Wisconsin'deki Michelle Page-Alswager'ın oğlu Jesse'yi tip 1 diyabet nedeniyle kaybetmesinin üzerinden sekiz yıl geçti, ancak mirası kalbinde ve Diyabet Topluluğu'nda yaşıyor - ve Jesse'nin hikayesi artık yeni bir kar amacı gütmeyen yas programının temelini oluşturuyor. diyabet nedeniyle sevdiklerini kaybeden aileler. Akran ve topluluk desteği sunmayı, ancak aynı zamanda, mezar taşları için nihayetinde bağış toplamanın yanı sıra, gitmiş olanların devam eden tıbbi borçlarını ödemek için eski bir yön yaratmayı hedefliyor.
Ulusal Yas Farkındalık Günü'nde 30 Ağustos'ta başlatılan “Jesse Buradaydı” adlı yeni program Kaliforniya merkezli savunuculuk kuruluşu Beyond Type 1'in çatısı altında Michelle Alswager'ın yönetiminde olacak şekilde oluşturuluyor.
Beyond Type 1 lideri ve D-Mom Sarah Lucas, Alswager hakkında “Bu programın kıvılcımı” diyor. “Bu, bununla devam etmemeyi düşünmek için bir an bile olmadığında, tam da doğru zamanda geliyor. Tüm ekibimiz bunun çok özel bir program olacağını düşünüyor… bir boşluğu doldurmak ve konfor ve destek sağlamada fark yaratmak. ”
Michelle’in hikayesini daha önce hiç tanımayan veya duymayanlar için, yıllar boyunca Diyabet Topluluğu içinde sayısız dalgalanma yaratan tutkulu bir D-savunucusu. Ama kalp kırıklığı ve gözyaşları ile geliyor ve oğlunun bugüne kadarki mirasından gelen her ne kadar iyi olursa olsun, elbette ilk etapta hiç gerekli olmamasını diliyoruz.
Jesse Alswager’ın Hayatını Onurlandırmak
Jesse'ye 2000 yılında 3 yaşında teşhis kondu ve çok hızlı bir şekilde D-Mom Michelle, Diyabet Topluluğunun derinliklerine daldı. Wisconsin'deki yerel JDRF bölümünün yönetici direktörü oldu, bir Ironman triatlon yarışması yapan 12 kişiyi içeren "Triabetes" düzenledi ve çeşitli Ride for the Cure etkinliklerini destekledi. Ancak Jesse 11 yaşındayken ona "her zaman diyabet hakkında konuşmayı bırak" dedi, bu yüzden bir kadın dergisinde çalışmaya başladı. Kısa süre sonra Michelle, yetişkinler tarafından teşhis edilen özürlüler ve çocuklar için bir diyabet snowboard kampı oluşturan profesyonel snowboardcu Sean Busby ile tanıştı. Kar amacı gütmeyen Riding on Insulin'de birlikte çalışmaya başladılar ve elbette Jesse katıldı ve onu sevdi.
Sonra 3 Şubat 2010'da her şey değişti.
Jesse 13 yaşındaydı ve birden 1. tipin doğrudan sonucu olarak ortadan kayboldu. Michelle, Sean'ın Jesse'nin cenazesinde övgüde bulunduğunu ve meslektaşı Mollie ile tanıştığını ve Jesse'nin 15. olması gereken yerde evlendiklerini söylüyor. birkaç yıl sonra doğum günü. Yıllar geçtikçe Michelle, hikayesini toplulukta paylaştı ve yatakta ani ölümün aynı yürek burkan, en kötü senaryosuyla karşılaşanların sesi haline geldi.
"Bir annenin yaşayabileceği en korkunç şey olmasının yanı sıra, benim için her zaman ölümünün arka planında, o gün oğlumu kaybetmekle kalmadığım, aynı zamanda gideceğim korkusu da vardı. topluluğumu kaybet ”diyor bize.
