Teknoloji, diyabet sonuçlarımızı izleme ve çözme şeklimizi değiştirmeye devam ettikçe, tüm bu verilerin doktorlarımız ve diğer sağlık uzmanları ile nasıl ve ne zaman en etkili şekilde paylaşılacağı sorusu, açıkçası çok zor olabilir.
Süreçte stres kaynaklı bir erimeye uğramadan diyabet verilerinizi doktorunuzla en iyi şekilde nasıl paylaşabileceğinize dair tavsiyelerini toplamak için hastalar, bakım sağlayıcıları, yazılım geliştiricileri ve diyabet eğitimcilerinden oluşan bir koleksiyona ulaştık. Bu makalenin hala büyük bir rol oynadığını duymak sizi şaşırtabilir (ya da etmeyebilirsiniz).
Sağlıklı Bir Yaşam için Veriler
Dr. Carla Cox, Kayıtlı Diyetisyen ve Sertifikalı Diyabet Eğitimcisidir (CDE). Hastalar ve doktorlar, yetersiz ve fazla bilgilendirilmiş olmak (eğer böyle bir şey mümkünse) arasındaki sınırı aşmaya çalışırken, diyabet veri paylaşımı için en iyi uygulamaları bulmaya çalışırken uzun zamandır ön saflarda yer alıyor.
Cox ayrıca bir randevudan önce verileri indirmeyi ve verilerle tanıştırmayı savunuyor. "Daha önce kararlaştırılmadıkça sağlayıcı veya eğitimcinin bilgilerinizi telefonda incelemesini beklemeyin" diyor. "Genel olarak randevularda çok az zaman var, bu yüzden yüklemeye çalışmak, kablosuz bir bağlantı bulmaya çalışmak ve bunların hepsi zaman alıcı ve herkes için sinir bozucu.
Her yerde bulunan ekranlar çağında Cox, kağıdın hala güçlü olduğunu tavsiye ediyor.
"Basılı bir nüsha ile hazırlıklı gelin!" diyor. "Kağıt israfı konusunda daha dikkatli olmaya çalışsak da, ofiste bir ekrana, özellikle bir telefona bakmak ve verileri düşünmek çok zor."
Cox, basılı veri kümelerinin bir sağlayıcıyla daha yakın ve etkileşimli bir şekilde paylaşılabileceğini ve hem hasta hem de doktorun çıktıları işaretleyip not alabileceğini, bu da son derece yardımcı olabileceğini söylüyor.
Anahtar, doğru verileri yazdırmak ve anlamlı bir şekilde yazdırmaktır. Trend verilerine odaklanın.
Cox, "Özellikle Tip 1 diyabet, bu kadar" anlık "bir hastalık türüdür" diyor. “Glikoz seviyem yüksek mi düşük mü, şimdi ne yapmalıyım? Ancak gerçekleşmesi gereken değişiklikler aslında trendlere bakıyor. Gerçekten bir gecede düşüyor muyum? Sık sık bireylerin bir gecede düşükleri tanımladığını duyuyorum, ancak trend verilerine baktığımızda nadiren görebiliriz. Bir seferinde o kadar korkutucuydu ki, hatırlanan şey buydu. "
Cox, günlük vardiyalar yerine saatlik değişimleri yansıtan trend verilerini tercih ettiğini söylüyor. "Trendleri gösteren 'spagetti grafiğini', pompa indirmesi ise kayıt defterini ve kesin olarak pompa ayarlarını getirin," diyor. "Ayrıca zaman gösteren indirmeyi menzil içine ve dışına getirin."
Son olarak, verilerin bazen sayıların da ötesine geçtiğini unutmayın.
Cox, Time in Range ve A1C tartışmaları çok önemliyken, bunların her şey olmadığını söylüyor. “Bireyin sağlıklı beslenme konusunda tazelemeye ihtiyacı var mı? Farklı yeme yaklaşımları hakkında? Egzersiz sırasında düşük glikoz değerleri var mı? Yaklaşan seyahat planları var mı? Yandaş hastalık sorunları var mı (uyuşma veya ağrılı ekstremiteler, psiko sosyal kaygılar)? Randevu sadece rakamlardan ibaret olmamalı, sağlıklı bir yaşamla ilgili olmalıdır! "
Bir Aile Veri Bağlayıcılara Dönüşür
Diyabet verilerinin nasıl izleneceğine ve paylaşılacağına dair bir plan olmadığından, Michigan'daki Ohmer Ailesi kendileri için bir yol açtı ve sonunda herkes için yararlı olabilecek bir araç yarattı.
