Elbette, Amerikan Diyabet Derneği’nin Haziran ayı başlarında San Francisco’da düzenlenen büyük yıllık konferansı, diyabet tedavisi için en yeni bilimsel keşifler ve en son teknoloji ve araçlarla doluydu. Ancak Erişim ve Karşılanabilirlik, resmi olarak programda olması gerektiği kadar olmasa da havada asılı duran önemli bir temaydı.
ADA'nın Sağlık Hizmetleri ve Eğitim Başkanı, Sertifikalı Diyabet Eğitimcisi Gretchen Youssef, açılış konuşmasında bu konuyu ele alarak, katılan herkesi - sağlık hizmeti sağlayıcıları, sektör çalışanları ve benzer şekilde hasta savunucuları - hem bakıma hem de araçlara daha iyi hasta erişimi çağrısında bulunmaya teşvik etti. .
"Diyabet hastası için erişim, optimal sağlığın, sonuçların, yaşam kalitesinin ve uygun tıbbi maliyetlerin temelidir," diyen Youssef, son birkaç yılda haberleri duymadan okumanın veya izlemenin neredeyse imkansız olduğuna dikkat çekti. insülinin şaşırtıcı maliyetleri ve özürlüler (diyabetli insanlar) üzerindeki etkisi.
"Sağlık sistemi ve toplum için gelişmiş erişim, diyabetin artan sağlık etkilerini ve maliyet yüklerini kontrol etmeye yardımcı olacaktır" dedi.
TCOYD ve DiaTribe'ın ev sahipliği yaptığı Pazartesi akşamı bir forumda, en son diyabet gelişmelerine ve ADA etkinliğinden önemli noktalara odaklanmayı amaçlayan uzmanlar arasında bir tartışma paneli tekrar tekrar erişim ve satın alınabilirliğe döndü. Hatta panelistlerden biri ADA'yı gelecek yıl Chicago'da düzenlenecek 80. Bilimsel Oturumu'nun ana teması yapmayı düşünmeye çağırdı.
Elbette, 2020 için neyin gerçekleşeceğine dair TBD var. Ancak en son 2019 ADA etkinliği, sağlık sistemimizin gerçekte ne kadar bozuk olduğu, bunun ne kadar uluslararası bir utanç olduğu ve bu ülkede sağlık hizmetlerinde derinleşen eşitsizliklerin nasıl olduğu hakkında konuşmalarla doluydu. diyabete sert vurmak.
Netflix’in ‘Belirlenmiş Kurtulan’ İnsülin Fiyatlandırmasını Ele Aldı
Tesadüfi ve ironik bir şekilde Netflix, TV dizisinin üçüncü sezonunu yayınladı. Belirlenmiş Kurtulan 7 Haziran Cuma günü konferansın ilk gününde ve bu ilk bölümün hikayesi yüksek ilaç fiyatları ve insülin satın alınabilirliği içeriyordu. Bu, 26 yaşındaki oğlu Alec'i uygun olmayan fiyatlandırma nedeniyle insülin oranlaması sonucu kaybeden D-Mom Nicole Smith-Holt ile bir röportaj yaptı.
Bu kurgusal hikayede, İdare, özellikle yüksek ilaç ve insülin fiyatından bir ilaç firmasını devralmaktadır. Siyasi liderler aslında FDA'ya, şirketi 1980 tarihli az bilinen Patent ve Ticari Marka Yasası Değişiklik Yasasında (diğer bir deyişle Bayh-Doyle Yasası) gerçek hayattaki bir yasa hükmü yoluyla insülin fiyatını düşürmeye zorlaması emrini vermekle tehdit ediyorlar. Bu yasa, büyük ölçüde ilaç yeniliğini teşvik etmeye odaklanmıştır, ancak federal kuruma, söz konusu ürün "makul şartlarda halka açık olmadığında" bir ilaç patentini kırma yetkisi verir.
Netflix şovunda, ilaç yöneticisi durur ve yanıt olarak # insulin4all savunucusu Nicole Smith-Holt ile oğlunun insülin fiyatlandırması nedeniyle gerçek hayattaki ölümü hakkında gözyaşları içinde konuşan önceden kaydedilmiş bir röportaj gösterirler. Yaklaşık bir dakikadır ekranda ve hayali şirketi eleştiriyor - gerçek insülin üreticileri Eli Lilly, Novo Nordisk ve Sanofi için açıkça bir stand-in.
