Bazen en iyi tedavi, dinleyen bir doktordur.
Dünyayı nasıl gördüğümüz, olmayı seçtiğimiz kişiyi şekillendirir ve zorlayıcı deneyimler paylaşmak, birbirimize daha iyi davranma şeklimizi çerçeveleyebilir. Bu güçlü bir bakış açısıdır.
Kronik hastalığı olan biri olarak, en çok hastayken kendimi savunmak zorunda kalmamalıydım. Acil servise kendimi sürükledikten sonra, acının ani yükselişlerinin ortasında, zorla çıkarmam gereken sözlere doktorların inanmasını beklemek çok mu fazla? Yine de sık sık doktorların sadece hasta geçmişime baktıklarını ve söylediklerimin çoğunu aktif olarak görmezden geldiklerini fark ettim.
Kronik ağrıya ve yorgunluğa neden olan bir durum olan fibromiyalji ve ilişkili durumların bir listesi var. Bir keresinde, durumumu daha iyi yönetebilmek için, otoimmün ve sistemik kas-iskelet sistemi hastalıkları uzmanı olan bir romatoloğa gittim.
Düşük etkili egzersizin fibromiyalji semptomlarını iyileştirdiği gösterildiğinden, su egzersizlerini denememi önerdi. Havuza giremememin birçok nedenini açıklamaya çalıştım: Çok pahalı, sadece mayoya girip çıkmak çok fazla enerji gerektiriyor, klora kötü tepki veriyorum.
Her itirazı bir kenara itti ve su egzersizine erişim engellerini tarif etmeye çalıştığımda dinlemedi. Bedenimde yaşadığım deneyim, onun tıbbi derecesinden daha az değerli görüldü. Ofisten hayal kırıklığı içinde ağlayarak ayrıldım. Dahası, durumumu iyileştirmek için hiçbir yararlı tavsiye vermedi.
Bazen doktorlar dinlemediğinde hayati tehlike oluşturabilir
Tedaviye dirençli bipolar bozukluğum var.Depresyon için birinci basamak tedavi olan seçici serotonin geri alım inhibitörlerine (SSRI'lar) tolerans göstermiyorum. Bipolar bozukluğu olan birçok kişide olduğu gibi, SSRI'lar beni manik yapıyor ve intihar düşüncelerini artırıyor. Yine de doktorlar uyarılarımı defalarca görmezden geldiler ve yine de reçete ettiler, çünkü belki de henüz "doğru" SSRI'yi bulamadım.
Reddedersem, beni uyumsuz olarak nitelendiriyorlar.
Bu yüzden, ya sağlayıcımla çatışmaya giriyorum ya da kaçınılmaz olarak durumumu kötüleştiren bir ilaç alıyorum. Üstelik intihar düşüncelerindeki artış beni sık sık hastaneye indirdi. Bazen hastanedeki doktorları da hayır, SSRI alamayacağıma ikna etmem gerekiyor. Bazen beni tuhaf bir yere düşürüyordu - yaşayıp yaşamadığımı da umursamadığım halde haklarım için savaşıyorum.
“İçsel değerim üzerine yaptığım işin miktarı ve ne hissettiğim konusunda uzman olmam, duyulmamış, göz ardı edilmiş ve toplumun sağlık bilgisinin nihai hakimi olarak kabul ettiği bir profesyonel tarafından şüphe duyulduğum önemli değil - Kendi deneyimlerime değer ve güven. "
- Liz Droge-Young
Bu günlerde, benim için kötü olduğunu bildiğim bir ilacı alarak hayatımı riske atmaktansa, uyumsuz olarak etiketlenmeyi tercih ediyorum. Yine de neden bahsettiğimi bildiğime doktorları ikna etmek kolay değil. Google'ı çok fazla kullandığım veya belirtilerimi "sabırsızlıkla" uydurduğum varsayılıyor.
Doktorları, vücudumda neler olduğunu bilen ve sadece tedavide bir diktatör yerine bir ortak isteyen bilgili bir hasta olduğuma nasıl ikna edebilirim?
“Beni dinlemeyen sayısız doktor deneyimi yaşadım. Yahudi kökenli bir Siyah kadın olmayı düşündüğümde, karşılaştığım en yaygın sorun, doktorların, Afrikalı Amerikalılarda istatistiksel olarak daha az yaygın olan bir hastalığa sahip olma olasılığımı göz ardı etmeleridir. "
- Melanie
Yıllarca sorunun ben olduğumu düşündüm. Doğru kelime kombinasyonunu bulabilirsem, o zaman doktorlar anlayacak ve ihtiyacım olan tedaviyi bana sağlayacaktır. Bununla birlikte, kronik hastalığı olan diğer insanlarla öykü alışverişinde bulunurken, tıpta da sistemik bir sorun olduğunu fark ettim: Doktorlar genellikle hastalarını dinlemiyorlar.
Daha da kötüsü, bazen yaşanmış deneyimlerimize inanmıyorlar.