Yıllar boyunca, D-verilerini izleme ve paylaşmayı bir aile olarak T1D'ye daha iyi bağlanmanın ve etkileşime girmenin bir yolu olarak gördüler, diyor D-Mom blog yazarı ve iki kızı Reece ve Olivia'nın her ikisi de tip 1 ile yaşayan Amy Ohmer'i savunuyorlar.
Olivia, 2006 yılında 3 yaşındayken teşhis edildi. Ve üç yıl sonra, o zamanlar 8 yaşında olan ablası Reece'e de T1D teşhisi kondu.
Reece, "Olivia ve ben gerçekten gençken teşhis edildik" diyor. "Kan şekerlerini ve tüm diyabet bilgilerimizi gözden geçirme şeklimiz, bir aile olarak çarşaflarımızı yazdırmaktı, bu gerçekten yardımcı oldu, çünkü üç yaşında veya sekiz yaşında bir çocuk olarak, pek de neler olduğunu biliyorum. Bu bilgilere dayanarak değişiklikler yapmaya çalışırdık. Yaşımız ilerledikçe, yavaş yavaş değişiklik yapma ve kendi diyabetimizle ilgilenme sorumluluğunu üstlendik, bu gerçekten güzel bir geçiş oldu. "
Anneleri Amy Ohmer, veri paylaşmanın kendileri için en iyi olanı bulmak anlamına gelen "gelişen bir süreç" olduğunu söylüyor. “Özellikle diyabetli iki çocuğumuz olmak üzere bize yardımcı olan şey, indirmeleri önceden yapmaktı. Doktorun muayenehanesinde olduğunuz ve yerinde kan şekerini yaymaya çalıştığınız bir duruma girmek gerçekten zor. "
Ohmer, günümüzde kağıt çıktılar bazı insanlara alışılmış gibi görünse de, verilerinizin bu formatta önceden hazır olmasının, bazen doktor randevuları ile gelen stresi ve olası yargıları hafifletmeye yardımcı olabileceğini kabul ediyor. “Randevularda dinlemekten daha fazla tepki vereceğimi fark ettim. Hep düşünüyordum, 'Aman Tanrım, o Salı ne yaptık? Neyi berbat ettik? 'Randevuya giden sonuçları tartışabilmek için verilerimizi önceden kendimiz incelemek daha güçlüydü. "
Ohmer ailesi bu kağıtları aldı ve bunları üç aylık diyabet verileriyle doldurulmuş yıllık bağlayıcılar halinde düzenledi. Doktorlarıyla paylaşmaları gereken şeyleri organize etmeyi hem kolaylaştıran hem de çocuklar için eğlenceli hale getiren bir süreçti. Ayrıca kilometre taşlarını işaretlemek için çıkartmalar kullandılar. Yıl sonunda, her bir bağlayıcıya bakıp, sağlıklarını kontrol altına almakta başarılı olduklarını hissedebiliyorlardı.
Amy, "Bu ziyaretlere gidip sıradan çocukların muhtemelen uğraşmak zorunda kalmadıkları tüm bu şeylerle uğraşmaktan tüm bu başarı etiketlerini taşıyan bu bağlayıcıyı görebilirdik," diyor. Onları kurtardık çünkü o zaman bu, 'Aman Tanrım. Birinci yıl bitti. İkinci yıl bitti. Üçüncü yıl bitti. ""
Reece ve Olivia şu anda Dexcom G6 CGM kullanıyor, bu nedenle veri süreçleri değişti. Şimdi 15 ve 17'de, doktor ziyaretlerinde de daha fazla özerkliğe sahipler. Ancak önceden iPhone'larda Dexcom’un Clarity uygulamasını kullanarak izledikleri verileri hazırlayıp incelemeye devam ediyorlar.
Amy, "O zamanlar hedefler, dürüst olmak gerekirse, muhtemelen onları canlı ve sağlıklı tutmaktı" diyor. "Ama şimdi konu," Tamam, kendi başınıza gidip seyahat edebilecek misiniz? Üniversiteye gidip iki saatlik bir araba yolculuğunda kan şekerinizi nasıl yöneteceğinizi anlamak için gerekli kaynaklara sahip olabilir misiniz? Tüm aktivitelerle tüm gece partisinde kalmakta başarılı mısınız ve kesinlikle hiç kimse diyabet hastası olduğunuzu bilmiyor mu? " Yani, şu anda bulunduğumuz gerçek bu. Bu onların başarısı ve bu onların fiziksel bağlarından çok zihinsel bağlarında var.