"Hiç kimse çocukların diyabet nedeniyle hayatlarını kaybetmesinden bahsetmiyordu ve ebeveynlere (ölüm) en kötü yan etkilerden biri olduğunu söyleyen pek çok doktor yoktu" diyor. Böylece kendini farkındalık yaratmaya ve hikayesini paylaşmaya adamaya başladı.
Tabii ki, o destek topluluğunu kaybetmedi.
Yeni Yas Çeken Ailelere Destek
Michelle’in adı, Riding on Insulin’deki çalışmasından blog gönderilerine, Beyond Type 1’in liderlik konseyine katılmasına ve en son Haziran 2018’de Diabetes Daily ekibine satış direktörü olarak katılmasına kadar D-Topluluğu’nda oldukça görünür oldu.
2010'dan bu yana her yıl, sadece "havalı bir çocuğun hayatını kutlamak" için tasarlanmayan, aynı zamanda topluma şeker hastalığı vakaları için sarsılması ve para toplamasının bir yolunu sunan "JessePalooza" adlı yıllık bir anma düzenliyor.Yıllar içinde JDRF, Riding on Insulin ve Beyond Type 1 için 150.000 $ 'dan fazla para toplandı ve Temmuz 2018'deki en son etkinlikleri yalnızca bu yıl 10.000 $ bağış yapan 1.000'den fazla insanı ortaya çıkardı. Vaov!
Bununla birlikte, Michelle bize, insanları T1D'ye kaptıran diğer kişilerle yıllar içinde bağlantı kurarken, bu kederli bireyler için çok ihtiyaç duyulan bir akran desteği altyapısının eksik olduğunu fark ettiğini söylüyor.
"Kaybeden ebeveynlerin buna sahip olmadığını fark ettim" diyor. “Kaliforniya'da yalnız olabilirler ya da Yeni Zelanda'da üzüntüleri ve kayıplarıyla ilgilenirken yalnız olabilirler. Bu yüzden, bu Facebook grubunda yer alan yüzlerce kişiden oluşan bu topluluğu, sırf ayakkabılarının içinde duran başka bir kişiyi bulabilmek için bir araya getirdim. "
Yerel yas grupları varken, Michelle herkesin hikayesinin farklı olduğunu ve tip 1 diyabet nedeniyle kaybedilen birinin bir araba kazasında veya başka bir şeyde ölen birinden farklı olduğunu söylüyor. T1D kaybına özgü bir topluluk istiyordu - yıllar önce birini kaybedenlerin yeni kederli ailelere ileride olabilecekler için bir pencere sağlayabileceği ve “Sevinç hissetmekten suçlu hissetmemeliyim ve yapabileceğimi sadece hayatımı yaşa. "
Michelle, 2018 İlkbaharında, diğer projeler ve programlarda kar amacı gütmeyen kuruluşla birlikte çalıştığı için fikri değerlendirilmek üzere Beyond Type 1'e götürdü. Bağlantı hemen oldu. Michelle, Beyond Type 1'in bu program için doğal bir uyum sağladığını, çünkü DKA farkındalığını artırmada ve T1D'den kaynaklanan bu en zorlu ölüm sorunlarının ele alınmasında neredeyse bir “topluluk mikrofonu” işlevi gördüğünü söylüyor. Hem Michelle hem de BT1 başkanı Sarah Lucas, ortaklık hakkında şunları söylüyor: "Bu hiç akıllıca değildi.
Sarah, "Topluluğumuzda neredeyse görünmez olan koca bir grup insan var ve onlar sadece orada süzülüyorlar," diyor. "İnsanlar ya birini T1 ölümüne kadar kaybettiklerini kabul etmek istemiyorlar ya da sevdikleri teşhis edilmeden önce öldüğü için topluluğun bir parçası olmayanlar var. Tüm bu hikayelerin köpürdüğünü görüyorduk, ama gerçekte bir evleri yoktu. Çok daha fazla ihtiyaç var ve bu tam programla umudumuz bunu sağlamaktır. "
"Jesse Buradaydı" Ne Yapar?
