardımcı olmak için üreticilerin kuponları ve diğer yardım programları için interneti "aradı ve araştırdı".
"Elimizden gelen her kuponu kullandık, her indirimi
abilir. Ailem bana gerçekten yardımcı oldu çünkü beyin sisi olduğunda
yaptığım kadar kötü, yapabildiğin kadar tutarlı bir şekilde yapmak zor. "
Rick, 2014 yılında simeprevir (Olysio) ve sofosbuvir (Sovaldi) ile dördüncü antiviral tedavisine başladı. Bu kombinasyon viral yükünü sıfıra indirdi, bu da virüsün artık kanında saptanamayacağı anlamına geliyordu.
Ancak birkaç ay içinde Rick bir nüksetme yaşadı. Hepatit C virüsünün geri tepmesine izin veren bakteriyel bir enfeksiyon kaptı.
Rick, "Ne yazık ki, virüsüme geri dönme fırsatı verdi ve her zaman yaptı," dedi. Viral yükü, mililitre kan başına "yaklaşık 10 milyon" viral partikülü vurdu. 800.000'in üzerindeki herhangi bir şey yüksek kabul edilir.
O yıl sonra başlayan beşinci antiviral tedavide, ledipasvir ve sofosbuvir (Harvoni) kombinasyonu aldı. Bu, viral yükünü sıfıra getirdi. Ama yine virüs geri döndü.
Rick, "Ondan sonra çok depresyondaydım," diye hatırladı. "Önümüzdeki yıl ne yapacağımı bilemedim."
Son streç
2016'da, başvurduktan üç yıl sonra, Rick nihayet Disability Medicare'e kaydoldu.
Karaciğer nakline ihtiyaç duyduğu ve bakım masrafları arttığı için bu hoş bir haberdi. Medicare, gerginliği azaltmaya yardımcı olur. Medicare kapsamındaki copay ücretleri ve düşülebilirliği, önceki planına kıyasla çok daha düşüktü.
Donör listesinde yıllar geçirdikten sonra Rick, Aralık 2016'da bir karaciğer nakli aldı.
Hastanede kalışının, ameliyatının ve nakil sonrası iyileşmenin ilk iki ayının toplam maliyeti yaklaşık 1 milyon dolara mal oldu. Neyse ki, Medicare ile, cebinden sadece 300 $ ödemek zorunda kaldı.
Birkaç ay sonra Rick, altıncı antiviral tedavisine başladı. Ribavirin, sofosbuvir (Sovaldi) ve elbasvir ve grazoprevirin (Zepatier) etiket dışı bir kombinasyonundan oluşuyordu.
Bu tedaviyi Medicare'e götürmek biraz zordu. Rick'in sahip olduğu kadar başarısız antiviral tedavi turu geçirmiş olan karaciğer nakli alıcıları hakkında çok az veri noktası vardı. İlk reddinin ardından Medicare, tedavinin 12 haftasını onayladı.
Tedavinin yarısına gelindiğinde, Rick'in kanında hala virüsün tespit edilebilir seviyeleri vardı. Bunu temizlemek için toplamda 12 haftadan fazla tedaviye ihtiyaç duyabileceğinden şüpheleniyordu. Bu nedenle, uzatma için Medicare'e başvurdu.
Başvurusunu ve ayrıca Medicare ve Medicaid'e yaptığı itirazları da reddettiler. 12 haftalık tedavinin işe yarayıp yaramayacağını beklemekten başka seçeneği yoktu.
12 haftanın sonunda, Rick viral yükü sıfıra ulaştı. Virüs, son ilaç dozundan dört hafta sonra kanında hala tespit edilemez durumdaydı.
Ve son dozundan 24 hafta sonra testleri hala netti.
Rick, sürekli virolojik yanıt (SVR) olarak bilinen bir şeyi başardı. ABD Veteran İşleri Bakanlığı'na göre, SVR'ye ulaşan kişilerin yüzde 99'u hayatlarının geri kalanında hepatit C virüsü taşımıyor.
Neredeyse 20 yıl, altı tur antiviral tedavi ve bir karaciğer naklinden sonra, Rick nihayet hepatit C enfeksiyonundan kurtuldu.
Değişimin savunuculuğu
Bu Eylül ayında Rick, Hepatit C olmadan yaşamanın bir yıllık yıldönümünü kutladı.
Hastalık sadece Rick'e ve ailesinin banka hesaplarına zarar vermekle kalmadı, aynı zamanda sosyal ve duygusal sağlıklarına da zarar verdi.
"The
Hepatit C enfeksiyonunun damgalanması çok büyüktür, çünkü herkes bir tür
uyuşturucu kullanımı veya bir tür çirkin amaç ile ilişkilendirir ve berbattır.
çünkü insanlara insan değilmiş gibi davranıyorlar. "
Virüs yalnızca kandan kana temas yoluyla bir kişiden diğerine geçse bile, birçok insan hepatit C enfeksiyonu olan birine dokunmaktan veya onunla vakit geçirmekten korkar. Birisi bunu yalnızca gündelik temas yoluyla iletemez.
Rick, hastalığı çevreleyen damgalanma ve yanlış anlamaların ele alınmasına yardımcı olmak için birkaç yıldır bir topluluk savunucusu olarak çalışıyor. HCVME.org web sitesini sürdürmekte, HepatitC.net için yazmaktadır, Help-4-Hep için akran danışmanıdır ve Hepatit C ile ilgili konularda diğer birkaç kuruluşla birlikte çalışmaktadır.
"Yaşadıklarımı yaşadıktan ve bunu benim gibi deneyimledikten sonra, sadece vokal olmaya çalıştım," dedi, "ve Hepatit C'ye sahip olanları da sesini duyurmaya teşvik etmeye çalışıyorum."
"Hepatit C'si olmayan insanlara," diye ekledi, "bundan korkmayın. Kandan kana. Korkman gereken bir şey değil. "
.jpg)
