- Birçok grup ve organizasyon kendini spinal musküler atrofiye adamıştır ve destek arıyorsanız, farkındalığı yaymanın yollarını veya araştırma veya hayır işleri için bağışta bulunabileceğiniz yerler arıyorsanız yardımcı olabilirler.
- Son araştırmalar, SMA için kaynakların, durumu olan kişilerin ve ailelerinin fiziksel ve zihinsel refahı için çok önemli olduğunu göstermektedir.
- Bu kaynakları kullanarak kendinizi daha fazla bilgi ile donatabileceksiniz ve umarız SMA topluluğundaki diğer bireyler ve ailelere daha bağlı hissedeceksiniz.
Nadir görülmekle birlikte, spinal musküler atrofi (SMA) teknik olarak türünün en yaygın genetik hastalıklarından biridir. Aslında, Amerika Birleşik Devletleri'nde 10.000 ila 25.000 çocuk ve yetişkinin SMA'ya sahip olduğu tahmin edilmektedir.
Genetik terapiler ve tedavilerle ilgili araştırmalar artmakta olduğu gibi, SMA teşhisi konan bireyler ve aileler için kaynaklar da artmaktadır. Bir 2019 araştırması, SMA için kaynakların SMA'lı kişilerin ve ailelerinin hem fiziksel hem de zihinsel sağlığı için çok önemli olduğunu buldu.
İster mali destek ister topluluk desteği - veya belki de savunuculuğa katılabileceğiniz veya kendi başınıza bağış yapabileceğiniz yollar arıyor olun, başlamanıza yardımcı olacak aşağıdaki kaynakları göz önünde bulundurun.
Destek grupları
İster SMA'ya sahip olun, ister bu bozukluğu olan bir çocuğun ebeveyni olun, aynı yolculukta olan diğer kişilerle bağlantı kurmak faydalı olabilir. Ek olarak, zorlu zamanlarda kaynakları, tedavi önerilerini ve hatta duygusal desteği paylaşabilirsiniz.
Yüz yüze ağ kurabiliyorsanız, aşağıdaki destek gruplarını göz önünde bulundurun:
- Kürlenme SMA
- Musküler Distrofi Derneği (MDA) yaz kampı (çocuklar için)
- Ulusal Nadir Bozukluklar Örgütü
- SMA Angels Hayır Kurumu
Bir SMA yolculuğundan geçen diğer kişilerle bağlantı kurmak faydalı olsa da, çevrimiçi destek gruplarını da faydalı bulabilirsiniz. SMA'ya adanmış aşağıdaki sosyal medya gruplarının listesine göz atın:
- Facebook'ta özel bir grup olan SMA Destek Sistemi
- Spinal Muscular Atrophy Safe Haven, Facebook'ta özel bir grup
- Facebook'ta özel bir grup olan Spinal Musküler Atrofi Destek Grubu
- SMA News Today, bir topluluk forumu
- Canlı ve e-posta sohbet listeleri sunan SMA Support Inc.
Herhangi bir destek grubuna katılırken en iyi kararınızı vermeniz önemlidir. Oturum açmadan önce, sizin için uygun olup olmadıklarını belirlemek için zaman ayırdığınızdan emin olun. Sunulan herhangi bir önerinin tıbbi tavsiye olmadığını ve durumunuzla ilgili sorularınız varsa her zaman doktorunuzla konuşmanız gerektiğini unutmayın.
Hayır kurumları
SMA için gönüllü olmak veya para bağışlamakla ilgileniyorsanız, aşağıdaki hayır kurumlarına ve kar amacı gütmeyen kuruluşlara göz atmayı düşünün.
Kürlenme SMA
Cure SMA’nın umudu bir gün SMA'sız bir dünyaya sahip olmaktır, ancak bu vizyon genetik tedavilere ve diğer araştırma atılımlarına bağlıdır.
Bağış toplama, bu kuruluşun birincil odak noktasıdır, ancak aynı zamanda farkındalık ve savunuculuk programlarına katılmanın yolları da vardır.
Tedavi merkezleri için, Cure SMA’nın ücretsiz yer belirleme aracına bakın.
