Logan Merwin: Diyabetli Bir Çocuk ve Hot Wheels Rüyası

Connecticut'taki Logan Merwin, yürümeye başlayan çocukluğundan beri, Hot Wheels ile oynamaktan büyüdüğünde devasa kamyon yarışı hayallerine dönüşen arabalara karşı bir aşk yaşadı. Ayrıca sadece 17 aylıktan beri tip 1 ile yaşıyor, bu yüzden bildiği tek şey buydu. Ailesinin savunuculuk çabaları sayesinde, bu 11 yaşındaki çocuğun eşsiz bir şansı var Arabalara olan tutkusunu ülke çapında diyabet profilini yükseltmeye kanalize ediyor.

Geçen yıl, Logan haberi "New England’ın İlk Tip 1 Farkındalık Yarışı Kamyonu" olarak adlandırılan bir şeyin ardındaki ilham kaynağı olarak yaptı. Yerel kamyon şoförü ve takım sahibi Tony Lafo Racing ve sponsorları American Sign Motorsports, sevilen Diyabetli Çocuklar organizasyonunu desteklemek için Fueled By Insulin kampanyasını oluşturarak Logan’ın hikayesini özümsedi. Uzun süredir yarışçı Lafo, bu havalı diyabet temalı 82 numaralı Ford F-150 Pro-Truck'ı, geçen sezonun sonunda emekliye ayrılmadan önce New England'ın dört bir yanında yarışacak şekilde tasarladı.

Olduğu gibi, Mayıs 2018, Mattel'den Hot Wheels oyuncak arabalarının doğumunun 50. yıl dönümüdür ve bu, Logan'a bir gün Hot Wheels tasarımcısı olma hayalini benimseme şansını da beraberinde getirdi.

Bugün, Logan’ın sadık D-Mom Samantha'yla, şu anda yaptıkları harika şeyler hakkında bir röportaj paylaşmaktan heyecan duyuyoruz.

D-Mom Samantha Merwin ile Diyabet, Yarış ve Hot Wheels hakkında konuşmak

DM) Hey Sam! Elbette sizden Logan’ın teşhis öyküsünü paylaşarak başlamanızı isteyeceğiz…

SM) Logan'a 11 Temmuz 2008'de teşhis kondu ve şu anda 10 yaşında ve önümüzdeki yaz Haziran 2018'deki 10 yıllık diyaloğu için harika şeyler planlıyoruz.

Bebekken her zaman bizimle oynak, enerjik ve güne başlamaya hazırdı. 15 aylık çocuk doktoru kontrolünü yaptırdı ve hemen ardından günlerdir hastaydı. İyileşti, ancak birkaç hafta sonra 16. ayda daha az yediğini ve daha fazla içtiğini fark ettik. Sürekli bez dolduruyor ve içine kapanıyordu. Birkaç hafta sonra, küçük atıştırmalıklar dışında hiçbir şey yemeyi bıraktı. Hâlâ o çocukların evrelerinden biri olduğunu düşünüyorduk, ancak bir doğum günü partisindeyken daha endişeli hale geldi ve çocuklarla oynamayacak ya da bağlantı kurmayacaktır; o sadece içmeye ve etrafımızda dolanmaya devam etti.

Çocuk doktorlarının ofisini 3 gün sonra aradık çünkü her sabah birkaç saat sonra uyumaya başladığında, bir şeylerin ters gittiğini biliyorduk - çünkü o her zaman şimdi olduğu gibi, güne başlamaya hazırdı. O hafta daha sonra bir randevu istedik ama çok şükür ki semptomları fark ettiler ve aynı gece gelmek için bizi tekrar aradılar. Kelimenin tam anlamıyla bizi bekliyorlardı, bizi içeri çırptılar, parmağını batırdılar ve bizi çocuk hastanesine gönderdiler. Henüz DKA'da olmadığı için erken yakaladık, kan şekeri 500'lerin üzerindeydi, bu yüzden kabul edilmek zorunda kalmadık.

Yapılması gereken ne korkunç bir geçiş ...

Evet, onu hayatta tutmak için şimdi ne yapmamız gerektiğine dair eğitim almak için birkaç gün ileri geri gittik. İlk üç ay, onu bir pompaya bindirene kadar zorlu bir yoldu. Çekimlerden nefret ediyordu ve bunları yapmak hepimizi zihinsel olarak tüketiyordu.

Ailede şeker hastalığı olan başka kimse var mı?

Ailemde hiç kimsede yok ama kocamın erkek kardeşine 20'li yaşlarının başında üniversitedeyken Tip 1 teşhisi kondu.