Reece ve Olivia, T1D'li gençlerin ve genç yetişkinlerin doktorlarıyla daha iyi iletişim kurmalarına yardımcı olmak için doktor ziyaretlerinden önce doldurmaları için bir form oluşturdu.
Reece, “10 yaşında olduğum ve her şeye üzüldüğüm canlı bir anıya sahibim” diyor. "O kadar çok duygu var ki, hiçbirini nasıl ifade edeceğini bilmiyorsun. Bu yüzden o randevulara gidecektim ve söylemek istediğim şeyler olacaktı ama odaya girer girmez her şeyi hemen unutuyordum. Böylece form gerçekleşti. Ben oradayken anlatmak istediğim her şey bir yere yazıldı ve sonra diğer çocukların kullanabilmesi ve sağlayıcılarıyla daha iyi konuşma ve onların şeyler hakkında konuşabilmeleri için bunları paylaşmaya karar verdik. gerçekten istedim. "
Michigan Üniversitesi ile oluşturulan form, yaşam tarzı konularından hedef belirlemeye kadar değişen sekiz soru içeriyor. CGM veya hasta ve doktor tarafından gözden geçirilen diğer verilerle birlikte kullanılması amaçlanmıştır - tıpkı CDE Cox'un önerdiği gibi yapmak ve görüşmenin hastanın hayatında önemli olan şeylere odaklanmasını sağlamak için.
Hasta Verilerini İndirme Rehberi
Dr. Joyce Lee, kağıtsız sağlık kayıtlarına doğru ilerlemeye ve doktorların dijital diyabet verilerini gözden geçirerek artan rahatlık düzeylerine daha çok güveniyor.
Lee, Michigan Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde Pediatri Araştırma Profesörü ve Michigan Üniversitesi Halk Sağlığı Okulu'nda bir Profesördür. Hem bir veri araştırmacısı hem de bir diyabet uzmanı açısından diyabet verilerini ele aldı.
Pek çok doktorun, insülin pompası verilerini bir hastanın elektronik sağlık kaydının "medya" sekmesine aktarılan PDF görüntülerine indiren tıbbi asistanları var, bu yüzden ziyarette kullanılmalarını sağlıyor.
"Verilerinizi ziyaretten hemen önce hasta portalınıza indirin" diyor. "Çok fazla zaman kazandırıyor ve ziyareti muazzam bir şekilde hızlandırıyor!"
Bununla birlikte, şu anda mevcut olan pek çok veri platformuyla, bakım sağlayıcıları genellikle hastalar arasındaki veri arayüzlerini deşifre etmek ve değiştirmek zorunda kalmaktadır. Lee, iş akışını daha sorunsuz hale getirmek için bakım sağlayıcıların, mümkün olan yerlerde birden fazla cihaz için tekli sistemleri kullanmaya çalıştıklarını söylüyor.
Tidepool, Glooko / Diasend ve Dexcom’un CGM verileri için Clarity gibi cihazlarınızdan otomatik olarak veri indiren uygulamalara ve platformlara kaydolmanızı önerir. Hasta ve doktor arasında kolay veri paylaşımını sağlamak için hastaların kendi bakım kliniklerinden bu platformlar içindeki klinik listesine eklemelerini istemeleri gerektiğini ekliyor.
Lee, U-M Pediatrik Diyabet Kliniği tarafından oluşturulan bir hasta veri indirme kılavuzuna işaret ediyor. Abbott FreeStyle Libre, Medtronic ve Omnipod pompaları gibi popüler ürünlerden ve çeşitli uygulamalardan veri indirmek için bilmeniz gereken her şeyi özetlemektedir.
Veriye Dayalı Bir Durum
Verileri nasıl kullandığımız ve sağlık hizmeti sağlayıcılarımızla nasıl etkileşim kurduğumuz kesinlikle hepimiz için değişiyor. Şimdiye kadar, hastalar geriye dönük verilere yalnızca sağlık ekibi ile bakabiliyordu. Bu yararlıdır, ancak çoğu daha iyisini yapabileceğimize inanıyor.