Engelli bir aktivist olan Briar Thorn, doktorlarla olan deneyimlerinin tıbbi bakım alma yeteneklerini nasıl etkilediğini anlatıyor. “15 yıl boyunca şişman olmakla ya da hayal ettiğimi söyleyerek semptomlarım için suçlanarak doktorlara gitmekten korktum. Acil durumlar için sadece acil servise gittim ve 26 yaşıma gelmeden birkaç ay önce çalışamayacak kadar hastalanana kadar bir daha başka doktor görmedim. Bunun myaljik ensefalomiyelit olduğu ortaya çıktı. "
Doktorlar, yaşanmış deneyimlerinizden rutin olarak şüphe duyduğunda, kendinize nasıl baktığınızı etkileyebilir. Engelli bir yazar olan Liz Droge-Young şöyle açıklıyor: “İçsel değerim üzerine ne kadar iş yaparsam yapayım ve ne hissettiğim, duyulmadığım, göz ardı edilmem ve toplumun nihai olarak kabul ettiği bir profesyonel tarafından şüphe duyulduğumda uzman olmam önemli değil. sağlık bilgisi hakeminin, kendi değerimi ve kendi deneyimime olan güvenimi istikrarsızlaştırmanın bir yolu var. "
Engelli bir aktivist ve kronik hastalık müzik festivali #Chrillfest'in yaratıcısı Melanie, tıptaki önyargının pratik sonuçlarından bahsediyor. “Beni dinlemeyen sayısız doktor deneyimi yaşadım. Yahudi kökenli bir Siyah kadın olmayı düşündüğümde, karşılaştığım en yaygın sorun, doktorların, Afrikalı Amerikalılarda istatistiksel olarak daha az yaygın olan bir hastalığa sahip olma olasılığımı göz ardı etmeleridir. "
Melanie'nin yaşadığı sistemik sorunlar, diğer ötekileştirilmiş insanlar tarafından da tanımlanmıştır. Cüsse ve kadın insanlar tıbbi bakım almadaki zorlukları hakkında konuştular. Doktorların transseksüel hastaları tedavi etmeyi reddetmesine izin veren mevcut bir yasa önerisi var.
Araştırmacılar ayrıca tıpta önyargıya da dikkat ettiler
Son araştırmalar, doktorların aynı duruma sahip beyaz hastalara kıyasla Siyah hastalara daha az ağrı kesici ilaç yazdığını göstermiştir. Çalışmalar, doktorların Siyah hastalar hakkında çoğu zaman modası geçmiş ve ırkçı inançlara sahip olduklarını göstermiştir. Bu, doktorların Siyah hastalarına göre ırkçı bir yapıya inanma olasılıklarının daha yüksek olduğu durumlarda yaşamı tehdit eden deneyimlere yol açabilir.
Serena Williams’ın doğumla ilgili son zamanlardaki üzücü deneyimi, Siyah kadınların tıbbi durumlarda karşılaştığı çok yaygın önyargıyı daha da gösteriyor: kadın düşmanı veya ırkçılık ve cinsiyetçiliğin Siyah kadınlara yönelik birleşik etkileri. Doğumdan sonra tekrar tekrar ultrason istemek zorunda kaldı. İlk başta, doktorlar Williams'ın endişelerini göz ardı ettiler, ancak sonunda bir ultrason, yaşamı tehdit eden kan pıhtıları gösterdi. Williams, doktorları onu dinlemeye ikna edememiş olsaydı, ölmüş olabilirdi.
Sonunda şefkatli bir bakım ekibi geliştirmem on yıldan fazla zamanımı almış olsa da, hala başvurabileceğim bir doktorum olmayan uzmanlıklar var.
Yine de, sonunda bakımda ortak olmak isteyen doktorları bulduğum için şanslıyım. İhtiyaçlarımı ve görüşlerimi ifade ettiğimde ekibimdeki doktorlar tehdit edilmiyor. Tıpta uzman olsalar da kendi bedenimde uzman olduğumu kabul ediyorlar.
Örneğin, yakın zamanda doktoruma, etiket dışı opioid olmayan bir ağrı kesici ilaçla ilgili bir araştırma getirdim. Hasta önerilerini dinlemeyi reddeden diğer doktorların aksine, doktorum saldırıya uğramış hissetmek yerine fikrimi değerlendirdi. Araştırmayı okudu ve umut verici bir tedavi süreci olduğunu kabul etti. İlaç, yaşam kalitemi önemli ölçüde artırdı.
Bu, tüm tıbbi bakımın temeli olmalıdır, ancak çok nadirdir.
Tıp durumunda çürümüş bir şey var ve çözüm tam önümüzde: Doktorların hastaları daha fazla dinlemesi ve bize inanması gerekiyor. Tıbbi bakımımıza aktif olarak katkıda bulunalım ve hepimiz daha iyi bir sonuç alalım.
Liz Moore kronik olarak hasta ve nörolojik açıdan değişken bir engelli hakları aktivisti ve yazarıdır. D.C. metro bölgesindeki çalıntı Piscataway-Conoy arazisinde kanepelerinde yaşıyorlar. Onları Twitter'da bulabilir veya çalışmalarını liminalnest.wordpress.com adresinde okuyabilirsiniz.