Bu, Logan ile amcası arasında özel bir bağ oluşturdu mu ve kayınbiraderiniz bu günlerde T1D ile ne yapıyor?

Keşke daha yakın yaşamış olsalardı, böylelikle bedava, güvenli çocuk bakıcılığı yapabilseydik! Burada yakın coğrafyada akrabamız yok. Chicago'ya yaptığımız yıllık ziyaretlerimizde birbirlerini gördüklerinde, kesinlikle tip 1 hakkında kendi konuşmalarını yapıyorlar ve kesinlikle birlikte test yapıyorlar.

Görünüşe göre blogunuzla geniş bir çevrimiçi aile oluşturuyorsunuz. Arkasındaki hikayeyi paylaşabilir misin? Dirsek Yumru Çocuk Blog?

Logan, 2016'da Diyabetli Çocuklar (CWD) için bağış toplamaya başladığında akılda kalıcı bir bağış toplama adı veya sloganı düşünmeye çalışıyordu ve FFL etkinliklerinde HİÇ en fazla dirseğini çarptığı için dirsek darbesine dönüşen dirsek darbesine karar verdi! Oldukça komik, ama okulda da tanınır. Genellikle sınıfa girerken el sıkışırlar ve Logan bunun yerine her yıl dirsek çarpmaktadır. Dirsek yumruğunun kökeni hakkındaki ilk blog gönderimiz burada.

Logan’ın aynı zamanda 5K ve 10K etkinlikleri yapan bir koşucuyu da anlıyoruz. Buna nasıl başladı?

Logan, ikinci sınıfa kadar takım sporları oynamayacaktı ve futbolun en sevdiği kısım, her zaman koşmaktı. O yıl okulda bir koşu kulübümüz vardı ve o onu sevdi. Bu onun koşma sevgisini başlattı. Keşke gün içinde daha çok antrenman yapması için daha çok vaktimiz olsaydı; Okuldan sonra nadiren bir milden fazla zamanımız olur.

Koşarken diyabet önüne geçer mi?

Diyabeti ara sıra koşarak onu yavaşlatıyor ama çoğunlukla bunun astımla birleşiminden kaynaklanıyor. Her iki hastalığa da gerçekten iyi hazırlanmalıyız ya da deneyimlediğimiz gibi felaket! Ocak ayında JDRF için koşan Disney 5K'da harika bir iş çıkardı ve son olarak Ocak 2018'de JDRF için 5K ve Diyabetli Çocuklar için 10K'yı çalıştırdı.

Vay canına, çoğu yetişkin bu etkinlikler için gerçekten yoğun bir şekilde antrenman yapıyor. Logan’ın eğitim rejimi neye benziyor?

Logan, haziran ortasına kadar okula gidemedi, bu yüzden şu anda perşembe günleri bir koşu kulübünde antrenman yapıyor ve hafta sonları ne yaparsak yapalım. Mayıs ayından başlayarak, Ocak ayına hazırlanmak için her ay 5K egzersiz yapmayı planlıyoruz, ilk başta yavaş ve istikrarlı. En büyük zorluğum, yanımda taşımam gereken minimum miktarı bulmak; malzemeleri beni çok aşağı çekti. Yerel olarak pratik yaptığımızda, genellikle çantayı bir yere atarım ama her zaman üzerimde olması çok ağırdı (EpiPens, inhaler, smarties, meyve suyu, Dexcom, metre vb.). Şu anda bağış toplama kısmına yoğunlaşıyoruz, hedeflerine ulaşmak için bağış toplamak için etkinlikler planlıyoruz.

Ve arabalara karşı böyle bir sevgiyi ilk olarak nasıl geliştirdi?

Her zaman bir şekilde arabalarla ilgilenmiştir; 2 yaşındayken elinde Hot Wheel ile uyurdu - küçük altın bir araba. Sandy Kasırgası sırasında günlerce güç kaybettiğimizde, Hot Wheels'i evimizin dışına yığdık ve onları yürüyüş yolumuzda yarıştırmasına izin verdik. Bir süre canavar kamyonlarla ve klasik arabalarla da ilgilendi. Hot Wheels aşaması bir süreliğine azalırken, geçtiğimiz yıl tam olarak yürürlükte kaldı. Geçen yıl bir okul projesi için, kasabada kayıtlı arabaların şehir vergi kayıtlarını aldı, ardından kasaba kayıtlarıyla eşleşip eşleşmediğini görmek için şehir merkezinde geçen arabaları kaydederek oturdu.

