Ekim, Meme Kanseri Bilinçlendirme Ayı olarak ünlüyken, Eylül'ün Yumurtalık Kanseri Bilinçlendirme Ayı olduğunu biliyor muydunuz? Bugün New Mexico'daki tip 1 Donna Tomky'yi ağırlıyoruz. tanınmış bir diyabet eğitmeni Yumurtalık kanseri teşhisi ile de yaşamış olan. Hikayesini 'Mine okuyucuları ile paylaşmayı kabul ettiği için minnettarız.
Akran Desteğine Bir Yolculuk, yazan Donna Tomky
Kimin duygusal, fiziksel ve ruhsal desteğe ihtiyacı var? Cevap herkes!
Doğduğum gün bana bakacak birine ihtiyacım vardı. Genellikle ebeveynlerim duygusal ve fiziksel destek sağlamak için oradaydı. Colorado'da bir aile çiftliğinde iki erkek ve bir kız kardeşle büyüdüğüm için şanslıydım. Bir aile çiftliğinde büyümek, ortak hedeflere doğru ilerlerken bizi yakınlaştırdı. Geniş aile üyeleri de yakınlarda yaşadılar, çocukluğum, gençlik yıllarım ve yetişkinliğim boyunca destek ve unutulmaz toplantılar sağladılar. Ruhsal destek, Pazar Okulu ve kilisesi biçiminde geldi, ancak daha sonraki yaşamda daha geniş maneviyatı keşfetmek için.
Tip 1 diyabet teşhisinin konulmasının üzerinden neredeyse yarım yüzyıl geçti (1975'te). O günlerde, diyabetik ketoasidozda olmamama veya kritik derecede hasta olmamama rağmen, yeni diyabet teşhisi konan tüm hastalar tedavi ve eğitim için hastaneye gönderiliyordu. Bununla birlikte, kan şekerim 500 mg / dL civarındaydı, bu nedenle doktorum bana günde bir Lente insülin enjeksiyonu ile olağan bakım vermeye başladı. Kendi kendine kan şekeri izleme, insülin pompası veya sürekli glikoz izleme teknolojisi terapileri mevcut değildi. "Hızlı" glikoz kontrolü için mevcut tek seçenek, sonuçlardan 1-2 saat sonra rapor edilen sonuçlarla "stat" plazma glikozunun çekilmesiydi. Bu hastanede yatışım sırasında, ilk hipoglisemik olayımı yaşadım, eşi benzeri olmayan bir deneyim - aniden titrek, terli, aç hissetmek ve sadece zihnimin ne olduğuna dair tamamen kafamın karıştığını hissetmek için çarpıntı yaşıyorum. Gece yarısı bir kutu portakal suyu getiren hemşirelerden yerinde destek almak güven vericiydi. Ertesi gün, doktorum bana, kan şekerim çok düştüğünde nasıl hissedebileceğimi ve kendimi tedavi etmeyi öğrendiği için hastanede bir “insülin reaksiyonu” yaşamamın iyi bir şey olduğunu söyledi.
O günlerde diyabet patofizyolojisi, reçeteli diyet, insülinin nasıl enjekte edileceği, hipogliseminin tanınması ve tedavisi dışında pek eğitim yoktu. Kendi kendine kan şekeri izleme piyasada bile değildi. Ayrıca, çoğu insanın teşhisten yaklaşık 20 yıl sonra kötü komplikasyonlardan öldüğüne kuvvetle inanılıyordu.
Dahiliyecimin hastaneden taburcu edildikten sonra altı haftalık bir takip ziyareti için geri dönme talimatlarını görev bilinciyle takip ettim. Ne kadar insülin aldığım, herhangi bir insülin reaksiyonum olup olmadığına dair olağan soruları sordu ve sabah idrar glikoz testi sonuçlarım nelerdi? Cevaplarımdan memnun kaldı ve bir yıl içinde onu takip etmem için bana talimat verdi; ve tabii ki, herhangi bir sorun yaşarsam onu arayabilirim. Bugüne kadar, bu son sözle ne demek istediğinden emin değilim. Kayıtlı bir hemşire olduğum için, "diyabet hakkında muhtemelen onun kadar çok şey bildiğimi" etkili bir şekilde söyledi. Vay canına, bu kulağa tuhaf geldi mi?