Ekranda "Hayatımın geri kalanını oğlum olmadan yaşamak zorundayım" diyor. "Ruhumun bir parçası gitti çünkü açgözlü insanlar, hayat kurtaran ilaçların fiyatını, hayatta kalmaları için ihtiyaç duyan insanlar için karşılanamayacak kadar rastgele artırmanın uygun olduğunu düşünüyorlar. Haksız, etik değil ve adaletsiz ve sona ermesi gerekiyor. "
Bu yılın başlarında insülin fiyatlandırmasına ilişkin Kongre duruşmalarının HBO veya Netflix'te art arda izlemeye layık olduğu hakkında bir alıntı yaptık, ancak ADA konferansıyla aynı zamana denk gelen gerçek bir görünüme sahip olmasını gerçekten beklemiyorduk!
Netflix şovu hiçbir şekilde ADA'ya bağlı olmasa da, konferansın beş günü boyunca birden fazla konuşmada gündeme geldi. Ve bu, üçüncü gün "İnsülini Uygun Fiyatlı Hale Getirme" oturumunda gündeme gelen, bu olayda Alec Smith'in ölümü ve annesi Nicole'ün savunuculuğundan söz edilmedi.
# ADA2019'da İnsülin Karşılanabilirlik Oturumu
Bu Pazar sabahı oturum yaklaşık 150 katılımcının ilgisini çekti. İlaç endüstrisinin ticaret grubunu temsil eden panelistler, bir sağlık planı, bir PBM (Eczane Fayda Yöneticisi) ve ulusal bir savunuculuk kuruluşu arasında canlı bir tartışmaydı. Ne yazık ki tartışma, Amerika'daki uyuşturucu fiyatlandırma sisteminin aşınmış karmaşıklığı temasını yeniden gündeme getirdi ve bunu, sistemi en çok kimin oynadığına dair olağan parmak işaretleri izledi.
Dürüst olmak gerekirse, bu slayt oturumu oldukça doğru bir şekilde özetledi:
İnsülin fiyatlandırmasının arkasındaki tedarik zincirine genel bir bakış sunan Vanderbilt Üniversitesi Tıp Merkezi'nden Dr. Alvin Powers, açılış konuşmasında Alec Smith'in ölümünden bahsetti. Özel sigortalı hastaların% 52'sinin cepten yaptığı harcamaların şu anda tam liste fiyatından ilaçlara gittiğini, bunun büyük ölçüde yüksek muafiyetler nedeniyle - 2012'de% 23'ten arttığını belirtti. Bu istatistikler, normalde Pharma rakamlarından tamamen farklıdır. konuyla ilgili alıntılar.
Önemli bir nokta, liste fiyatı her yükseldiğinde, sistemdeki her oyuncunun daha fazla para kazanmasıydı. Bu, gelir akışını çeşitli oyunculara yönlendiren tüm sistemin köklerini ortadan kaldırmadan veya revize etmeden değişiklik yapılmasını imkansız kılar.
Yakın zamanda JDRF CEO'su olan Dr. Aaron Kowalski bu tartışmanın bir parçasıydı ve aklın yegane sesi gibi görünüyordu. Bu günlerde ülkeyi gezerken, insülin fiyatlandırması ve yüksek liste fiyatı maruziyetinin, insanların ona JDRF başkanı olarak bahsettiği Bir Numaralı sorun olduğuna dikkat çekti - daha önce listenin başında yer alan tedavi araştırmasıyla ilgili sorulardan bile daha fazla. . Kowalski ayrıca her 4 kişiden 1'inin ABD'de insülini nasıl paylaştırdığını ve bu ülkede DKA için hastaneye yatış oranlarının 2009'dan 2014'e yaklaşık% 55 arttığını ve bunun yalnızca kısmen insülinin karşılanamazlığı ve oranlamadan kaynaklandığını varsayabileceğini belirtti.