Ayrıca geçen yıl 18 yaşındayken bir Lamborghini satın almak için para biriktirmeye karar verdi, böylece para kazanınca bankaya gider (harcamadığı her şeyle birlikte) ve yatırır. Kendini buna oldukça adamıştır. Londra'dayken bir satıcıyla karşılaştık ve bir veya iki fotoğraf çekmeyi başardı!

Bu harika! Yaşlandığında yarışmaya gitmek için belirli bir plan var mı?

Logan, 4 yaşlarında olduğu için hafta sonları büyüdüğünde canavar kamyon şoförü olmaya karar verdi. Ana işi, inşa etmeyi ve bankasında çalışmayı planladığı oteli işletmek olacak. Ya da federal darphanelerden biri için madeni para müfettişi olarak. Karar veremiyor… sonra yine, o (genç). Ancak hafta sonları her zaman arabalarla ilgili bir şeydir. Bu çocukla kim bilir, her şey mümkün!

Bize Logan’ın Hot Wheels sevgisi hakkında daha fazla bilgi verin…?

Hot Wheels 50. Yıldönümünü kutlayan bir mekanla oradaki bazı ünlü kişilerle ortak olduğumuz bir hafta sonunu tamamladık. Logan'ın bir Hot Wheels tasarımcısıyla köprü kurduğu ilişki nedeniyle Randy's Wooster St. Pizza mağazası (ikonik bir Hot Wheels buluşma yeri) Logan’ın JDRF bağış toplamak için sessiz bir müzayede düzenledi ve 3.000 $ topladı.

İnanılmaz bir yaşam boyu sıcak tekerlek İkiz Değirmeni, oğlumu ve arkadaşını saatlerce eğlendiren çocuk yarışları, içinde Hot Wheels bulunan bir otomat, Hot Wheels trivia yarışması ve çok daha fazlası vardı. Pek çok kişinin bildiği gibi, Logan bir Hot Wheels tasarımcısı olmak istiyor. Bu etkinlikte tıpkı ünlü bir tasarımcının yapacağı gibi insanlar için imza attı. Logan cennetteydi ve kendini çok özel hissediyordu, özellikle akıl hocası Larry Wood (ünlü bir Hot Wheels tasarımcısı) ile çok zaman geçiriyordu. Hot Wheels'i herkesle takas etmeyi severdi ve onunla daha önce hiç tanışmamış olan ve onu ailelerinden biriymiş gibi karşılayan bu gruptan gerçekten etkilendim.

Bu gazete hikayesi, Logan ve Larry'nin nasıl bağlantı kurduğuyla ilgili toplantılarını oldukça iyi özetliyor.

Yarış veya koşu topluluklarında Logan'a ilham veren özel birileri var mı?

Logan küçükken, arkadaşım Jen ona daha önce hiç duymadığımız NASCAR sürücüsü Ryan Reed'in bir videosunu gönderdi. O zamandan beri ona rol model olarak baktı. 2016'da Friends For Life'da IndyCar sürücüsü Charlie Kimball ile tanıştı, bu yüzden yarış arabaları ile ilgili takip ettiği çok sayıda rol modeli var. Koşarken, Londra'da bahar tatilindeyken Diathlete Gavin Griffiths ile tanıştı ve onu sosyal medyada takip etmekten ve hikayelerini okumaktan zevk aldı.

Logan’ın hem FFL aracılığıyla hem de sporda ve yaşamda harika rol modellerle tanışmak için fırsatları olduğu için gerçekten şanslıyız. Gerçekten her şeyi yapabileceğini ve bu deneyimler sayesinde büyüdüğünde sınırlı kalmayacağını hissediyor.

Yarış kamyonu sürücüsü Tony Lafo ve bağış toplama desteğinden bahsedelim…

Bizim açıklandığı gibi Diyabet Bağlantıları podcast reklamı Tony Lafo (Fueled By Insulin sürücüsü ve sahibi), Logan’ın yıllar boyunca çeşitli JDRF kampanyaları için gizemli bir bağışçıydı, çünkü onları her zaman bir hedef yapmak istediğimde yılda bir kez Facebook grubumuzda yayınlıyorum. Web sitesinde herhangi bir nedenle e-postasının listelendiği bu yıla kadar e-posta veya adresimiz yoktu, bu yüzden kişisel bir teşekkür gönderebilirim. Birkaç hafta sonra, Logan'ın yerel bir süpermarkette yaptığı bir bağış toplama etkinliğini yayınladım ve Tony yarış kamyonu ortaklığını tartışmak için bize ulaştı.