Tip 1 Diyabetle Yalnız Bir Yaşam
O yıllara geri döndüğümde, bilgi ve destek için bocaladığım için kendimi çok izole ve depresyonda hissettim. Destek için kime başvuracağımı gerçekten bilmiyordum. Pek çok insanın yaygın tavrı "cehalet mutluluktur" gibi görünüyordu. Ancak daha sonra, yetişkin bir hemşire uygulayıcı olduktan, Chicago'ya taşındıktan ve bir böbrek nakli ekibi için çalıştıktan sonra, kronik hastalığımı "kendi başıma" yönetmenin ne kadar korkutucu olduğunu anladım. İnsanlar diyabetik komplikasyonlardan kapıldı ve öldü. O zamanki sevgilim olan cerrah, başkalarına yardım etmek için diyabet konusunda uzmanlaşmak istediğim için deli olduğumu düşündü - bunun "çok iç karartıcı" olacağını düşündü. Açıkçası, ihtiyacım olan şey hakkında farklı fikirlere sahiptik ve başkalarının da ihtiyaç duyduğunu hissettim.
1981'de kız kardeşimle yaşamak için Salt Lake City, UT'ye taşındım. Ağustos ayında Snowbird kayak alanında düzenlenen bölgesel hemşire uygulayıcı konferansı için tam zamanında geldim. Yerel ve saygın bir endokrinolog olan Dr. Dana Clarke'ın "Yeni Diyabet Keşifleri" konulu bir sunumunu dinlemeye karar verdim. O zamanki keşifler insan insülini, kendi kendine glikoz izleme ve insülin pompası tedavisiydi. Bu cihazlar günümüz teknolojisine kıyasla büyük ve beceriksiz olsalar da, ilk kez sıkı glikoz kontrolüne ulaşılabiliyordu. Ayrıca, bu yeni tedavilerin daha iyi sağlık ve uzun ömür için önemli olduğunu sezgisel olarak biliyordum. Ben "erken benimseyen" biriydim ve bu cihazları (dönüm noktası niteliğindeki çalışma) DCCT sonuçları tip 1 diyabet için bakım standardını değiştirmeden 12 yıl önce kullanmaya başladım. Dr.Clarke sunumuna katıldıktan sonra kısa süre sonra doktorum ve işverenim oldu. Kendi diyabetimi tedavi etmenin en ileri noktasında olduğumdan, akran desteğinin, diyabetle yaşarken fiziksel olarak aktif olmak ve sınırları mümkün olduğunca zorlamak için gerekli bir bileşen olduğunu öğrenmeye başladım. Dr.Clarke'nin akıl hocalığı altında bir hemşire pratisyen ve diyabet eğitmeni olarak yaptığım uygulama sayesinde tip 1 diyabetli diğer insanlarla tanıştığım için çok minnettarım.
Önümüzdeki birkaç yıl içinde, Dr. Clarke’ın pompa kullanıcılarından oluşan küçük bir grup, Utah’da açık hava sevgisini paylaşarak bir sosyal ağ oluşturdu. İşçi Bayramı'ndan sonra, şarj edilebilir bir insülin pompası takma ve yüksek Uinta Dağları'nda 3 gün boyunca yürüyüş yapma zor gerçeğiyle ilk tanışmamızı yaptık. Pilleri şarjlı tutmak ve insülin ve kan şekeri şeritlerinin donmasını önlemek için gece onlarla uyumak gerekir. Dr.Clarke bizim liderimiz, akıl hocamız ve öğretmenimizdi. Bunu yaparak fiziksel aktivitenin sürekli glikoz düşürücü etkisini öğrendik. Önümüzdeki 10 yıl boyunca kamp gezilerimiz sırasında, karşılıklı desteğimizle hemen birisinin gündüz veya gece boyunca hipoglisemik olabileceğini her zaman biliyorduk.
Acemi bir diyabet eğitmeni, yetişkin hemşire pratisyen ve pompa kullanıcısı olarak, diyabet hakkında sürekli mesleki eğitim hedefi belirledim. 1983'teki ilk AADE (Amerikan Diyabet Eğitimcileri Derneği) toplantıma katılarak ve katılarak bilgimi ilerletmeye başladım. Diyabet eğitimcilerinin çoğunun diyabeti vardı, ancak hepsi kronik durumlarını açıklamadı. Bunu yapanlar beni şaşırttı ve onlara anında saygı duydum. Aynı kronik rahatsızlığı olan insanlardan bir şeyler öğrendiğim için özellikle minnettarım. Ayrıca yaşımla ilgili tip 1 diyabetli bir kadınla arkadaşlık kurdum. Nihayet bire bir akran desteği almak büyük bir keşif ve bir lütuftu.