Bu kısır döngüyü nasıl durdururuz? Bu tamamen kabul edilemez, ”dedi Kowalski, diğer konuşmacıların birbirlerini büyük ölçüde suçlayan sunumlarını takiben açıkça hayal kırıklığına uğradı. “Bu zor bir tartışma değil: Diyabetli kişilerin insüline erişmesi gerekiyor. Bu fiyat krizi meselesini tartışmak zorunda olmamız bile sistemimizin bozuk olduğuna dair bir iddianame. "
Çok genel olası çözümlerin bir listesi (genellikle daha önce görüldü) tüm oyuncuları yöntemlerini değiştirmeye çağırdı. ADA'nın 2016'nın sonlarında başlattığı "İnsülini Uygun Fiyata Yapın" kampanyasını tanıtan slaytlar da vardı. "İnsülin tedarik zincirindeki üreticiler, toptancılar, PBM'ler ve sigortacılar dahil olmak üzere tüm kuruluşlara çağrı yapan bir dilekçe ile yaklaşık 500.000 imza topladılar. ve eczaneler, son kullanıcı hastaya insülin dağıtımıyla ilişkili fiyatlandırmada şeffaflığı önemli ölçüde artıracak. " Dilekçe ayrıca konuyla ilgili şu anda gerçekleşmiş olan, ancak bugüne kadar çok somut bir değişikliğe yol açmayan Kongre Duruşmaları için çağrıda bulunuyor.
Pek çok izleyici sorusu Kowalski'nin hayal kırıklığını yansıtıyordu. Bir kişi, odadaki kaç sağlık hizmeti sağlayıcısının zamanının çoğunu insülinin karşılanabilirliği ve erişimle ilgili sorunlarla uğraşmak için harcadığını sordu ve tüm eller yukarı kalktı.
İnsülin Yapıcılar Ekranda
Sergi salonunun zemininde, üç büyük insülin üreticisi Lilly, Novo ve Sanofi'nin büyük, gösterişli ekranlarını görmekten - ve biraz huzursuz hissetmekten - kaçınmak (her zamanki gibi) zordu. Bazıları, Hasta Yardım Programlarını ve Maliyet Tasarruf Kartlarını destekleyen duvar boyutunda ekranlar içeriyordu. Sanofi ayrıca, "Diyabetiniz Değişebilir" de olduğu gibi özürlülerin kişiselleştirilmiş ihtiyaçlarını kucaklamayı amaçlayan yeni bir "Sizin Tipinize Göre Diyabet" kampanyası başlatıyordu. Bu arada, Lilly’nin pelüş halılarla kaplı standı, katılımcıları San Francisco’nun turistik yerlerinden biri olan sanal bir "Alcatraz" ı görmeleri için bir merdiven çıkardı. Ömür boyu ihtiyaç duydukları insülini almak için mücadele eden hastaları düşünen herkes için hapishane benzetmesi gurur verici değildi.
Pek çok katılımcı, bu şeylerin çok sağır hissettirdiğini söyledi.
Konuştuğumuz veya kulak misafiri olduğumuz birden fazla sağlık görevlisi, insülin üreticilerinin oradaki muazzam sergilerini görmek için Kongre halkının ADA'nın Sergi Salonuna özel bir gezi yapması gerektiğini belirtti.
Özellikle, üç büyük insülin üreticisinin hiçbiri Pazar günü gerçekleşen tek insülin satın alınabilirlik seansının bir parçası değildi. Bunun yerine, çıkarları PhRMA ticaret grubundan bir lider tarafından temsil edildi ve bu da Pharma endüstrisini büyük ölçüde temsil etti.
Novo Nordisk, insülinin karşılanabilirliği konusundaki bakış açılarını duymak için hasta savunucularının küçük bir toplantısına ev sahipliği yaptı. Kendi Amy Tenderich'imiz ve Kelly Close ile katıldı. diaTribe ve David Edelman Günlük Diyabet. Novo çalışanları, savunuculardan kendi NovoCare mali yardım programlarını yaymalarına yardım etmelerini ve doğrudan CEO'ları Lars Sørensen'e iletebilecekleri konu hakkında girdi sağlamalarını istedi. Toplantıdan sonra, biz DiyabetMin onlara insülin alamadıkları için acı çeken insanların bir listesini gönderdi ve Amerika'daki bu krizi hafifletmek için sağlayabilecekleri herhangi bir yardım istediler.
Erişim Olmadan İnovasyon Ne İşe Yarar?
Yönetim kurulu genelinde sunum yapan kişiler tarafından erişim engelleri kesinlikle çokça kabul görmüştür; Yeni teknoloji veya araçlarla ilgili her söze eklenen bir yıldız işareti olduğu hissine kapıldı ve "bu yalnızca insanlar onu elde ederse yararlıdır" dedi.
