Birkaç yıl önce, üyeleri diyabet bakımı konularına odaklanmayı taahhüt eden büyük, güçlü, iki partili bir milletvekili grubu olan Kongre Diyabet Grubu hakkında çok şey duyuyorduk.
Ama Amerika'daki sağlık reformu ve insülin fiyatlandırma krizlerinin ortasında son zamanlarda neredeler?
İnsülin yapıcıları ve PBM'leri göreve çağırmak
Diyabet Kongresi Başkanlığı'nın uzun süredir eş başkanı olan Diana L. insülinin yüksek liste fiyatını açıklamak için bunları bir araya getirin ve yerine koyun.
Kongre alt komite toplantıları uykulu bilgi toplama görevleri olabilir, ancak bu farklıydı.
DeGette, insülin fiyatlandırmasının tarihini hem bir politika meselesi hem de kişisel bir mesele olarak biliyordu: Yaklaşık yirmi yıldır tip 1 diyabetli (T1D) kızı için insülin satın alıyordu. Duruşma sırasında hazırlandı ve sorgulamasına işaret etti, hatta bir ilaç yöneticisinden cevaplar istemek için hoş görüşmelerini bile yarıda kesti. Bir yıl önce, kendisi ve Kongre Diyabet Grubu Eşbaşkanı Temsilcisi Tom Reed (R-NY), duruşmada insülin için "duman ve aynalar" fiyatlandırma sistemi olarak tanımladığı şey hakkında bir rapor yayınlamışlardı.
"Bulduğumuz şey, ters ödeme teşvikleri ve fiyatlandırmada tamamen şeffaf olmayan bir sistemdi" diyor.
Yöneticilere Kongre'nin bu konuya dikkat ettiğini bildirdi ve insülin liste fiyatını düşürmek için özenle çalışmalarını tavsiye etti.
"Parmağıyla işaret etmek veya işi geçmekle ilgilenmiyoruz, bu soruna bir çözüm bulmakla ilgileniyoruz" diyor.
Bu duruşma ve buna benzer diğerleri, diyabet aktivistlerinin artan baskısı ve Başkan Donald Trump'ın uyuşturucu fiyatlandırması üzerine dikenli söylemi ile birlikte, muhtemelen insülin üreticilerini 2020'de insülin için cepten maliyeti düşürmek için yeni programlar duyurmaya zorladı.
Öyleyse olabilir görünmek Çok fazla şey başaramayan başka bir aşırı şişirilmiş kongre alt komitesi gibi, Diabetes Caucus da geleceğiniz için düşündüğünüzden daha önemli olabilir.
Diyabet Kafası nedir?
Genel olarak bir parti, ortak bir menfaat temelinde bir grup veya hizip oluşturan bir grup milletvekilidir.Komitenin aynı partiye üye olması gerekmez; aslında, siyasi manzaranın geleneksel sınırlarına uymazlarsa daha etkilidirler. Virginia'daki Richmond Üniversitesi'nde siyaset bilimi profesörü olan ve Kongre'de koalisyon inşası üzerine çalışan Daniel Palazzolo'ya göre, kongrede bir süredir ABD siyasi tarihinin bir parçasıydı, ancak 1970'lerde Kongre milletvekilleri arasında daha popüler olmaya başladılar. .
Diabetes Caucus, aslında Temsilciler Meclisi ve Senato Diabetes Caucus'taki Kongre Diyabet Kafeslerinden oluşur. DeGette'e göre, 300'den fazla üyesi ile Kongre'deki en büyük parti grubu.
Kongre Diyabet Grubu, özel bir web sitesi ve düzenli haber bültenleri geçmişi ile bu ikisinden daha organize olanıdır. Palazzolo'ya göre Senato'daki grup toplantıları, tıpkı Senato'nun kendisi gibi, doğası gereği daha gayri resmi olma eğilimindedir.