Kendisi T1D ile yaşayan One Drop'un Kurucusu ve CEO'su Jeff Dachis, tüm bu verilerin aslında diyabetimizde ne olacağını tahmin etmemize yardımcı olabileceği bir dünya için çalışıyor. One Drop, diyabet hastalarının hayatlarını en iyi şekilde yaşamalarını sağlamak için mobil bilgi işlem ve veri biliminin gücünü kullanmayı amaçlayan bir diyabet yönetimi platformudur.
Dachis, "Veri bilimi sayesinde artık geleceğe bakmak ve gerçek zamanlı ayarlamalar yapmak için verilerimizi kullanabiliriz" diyor. "Otomatik Karar Desteği ile One Drop'un kan şekeri tahminleri tam da bunu yapıyor. Tek bir kan şekeri değeriyle, One Drop, kendi verilerinizi ve diyabetli diğer kişilerin iki milyardan fazla veri noktasını kullanarak kan şekerinizi 24 saate kadar önceden tahmin edebilir. "
Şirket ayrıca yapay zeka destekli Predictive Insights teknolojisi üzerine inşa edilen, insülin kullanan tip 2 diyabet hastaları için yeni 8 saatlik kan şekeri tahminlerini başlattı.
Dachis'in yanında çalışan, San Diego bölgesinde Diyabet ve Akıl Sağlığı Merkezi'ni (CDMH) kuran bir diyabet psikoloğu ve Sertifikalı Diyabet Eğitimcisi olan Dr. Mark Heyman'dır. Şu anda One Drop'ta Klinik Operasyonlar ve İnovasyondan Sorumlu Başkan Yardımcısı olarak görev yapıyor.
Hem Dachis hem de Heyman, diyabeti veriye dayalı bir durum olarak görüyor. Dachis, "Verilerimiz, hayatınızı her gün yaşayarak en iyi şekilde yararlanmanızı sağlayabilir," diyor.
Doktor randevuları için hazırlanırken, Dachis ve Heyman'dan hastaların bu hedefe ulaşmalarına yardımcı olabilecek birkaç ipucu:
- Randevunuzdan önce verilerinizi dikkatlice inceleyin. Olağandışı veya anlamadığınız bir şey görürseniz, doktorunuzla bunun hakkında konuşmak için kendinize bir not alın. Verilerinizi gözden geçirmek sizi daha rahat soru sorabilir ve sadece talimat almaktan ziyade doktorunuzla bir ortak gibi hissetmenize yardımcı olabilir.
- Veri bağlamını verin. Sayılar bize çok şey anlatabilir, ancak her zaman tüm hikayeyi anlatmayabilirler. Veriler bir bulmaca gibidir, mantıklı olmaları için birbirine uydurmaya çalıştığımız bir grup parça. Sadece rakamlara bakmayın, bu rakamlar bağlamında hayatınızda neler olup bittiğini doktorunuzla da konuşun. Bu, doktorunuza bir sonraki adımda ne yapmanız gerektiğini anlamanıza yardımcı olabilecek değerli bilgiler verebilir.
Ohmer ailesi gibi, Dachis ve Heyman da hazırlığın gücüne büyük inanırlar. Randevudan önce atılan birkaç küçük hazırlık adımı, diyabet verilerinin kişinin doktoruyla ne kadar etkili ve verimli bir şekilde paylaşıldığı konusunda dünya çapında bir fark yaratabilir.
Ancak Dachis, sürecin kişisel ihtiyaçlarınız, zaman kısıtlamalarınız ve veri paylaşımındaki rahatlık seviyeniz için anlamlı olacak şekilde uyarlanması gerektiğine dikkat çekiyor.
Dachis, "Randevunuzdan önce verileri ne zaman ve nasıl paylaşacağınız, doktorunuzla konuşmanız gereken bir konudur" diyor. “Bazı doktorların randevudan önce verileri gözden geçirmek için zamanları olabilir ve bazıları bunu ziyaretiniz sırasında yapmayı tercih edebilir. Doktorunuzun tercihi ne olursa olsun, ziyaretten önce kendi verilerinize aşina olmalı ve ele almak istediğiniz sorunları veya sorunları belirlemelisiniz. "
Dachis, "Verileriniz sizin ve verilerinizi kiminle paylaşacağınız konusunda her zaman bir seçeneğiniz var" diyor. "Verilerinizi diyabeti anlamayan veya sizi yargılayacak kişilerle paylaşmaktan kaçınmak faydalı olabilir."
Sonuçta, verilerinizle ne yapacağınızın seçimi sizin ellerinizde.
-diabetes.jpg)