Örneğin, geç aşama klinik deneylerde yer alan ve bu ADA 2019 etkinliğinde sunulan gelecekteki Eli Lilly Ultra Hızlı Lispri insülini (URLi) hakkında tartışmaya çalışın. zaten ihtiyaç duydukları ilaçların yaşaması için ödeme yapmakta zorlanıyorlar. Soru ayrıca, insüline ihtiyaç duyan ancak doktorları tarafından "başarısızlık" olarak damgalanmaktan korkan birçok T2'nin, eğer buna gücü yetmiyorsa, bu yeni insüline neden başvurmak isteyeceğini de ortaya çıkardı.
T1D Değişimi tarafından sunulan araştırma, özürlülerin doktorlarından ve CDE'lerinden kaçtıklarını, çünkü ziyaretleri karşılayamadıklarını gösterdi. T1D çocuklar ve yetişkinlerin klinisyenlerini her üç ila altı ayda bir ziyaret etmeleri için uluslararası ve ADA önerilerine rağmen, ziyaretler arasındaki boşluk 101 gün ile 135 gün arasında değişiyordu.
Toronto'dan Dr. Daniel Drucker, bugünlerde "yenilik" hakkında ne kadar konuşursak konuşalım, bunların hiçbirinin T1D Değişim verileri ışığında pek bir anlamı olmadığına ve özürlülerin büyük bir yüzdesinin A1C hedeflerini karşılamadığı gerçeğine dikkat çekti. erişim eksikliği ve uygun olmayan fiyatlar nedeniyle istenen diyabet sonuçları.
Bir sunucu oraya şöyle dedi: "İnsülin ve genel olarak sağlık hizmetlerinin maliyetini karşılayan tüm ülkelerden katılımcılar, sistemimizin nasıl yapılandırıldığını ve fiyatların ne kadar yüksek olduğunu görünce ABD'nin deli olduğunu düşünmelidir!"
Evet, ABD utanç verici.
Hacking Maliyet Tasarrufu
Sunucular, birkaç oturumda, sağlık bakım görevlilerine, hastalarına maddi ihtiyacı olanlara yardımcı olmaları için ipuçları sundular. Bunlardan biri aslında McGill Üniversitesi'nden Dr. Jean Francois-Yale'den gelen ve doktorların daha yüksek dozlarda SGLT-2 inhibitörleri (Invokana, Jardiance, Farxiga) veya GLP-1 agonist ilaçları yazabileceğini öne süren bir “hack” fikriydi. Victoza, Trulicity, Ozempic) hastalara, ancak dozlarını yarıya indirmelerini ve ayrı ayrı almalarını sağlayın - bu, dozaj miktarları aynı fiyat olacağından daha düşük bir ödeme ile sonuçlanır. Bu, pratiğinde kullandığı yeni bir strateji ve hastaların paradan tasarruf etmesine yardımcı olmak için dramatik bir fark yaratabileceğini söyledi.
Buradaki yaratıcılığı seviyoruz, ancak doktorların sırf hastalarının uygun tedaviyi görmelerini sağlamak için "reçeteleri kesmekle" sonuçlanması elbette üzücü.
Yakın zamanda şu adrese dikkat edin: DiyabetMin, çeşitli İlaç indirim programlarına bağlantılar da dahil olmak üzere, hastaların paradan tasarruf etmeleri için pratik ipuçları ve püf noktalarının bir listesini yayınladık.
Elbette tüm bu çabalar, sağlık hizmetlerinde karşılaştığımız sistemik sorunları gerçekten ele almayan yara bantlarıdır.
Sonuç olarak
ADA'nın, Kritik Erişim ve Karşılanabilirlik sorununun, oyuncuların esasen sırtlarını okşadıkları ve yıllardır işittiklerimizin aynısından başka hiçbir şey sunmadıkları tek bir oturumdan daha fazla resmi ilgiyi hak ettiğini kabul etmesini umuyoruz. .
Kuruluş, Capitol Hill'de ve başka yerlerde savunuculuğunu yapmaktan hoşlanırken, bu yılki konferansa katılan 15.000'den fazla tıp uzmanının önünde bu konuya gerçekten öncelik verme fırsatını kaçırdıklarında bunu ciddiye almak zor. Bir düşünün ADA, hepsi aynı yerde bulunan bu doktorları, eğitimcileri ve savunucuları harekete geçirmek için bir eylem çağrısı yaptıysa…
Ülkenin en büyük ve en etkili diyabet organizasyonundan daha fazlasını umuyoruz; gerçek değişim için bir yol tasarlamaya yardımcı olabileceklerini umuyoruz.