Toplantıların dört başkanından üçünün T1D ile kişisel bir bağlantısı var. DeGette gibi, Reed'in de T1D'li bir çocuğu var. Senato Diabetes Caucus eşbaşkanı Senatör Jeanne Shaheen'in (D-NH) T1D'li bir torunu var. Eşbaşkan Senatör Susan Collins (D-ME), ortalama nüfusu en yaşlı olan bir eyaleti temsil ediyor, bu da diyabetle ilgili konuların seçmenleri için birincil öneme sahip olacağı anlamına geliyor; ayrıca 2019'da T1D'si olan bir kayın yeğeni olduğunu açıkladı.
Diyabet Hastaları Savunma Koalisyonu (DPAC) yönetim kurulu başkan yardımcısı Stewart Perry'ye göre, böylesine büyük bir toplantıyla, bazı üyelerin diyabet sorunlarıyla diğerlerinden daha fazla ilgilenmesi doğal olacaktır. Bununla birlikte, bir milletvekili parti grubunun bir üyesiyse, bu politikacı otomatik olarak diyabetle ilgili konularda lobi yapmak için uygun bir hedef olarak sayılır, diyor.
Perry, "Komitenin her üyesi, parti toplantısının yaptığı her şeyde aktif değildir, ancak bu, kongre üyelerinin diyabete önem verdiklerini göstermelerinin bir yoludur" diyor.
Diabetes Caucus hasta topluluğunu nasıl destekliyor?
Diyabetle ilgili bağımsız yasaların çoğu, özellikle eş başkanlar olmak üzere Diabetes Caucus üyeleri tarafından desteklenmektedir. Mevzuatları genellikle Medicaid ve Medicare gibi devlet tarafından finanse edilen sigorta programları dahilinde yeni diyabet tedavilerine erişimi desteklemeye odaklanır. Toplantı aynı zamanda diyabet araştırmaları için fon ayırmada da etkilidir.
Mevcut Kongre oturumunda, Shaheen ve Collins iki tasarının sponsorluğunu üstlendi: Biri, yenilikçi diyabet teknolojileri için Medicare erişimini iyileştirmek için bir görev gücü kuruyor, diğeri ise Medicare alıcılarının diyabet kendi kendine yönetim eğitimine daha iyi erişimini sağlamak.
DeGette ve Reed, Medicare diyabet kendi kendine yönetim tasarısının bir House versiyonuna ve Önleme ve tedavi araştırmaları için Özel Diyabet Programı fonlarını ve Kızılderili sağlık programları aracılığıyla diyabet programlarını yeniden yetkilendirmek için iki ek faturaya ortak sponsor oldular. DeGette ayrıca ayak hastalıkları uzmanlarını (ayak bakımı uzmanları) Medicare programına dahil eden bir eyleme sponsor oldu. Yasa ayrıca, diyabetli kişiler için tedavi amaçlı ayakkabıların teminatı için Medicare kurallarını da gözden geçiriyor.
JDRF'nin savunuculuk ve politikadan sorumlu kıdemli başkan yardımcısı Cynthia Rice'a göre, son zamanlarda Kongre'deki eş başkanlar ve diğerleri, insülin ve diğer reçeteli ilaçların fiyatını düşürmeye çalışmak için daha doğrudan bir hedef aldılar. Örneğin, son iki yılda, parti üyeleri Kanada'dan daha uygun fiyatlı ilaçların ithalatını yasal hale getirmek, insülin için yüksek liste fiyatlarına yol açabilecek indirim sistemini yükseltmek ve para miktarını sınırlamak için faturalara sponsor olmak için imza attı. Belirli Medicare alıcıları, insülin gibi reçeteli ilaçlar için cepten ödeme yapmalıdır.
Geçiş yasaları genellikle sosis yapımı ile karşılaştırılır; çoğu zaman rekabet halindeki birçok menfaati bir araya getiren karmaşık bir süreçtir. DPAC CEO'su Julie Babbage, diyabet mevzuatının genellikle daha büyük mevzuata dahil edildiğini ve çoğu zaman son dakikada yapıldığını söylüyor. Beyond Type 1 raporuna göre, Mart 2020'de geçirilen bir COVID-19 yardım paketine dahil edilen Özel Diyabet Programı için en yeni finansman uzantısıyla durum buydu. Finansman Kasım 2020'de tekrar yenilenmek üzere olacak.