Musküler Distrofi Derneği (MDA)
1950'de kurulan MDA, SMA dahil olmak üzere nöromüsküler hastalıklar için bir şemsiye organizasyondur. Aşağıdaki bağlantılara göz atın:
- Kesinlikle, haberler, tedavi önerileri ve bakıcılar için ipuçları içeren resmi MDA blogu
- Eğitim etkinlikleri, videolar ve seminerler sunan MDA Engage
- ekipman ve seyahat erişimi dahil aileler için bir kaynak listesi
- bölgenizdeki MDA bakım merkezlerinin listesi
- MDA'ya nasıl bağış yapılır
Ulusal Nadir Bozukluklar Örgütü (NORD)
1983'ten beri Amerika Birleşik Devletleri'nde nadir görülen rahatsızlıklara adanmış lider bir kuruluş olarak NORD, SMA için eğitim kaynakları ve bağış toplama fırsatları sunmaktadır.
Kuruluş ayrıca şunları sağlar:
- Yakın zamanda tanı konan hastalar ve aileler için kritik SMA bilgileri
- Mali sıkıntıları gidermeye yardımcı olacak ilaç destek programları
- diğer mali yardım tavsiyeleri
- hem eyalet çapında hem de federal savunuculuk programlarına nasıl dahil olunacağına dair bilgiler
- para bağışlamanın yolları
SMA Vakfı
2003 yılında kurulan SMA Vakfı, bu nadir hastalık için dünyanın önde gelen araştırma fon sağlayıcısı olarak kabul edilir. Mevcut araştırma çabaları ve gelecekteki tedavi gelişmelerine bağış yapabileceğiniz yollar hakkında buradan daha fazla bilgi edinebilirsiniz.
SMA farkındalığı
SMA destek grupları ve organizasyonlarının yanı sıra, nadir hastalıklara ve özel olarak SMA'ya ayrılmış yılın belirli zamanları da vardır. Bunlar hem SMA Farkındalık Ayını hem de Dünya Nadir Hastalıklar Günü'nü içerir.
SMA Farkındalık Ayı
SMA kaynakları ve savunuculuk yıl boyunca önemli olsa da, SMA Farkındalık Ayı, farkındalığı artırmak için bir başka fırsattır.
SMA Farkındalık Ayı, her Ağustos ayında kabul edilir ve halkı bu nadir rahatsızlık hakkında eğitmek için fırsatlar sunar ve aynı zamanda önemli araştırmalar için fon sağlar.
Cure SMA, sanal olarak bile hem farkındalığı hem de bağışları artırabileceğiniz yollar için önerilere sahiptir. SMA Farkındalık Ayına katılmanın diğer yollarını keşfetmek için yerel Cure SMA bölümünüzü de bulabilirsiniz.
Dünya Nadir Hastalıklar Günü
Farkındalığı artırmak için bir başka fırsat da, her yıl 28 Şubat'ta veya yakınında gerçekleşen Dünya Nadir Hastalıklar Günüdür.
2021 için 103 ülkenin katılması planlandı. Resmi web sitesi şu konularda bilgiler içerir:
- dünya çapında etkinlikler
- eşya
- bağış toplama fırsatları
NORD ayrıca Dünya Nadir Hastalıklar Günü'ne de katılıyor. Web sitesinde ilgili etkinlikler hakkında daha fazla bilgi edinebilir ve buradan ürün alışverişi yapabilirsiniz.
NORD ayrıca aşağıdakiler dahil olmak üzere katılım için ipuçları sağlar:
- sanal olaylar
- sosyal medya bilinci
- bağışlar
Götürmek
Bireysel destek veya tavsiye, farkındalığı yayma ve gönüllü olma yolları veya araştırmaya bağışta bulunma fırsatları arıyor olun, SMA'ya adanmış, size yardımcı olabilecek gruplar ve kuruluşlar vardır.
Yukarıdaki kaynakları kendi SMA yolculuğunuza yardımcı olacak başlangıç noktaları olarak düşünün.
Sadece kendinizi daha fazla bilgi ile donatmakla kalmayacak, aynı zamanda umarız SMA topluluğundaki diğer bireyler ve ailelere daha bağlı hissedeceksiniz.