1990'ların başında ilk bilgisayarımla karşılaştım - ne heyecan verici bir keşif! 25 yıl önce “teknoloji meraklısı” ikinci kocam ve yazılım mühendisi Bob ile evlendikten sonra bir internet hesabı açtım. Bana T1 diyabet teşhisi konulduğunda İnternet yaygın kullanımda değildi. Bugün bildiğimiz haliyle sosyal medya, davranışsal araştırma laboratuvarları dışında bir kavram bile değildi. Yeğenlerimin ve yeğenlerimin gönderilerini görüntülemek için bir hesap oluşturduğum için Facebook'u kullanmaya yönelik ilk girişimlerim içten içe zayıftı. 2000'li yılların ortalarında, diyabetle ilgili bir konuda kendi kendime rehberliğe veya doğrulamaya ihtiyaç duyduğumda ara sıra sosyal medyada birkaç gönderi okurdum. O zamana kadar, sosyal medya ve internet üzerinden bilgi çağınıyordu!
Yumurtalık Kanseri Dünyamı Tersine Çevirdi
Ardından Aralık 2016'da Evre 3c yumurtalık kanseri teşhisi konulduğu için hayatım yeniden paramparça oldu. Birdenbire çok hastalandım ve çalışamadım. Seçim yapmadan diyabetli hastalarımı aniden terk ettiğimi hissettim. Emeklilik planım amaçlanandan dokuz ay önce geldi ve kapsamlı seyahat planlarımız askıya alındı. Yeni normalim bir kemoterapi, yorgunluk ve gelecekle ilgili belirsizlik dünyası oldu. Mümkün olan her şekilde bilgi almak için çabalıyordum ve kısa sürede jinekolog / onkolog ve infüzyon hemşirelerimden daha fazlasına ihtiyacım olduğunu fark ettim. Sağlık uzmanlarından oluşan bir EKİP ve akran desteğine ihtiyacım vardı! Neyse ki, bu TEAM'i New Mexico Üniversitesi Kapsamlı Kanser Merkezinde buldum. Sadece tıp doktorları, doktor asistanları ve hemşire pratisyenleri olan harika bir Jinekoloji / Onkolog değil, aynı zamanda tam bir hemşire, sağlık gezgini, sosyal hizmet uzmanı, psikolog ve akran destek gruplarından oluşan eksiksiz bir ekibim var.
Yetkili bir tıbbi-cerrahi ekibine sahip olmanın yanı sıra, ailemin yanı sıra geçmiş, şimdiki ve yeni arkadaşlarımdan sürekli zihin, beden ve ruhsal desteğe ihtiyacım vardı. Çevrimiçi sosyal medya akran destek gruplarını aramak için "ah-hah" anım, yerel destek gruplarına katılmadan birkaç ay önce geldi. Yerel destek grubu seanslarına katılma konusundaki isteksizliğim, kronik kemoterapiden kaynaklanan enfeksiyon korkumdan kaynaklanıyordu. Bu korku, tedaviye başladıktan beş ay sonra nöbetimi bırakıp 11 gün hastanede kalmamla gerçekleşti.Ölümlülüğüm yüzümde rol almıştı! Bu yüzden tetikte kaldım ve beni eve yakın tutan, seyahat etme ve arkadaşlarla ilişki kurma konusunda suskun ve herhangi bir sosyal işleve katılmama konusunda suskun olan ciddi enfeksiyonlara karşı paranoyak oldum… ugh!
Daha sonra merak ettim ve kanserle yaşayan diğerlerinden destek istediğimi ve buna ihtiyacım olduğunu anladım. İlk sosyal medya destek grubumu, sadece "yumurtalık kanseri desteği" kelimelerini "Google'da araştırarak" buldum. Çok kolaydı! İlk eşler arası destek grubumun keşfi, Facebook aracılığıyla sosyal medyayı kullanan “Yumurtalık Kanseri Teal Savaşçıları” oldu. Grubun yayın göndermeyle ilgili kurallarını beğendim ve mahremiyetim konusunda kendimi güvende hissettim. Sadece yumurtalık kanseri olan kadınlar veya bazen önemli bakıcıları (genellikle) bir kızı veya eşi / partneri gruba mesaj gönderebilir. Bakıcı gönderileri, kanserli kişi için işler iyi gitmediğinde yaygındır.
İlk başta çekingen davrandım ve sadece bir cevap yazacağıma veya kendi sorularımı göndereceğime emin olmadan önce endişelerini veya sorularını gönderen birçok cesur ruhu gözlemledim. Eğitimim için uygun sorular sormayı ve tıbbi tavsiye verme rolünü üstlenmekten kaçınmayı öğrendim. Ayrıca, ben bir uzman değilim VE herkesin yumurtalık kanseri evreleme, yaş, eşlik eden hastalıklar ve kaynaklar açısından benzersiz olduğunu biliyorum. Bu grubu araştırmamın asıl nedeni, diğer kadınların yumurtalık kanseri ile nasıl yaşadığını ve geliştiğini veya başaramadığını anlamaktı.