Parti sınırlarını aşmak
Bir WMUR-TV raporuna göre, 29 Haziran 2020'de Shaheen ve Collins, New Hampshire'daki bir etkinlikte insülin fiyatını düşürmek için teklif edilen bir tasarıyı sunmak için birlikte göründüler. Kabul edilirse, fatura, diyabetli birçok kişi için cepten çıkma maliyetlerini azaltmada büyük bir etkiye sahip olacak. Ortak olay aynı zamanda önemliydi çünkü ABD siyasetinde ender görülen bir şeye işaret ediyordu: İki taraflılık.
Kar amacı gütmeyen T1 International savunuculuk grubu politika yöneticisi Eli Gerber, Kongre Diyabet Grubu'nun büyüklüğü ve dayanıklılığının, diyabetli kişilere yardımcı olmak için işleri halletmek için parti saflarında çalışma istekliliğinin iyi bir göstergesi olduğunu söylüyor. İnsülin ödenebilirlik faturalarının iki partili doğası da cesaret verici, diyor.
Gerber, "Yeni Kongrede, hangi partinin kontrolü elinde olursa olsun ... ilaç fiyatlandırmasının yine de bir öncelik olacağı ve tarafların insülini hala karşılanabilir hale getirecek bir orta yol bulabileceklerinden umutluyuz" dedi.
Kongre Diyabet Grubu'nun aktif bir katılımcısı olmak, milletvekillerinin kendi siyasi partilerinin isteklerine aykırı tavırlar sergilemelerine de yardımcı olabilir. Örneğin, 2018'de Reed, Cumhuriyetçilerin önderlik ettiği, Uygun Bakım Yasasını ortadan kaldırmaya yönelik bazı çabalara karşı çıktığını açıkladı, eğer bu, önceden var olan koşullara sahip olanlar için korumaları ortadan kaldırmak anlamına geliyorsa. Bir sendikasyon haber talk showunda, muhalefetini katı, kişisel terimlerle açıkladı.
"Biliyorsun, önceden var olan koşulların korumalarını kitaptan sileceksen, oğlum gibi insanları etkileyeceksin," diyor.
Kafkasya'nın Sınırlamaları
21. yüzyılda her 2 yıllık Kongre döngüsünde önerilen tasarıların yüzde 6'sından daha azının kanunlaştırıldığı ve bu oranın son yıllarda daha da düştüğü üzücü bir gerçektir. Kongre koalisyon inşası üzerine çalışan Palazzolo, iki partili yasaların bile bir tasarının başarısının garantisi olmadığını söylüyor. Kongre liderleri, bir oylama için sahneye hangi tasarıların konulacağına karar veriyor ve partiler arasındaki siyasi birlik, hiçbir yasa tasarısının onlar söylenmeden oylamaya getirilememesini sağlıyor, diyor.
Palazzolo, "Parti hatlarında sponsorlukları olan pek çok konu var, sadece gün ışığını hiç görmüyorlar," diye ekliyor.
Bu durum göz önüne alındığında, son dönem başkanlık yönetimleri bir dizi meseledeki çıkmazları kırmak için giderek artan bir şekilde idari eyleme yöneldi. Örneğin, Haziran 2020'nin sonlarında Trump, insülin ve diğer pahalı reçeteli ilaçların fiyatını düşürmek için yakın zamanda önerilen yasaların hedeflerinin çoğunu gerçekleştiriyor gibi görünen idari emirler imzaladı.
Siparişler, Kanada'dan daha ucuz ilaçları ithal etmenin yollarını araştırmayı, liste fiyatlarını yükselten indirim planlarını frenlemeyi ve bazı Medicare alıcıları için cepten ilaç fiyatlandırmasını sınırlamayı amaçlıyor. Trump daha sonra, ilaç şirketlerinin üzerlerinde asılı olan yürütme eylemi tehdidiyle müzakere etmeye istekli olup olmadıklarını görmek için idari emirleri tutma gibi alışılmadık bir adım attı.