Özetle, bu yeni program aşağıdakileri sunarak topluluk bağlantısına ve akran desteğine odaklanacaktır:
- İlk günler, haftalar ve aylar için kaynaklar - bir cenaze töreni planlamaktan veya bir anma fonu oluşturmaktan sevdiklerinizi düşünceli bir şekilde sosyal medyadan çıkarmaya veya tip 1'i başkalarına açıklamaya kadar.
- Kayıp yaşamış olanların hikayelerini paylaşmak - bazıları tip 1 ile yaşadıktan sonra, diğerleri ise kaçırılan bir teşhis ve DKA nedeniyle.
- Akran Desteği Bağlantıları: Ebeveynler, kardeşler, eşler veya sevdikleriniz olsun: Bu, belirli bir Jesse Was Here uygulamasında özel gruplarda kurulacaktır. Michelle, "Bu insanların birlikte özel olarak yas tutabileceği güvenli ve kapalı bir topluluk olacak" diyor. Ayrıca, deneyimi kişisel olarak deneyimlemiş olan ebeveyn / kardeş / eş / en iyi arkadaşın her rolünde yönetici tarzı “akıl hocaları” olacak ve gerektiğinde tartışmaya gerçekten empati kurmalarına ve rehberlik etmelerine olanak tanıyacak.
Hem Michelle hem de Sarah, temelde "Kişinin Buradaydı" fikrini benimsemekle ilgili olduğunu söylüyor.
Mobil uygulama ücretsiz olarak yaratılacak ve Mighty Networks tarafından desteklenecek ve Beyond Type 1, Jesse Was Here sitesindeki bağışlarla bunu finanse etmek için çalışıyor. İnsanlar, çok yıllı mali destek taahhüt ederek "Kurucu Arkadaşlar" bile olabilirler.
Michelle, özellikle insanların yas tuttuğu ilk günlerde akran desteğinin çok büyük olduğunu söylüyor. Kişisel deneyimlerinden bahsederken, birçok kişinin sadece yapmak istediğini söylüyor. bir şey sevdiklerinin adına, ama çoğu zaman nereye döneceklerini ya da kederlerini ve duygusal enerjilerini nasıl kanalize edeceklerini bilmiyorlar.
Michelle, "İnsanlara bunu yapmaları için araçlar sunuyoruz ... ve onlara bana yardım edilen şekillerde yardımcı oluyoruz" diyor. Facebook grubunun birkaç yıldır bağlantı kuran yüzlerce ebeveyni ve aile üyesi var ve Jesse Was Here resmi olarak lansmanını yaptığında (maalesef) 1000'den fazla kişiye çok hızlı bir şekilde ulaşacaklarını umuyor.
Kalıcı Bir Miras ve Tıbbi Borçların Giderilmesi
Jesse Was Here için bir diğer büyük hedef, ailelere eski projelerle sevdiklerini kutlama fırsatları sunarken, T1D farkındalığını artırmak veya kayıpla mücadele eden diğerlerini desteklemek.
Bu, insanlara kendi sayfalarını ve "duvarlarını" kurmaları, üzerine mesaj yazmaları ve kendi kişiselleştirilmiş eski projelerini oluşturmaları için bir yol sunmayı da içerebilir.
Michelle, "Çocuğunuz öldüğünde, bu maliyetleri düşünmüyorsunuz," diyor. "Çoğu insanın banka hesabında, çocuklarının cenaze masraflarını karşılayacak fazladan 15.000 doları yok. Veya bir hastane ziyareti veya ambulans kullanımından kaynaklanan mezar taşı veya devam eden tıbbi masraflar. Beyond Type 1'deki herkes burada yapılacak bir hizmet olduğu konusunda hemfikirdi. "
Bu aynı zamanda bir noktada ailelerin temel taşlarını ödemelerine yardım etmeyi veya bir sevdiklerinin ölümünü uzun süre önce devam ettirebilecek olan ödenmemiş tıbbi borcu ödemeyi de içerebilir.