Kısa bir süre sonra, bazı gönderilerin teknik olduğunu veya onkoloji ekipleri tarafından kişiselleştirilmiş değerlendirme ve cevaplara ihtiyaç duyulduğunu öğrendim. Diğerleri olumlu veya olumsuz deneyimlerini paylaşarak etkileşim kurarlar. Bazıları manevi neşelendirici mesajlar paylaşır. Sosyal medyada sevdiğim şey, kendi takdirime bağlı olarak gönderiyi okumayı veya silmeyi seçebilmem. Üyelerden gelen destekleyici ve düşünceli “cevapları” okuduğum için çok minnettarım. Tedavim ve deneyimlerim değiştikçe, diğer kanser akran desteğini keşfetme ihtiyacım da değişti. Geçenlerde PARP inhibitörü (yumurtalık kanseri için yeni bir ilaç) akran sosyal medya grubuna katıldım ve benimkine kıyasla başkalarının deneyimleri hakkında daha fazla bilgi edindim.
Yumurtalık kanserinin ölümüme neden olan tıbbi durum olabileceğini bilmek benim için zor. Tip 1 diyabetle 43 yıl son derece iyi yaşadığım için kendimi mutlu hissediyorum. Merak ediyorum, olmasaydım hayatım nasıl olurdu? Çevrimiçi destek grupları aracılığıyla, yumurtalık kanserinden uzun süre kurtulanlar, etkilenen çok genç kadınlar, bakımevindeki kadınlar ve "Teal Wings" 'i kazanmış veya vefat etmiş diğerlerini okudum. Deniz mavisi yumurtalık kanserinin rengi olduğu için kendimize "Deniz Mavisi Savaşçıları" diyoruz ve hepimiz ameliyat, kemoterapi, radyasyon kullanarak mücadele ediyoruz ve her yıl yeni keşifler çıkıyor. Bazı kadınlar son derece şanslı ve 6-8 aylık tedaviden sonra remisyona giriyor ve çoğu birkaç ay veya yıl içinde nüksetiyor. Temelde yumurtalık kanserinden kurtulanlar, bir kişi tıbbi tedaviden tamamen vazgeçmeye karar vermedikçe, tedavi seçenekleri hakkında çok az bilgiye sahiptir. Ancak, kronik rahatsızlıklarıma rağmen, her gün sonuna kadar yaşamaya ve eğlenmeye devam etmemin benim için önemli olduğuna karar verdim.
Yumurtalık kanseri teşhisten bu yana akran destek grupları konusunda çok daha tutkulu hale geldim. Her zaman biliyordum, ancak akran desteğinin kronik rahatsızlıklarla yaşamanın önemli bir yönü olduğunu daha da fazla fark ettim. Yaşam kalitesi nicelik kadar veya belki de ondan daha önemlidir. Çoğumuz normallik ve kabullenme duygularını yaşamak, bilgimizi geliştirmek, izolasyondan kaçınmak, başkalarına karşı empatiyi geliştirmek ve en iyisini ummaya devam etmek isteriz. Herhangi bir kronik durumla yaşamak umut, sevgi ve güç ister!
Stanford Tıp Fakültesi'nden Dr. Kate Lorig ve meslektaşları, özyönetim akran desteğinin araştırılmasında öncü oldular. Araştırmaları, kronik hastalıkları olan kişiler için kendi kendine yönetim programlarının geliştirilmesi ve değerlendirilmesi üzerine odaklanmıştır. 2012 Diyabet Özyönetim ve Destek (DSMES) Standartları komitesinde hizmet vermekten gurur duyuyorum. O sıralarda üyeler, akran desteği yaşlanmaya başladıkça "Destek" i vurgulamak istediler. Bu yüzden Standartlar başlığına "Destek" ekledik. Kanımca, diyabet, kanser veya başka herhangi bir kronik durumla yaşayan bizlere yönetim, eğitim ve destek sağlayan sağlık uzmanları, akran destek grupları, arkadaşlar ve aile tarafından “Herkes el ele” yaklaşımını benimsiyor. Bu noktada, hayatımın gelişen zorluklar yolculuğuna devam ediyorum ve tıbbi bakımıma akran desteğini yerleştirdiğim için sonsuza kadar minnettarım.
Hikayeni paylaştığın için teşekkürler Donna!
.jpg)