Tek sorun? Hiç kimse bu emirlerin ne işe yarayacağını veya yasal olup olmayacağını tam olarak bilmiyor ve görevi başkanın çıkarması için yasalar yapmak olan Kongre'yi atladıkları için bir dava ile karşı karşıya kalacakları kesindir. Oval Ofis'in bir sonraki sakini tarafından da geri alınabilir. DPAC’dan Babbage’a göre, tüm bunlar icra emirlerinin kağıt üzerinde kulağa hoş gelebileceğini, ancak kalıcı bir etkisi olmayabileceğini söylemektir.
Babbage, "[İdari emirler ile ilgili] zorluk, yasal olarak çok hızlı bir şekilde sorgulanabilmeleridir," diyor. "Kongre hala cüzdan yetkisine sahiptir, bu nedenle belirli idari emirleri yerine getirmek için kritik olacak herhangi bir fonu sağlamayı reddedebilirler."
Lobicilikle ilgili açık sırlar
Tüm milletvekilleri ile ilgili bir başka kalıcı endişe, ilaç endüstrisinin yoğun lobi faaliyetlerinden ve kampanyalarına yapılan bağışlardan etkilenebilecekleridir. OpenSecrets Center for Responsive Politics'e göre, ilaç ve sağlık ürünleri endüstrileri, 2019'un ilk üç çeyreğinde Kongre üyelerine 228 milyon dolarlık lobi yapmak için bir araya geldi ve bu, onu ABD ekonomisindeki önde gelen endüstriler arasında en iyi lobi grubu haline getirdi.
OpenSecrets verilerini Diabetes Caucus'un kilit liderleriyle birleştirdiğinde, 2018 ve 2019'da ilaç şirketlerine ve sağlık ürünü şirketlerine bağlı Siyasi Eylem Komitelerinden (PAC'ler) toplamda 327.000 ABD doları bağış aldıkları görülüyor. (Sorulduğunda, bu hikaye için röportaj yapılan diyabet savunuculuğu örgütlerinin temsilcilerinden hiçbiri, dört milletvekilinin işlerinde bu tür bağışlar veya lobicilikle tehlikeye atıldığını öne sürmedi.) Gerber, ABD siyasetindeki para arasındaki ilişki göz önüne alındığında bu rakamların şaşırtıcı olmadığını söylüyor.
"İlaç endüstrisi, gerçekten, gerçekten güçlü bir lobi ve kampanya finansmanı operasyonu oluşturmak için on yıllar boyunca mükemmel bir iş çıkardı" diyor.
Böylesine güçlü bir lobicilik çabası, Kafkasya'daki bazı milletvekillerinin cepten maliyetleri dizginleme çabalarından feragat etmesine neden olabilir. Savunucular, bu nedenle, Kafkasya'nın diyabetli insanlara yardım etmek için harekete geçmesini sağlamanın eksik bileşeninin, seçmenlerin siyasi baskısı olduğunu kabul ediyorlar. Örneğin Gerber, # insulin4all hareketi ve diğerlerinin insülin fiyatlandırması üzerindeki kurucu baskı olduğuna inanıyor ve bu sorunun bu seçim döngüsünde ön plana çıkan bir konu haline gelmesine neden oluyor.
“Sanırım çoğunun hikayelerini anlatan aktivistlerden ve insülin oranı nedeniyle ölen ya da acı çeken sevdiklerinin hikayelerinden geldiğini düşünüyorum” diyor. "Ve sonra insanlar bunun ele alınması gereken bir sorun olduğuna karar veriyorlar."
Daha fazla baskı gerekli
Başka bir deyişle, Kongre Diyabet Grubu, varlığıyla ABD siyasi sisteminin hastalıklarını tedavi edemez. Ancak, diyabetli kişilerin ihtiyaçlarını karşılamak için birlikte çalışma niyetlerini beyan eden bir grup milletvekili. Diyabeti olanlar için en iyi olanı yapmasını sağlamak için bileşenlerin sürekli baskıya ihtiyacı var.