Sarah, kalan tıbbi masrafları karşılama fikrinin kısmen, Beyond Type 1'in son zamanlarda multimedyasında yaptığı çalışmadan geldiğini söylüyor Daha önce Sağlıklı öykü anlatımı projesi, gözden kaçan tanıyı, DKA'nın neden olduğu 16 aylık Reegan Oxendine'in Kuzey'deki ölümünü detaylandırıyor. Carolina. Küçük kızları 2013'te öldükten sonra bile ailenin hala çok sayıda masrafı ödediğini öğrendiler, Reegan’ın ölümüne kadar geçen günlerde masraflarla ilgili aylık bir fatura için hala kancada olduklarını öğrendiler. Önceden Sağlıklı'nın bir parçası olarak ve ilk kez Beyond Type 1, ailenin ödenmemiş tıbbi borcunu ödemek için kendi bağışlarını kullanmaya karar verdi.
Şimdi Jesse Was Here programıyla, kuruluş bunu D-Topluluğundaki yaslı aileler için yapabileceklerinin daha uzun vadeli bir parçası haline getirmeyi umuyor. Sarah Lucas, 30 Ağustos'ta programı başlatırken bu mektubu çevrimiçi olarak kaleme aldı.
Duvara yazı yazma
Program adı nereden geldi? Basit: Jesse'nin kamptaki bir duvara adını altın kalemle yazdığı andan itibaren geldi.
2009 yazında, Michelle ailesini Wisconsin'de yerel olarak kamp yapmaya götürdü ve tatil köyü insanların duvarlara yazı yazmasına izin verdi. Çocukları mutlu bir şekilde bunu yaptı ve Jesse klasiği yazdı: "Jesse Buradaydı."
Altı ay sonra gitmişti.
Michelle, tatil köyünün oğlunun sözlerini boyayacağını düşünmeden edemeyeceğini söyledi. Ailesi, bir hatıra olarak duvar panelini kesmek için tatil köyüyle temasa geçmeyi denedi, ancak iş haciz altındaydı, bu yüzden kimse pazarlık edemezdi. Michelle, onu mahvettiğini hatırlıyor.
Ancak kısa bir süre sonra, yalnızca "sihir" olarak tanımlayabildiği şeyle, evinde "Jesse Buradaydı" ifadesinin yer aldığı duvar belirdi. Onu yıllarca asmadan oturma odasında tuttu, ama sonunda bir arkadaşı onun için özel bir çerçeve yaptı ve her yıl doğum günü ve ölüm yıldönümünde ortaya çıkarmak için onu paketledi. Sonunda 2017'de yeni bir eve taşındıktan sonra, onu asmak için mükemmel bir yer buldu.
Michelle, “Evrenin Beyond Type 1'de ileride olan diğer ailelere kederindeki diğer ailelere yardım etmek için beni bu sözlerin yoluna koyduğuna gerçekten inanıyorum” diyor. "Çünkü ebeveyn olarak tek istediğimiz çocuğumuzun hatırlanması, bu dünyadan gitmiş olsalar bile kalplerimizde bir yeri olması."
Açıkçası, Jesse’nin mirası yaşıyor ve sayısız hayata dokunacak şekilde büyüyecek.
Jesse'nin yıllar önce o kamp duvarına yaptığı gibi, adı şimdi tüm dünyanın görmesi için çevrimiçi olarak yeni bir sanal duvara kazınmış durumda. Ve bu program için kullanılan görüntü uyuyor - rüzgarda uçuşan beyaz bir karahindiba, tohumlar uzaklara taşınıyor.
Şimdi, Jesse’nin hikayesinin kaderi bu: tıpkı onu tanıyan herkes için hayatta yaptığı gibi, dünyayı ilhamla tohumlamak.