Bunu CWD'den Jeff (Hitchcock) ve Laura'ya (Billetdeaux) getirdik ve sonra ilk yarış 29 Nisan'da gerçekleşti. Tony BÖYLE iyi bir adam ve tüm ekibi Logan'a çok iyi davrandı. Çoğu Salı günü Logan'ı ya en az biriyle Hot Wheels oynamaya ya da onlar kamyonda çalışırken yerlerini süpürmeye getirdik. Tony, Logan dışında bir tür 1 bilmiyor ve rastgele bir yere çek göndermek yerine yerel birine yardım etmeyi tercih ediyordu. Yarışmadığı zamanlarda tam zamanlı bir İtfaiye Gönüllüsüdür. Şirketi Tony Lafo Racing, LLC, CWD logosunu # 82 Ford F-150 Pro-Truck'ta, Hauler ve Tişörtlerde göstererek ve yarış kazançlarının% 10'unu Logan’ın bağış toplama çabalarına bağışlayarak farkındalığın artmasına yardımcı oldu. O kamyon 2017'de emekli oldu.

Ailen, pek çok farklı D-Topluluğu kuruluşunu çok destekliyor gibi görünüyor. Bize bu bağlantılardan bahseder misiniz?

Neredeyse 10 yıldır tip 1 ile pek çok kar amacı gütmeyen kuruluştan etkilendik. JDRF'yi seviyoruz ve her yıl koşuyu yapıyoruz; Logan, Beyond Type 1'deki mektup arkadaşı programını seviyor ve sürekli makalelerini ve iletişimlerini seviyorum. Gerçekten daha büyük diyabet topluluğunu birbirine bağladıklarını hissediyorum.

CWD Friends for Life konferansıyla ilgili olarak, etkinliği yıllardır biliyordum, ancak 7 yıllık kaşıntımızı yaşamaya başladığımız için 2015'e kadar kaydolmadım. Bizi gençleştirmeye yardımcı olacak ve tükenmişliğe serbestçe düşmemeye yardımcı olacak farklı bir şey arıyordum. CWD, bu etkinliklerle harika bir iş çıkarıyor, çocukları ve aileleri öğrenirken bağlandıkları ve eğlenebilecekleri güvenli bir ortamda bir araya getiriyor. Ebeveynler olarak, yeni teknoloji hakkında bilgi edinmekten destek gruplarına kadar hayal edebileceğiniz her şey hakkında bizim için tonlarca oturum var. Bu yüzden ikimiz de ilk yılımızı sevdik. Logan, 7 yıllık randevusunda bir grup insanın ona mutlu diyaset söylemesi bile yaptırdı.

Logan, 2016'daki etkinliğe geri döndüğünde, diğer çocuklardan CWD'ye yardım etmelerini ve etkinlik için bağış toplama ihtiyacına dikkat çekmelerini istemek için bir konuşma yazma konusunda ilham aldı. Özellikle T1D'li gençler ve genç yetişkinler olmak üzere “halkının” etrafında olmayı seviyor. Onlardan ilham alıyor ve onlar gibi büyüdüğünde bir CWD etkinliğinde yardım etmek için sabırsızlanıyor!

Ayrıca #WeAreNotWaiting DIY hareketine de dahil oluyorsunuz, değil mi?

Evet, Nightscout Vakfı ve bu kendin yap çözümleri, okul hemşiresine, kendisini güvende tutmaya yardımcı olması için Logan’ın kan şekerlerini görebilmesi için erişim izni vermemize olanak tanıdı.Bir etki yaratmak için mali / bağış toplama odağımızı daraltmamız gerekse de, Logan ve diğer T1 çocuklarına elimizden gelen her yerde, elimizden geldiğince yardım eden tüm kuruluşları desteklemeye çalışıyoruz.

Son olarak, harika çocuğunuz başka ne planladı?

Logan, savunuculuğunu er ya da geç, kesinlikle bir sonraki aşamaya taşıyacaktır. Gelecek yıllarda herkesin temel malzemelere erişimini sağlamak için savunuculuk yapacağından şüpheleniyorum. Herkesin insülin ya da bir Dexcom almaya parasının yetmeyeceğini anladığında çok konuştuk. Devam eden bir konuşma ve birkaç yıl içinde dahil olması için iyi bir fırsat olduğunu düşünürsem, bunu ona sunup karar vermesine izin verirdim. Ne olursa olsun, Dexcom ve insülinine erişebileceği konusunda kendisini her zaman rahat hissetmesini sağlıyoruz, ancak zorlukların farkında ve başkaları için endişeli. O çok aktif bir çocuk ve bakımını yönetmek için Dexcom'unun olmadığını hayal bile edemez.

Ailenin hikayesini paylaştığın için çok teşekkürler Samantha! Logan'ın parlak geleceği hakkında ne düşündüğünü görmek için sabırsızlanıyorum.