2019'da Amerika Birleşik Devletleri'nde 300.000'den fazla kişiye meme kanseri teşhisi kondu. Teşhis edilenlerin yüzde 6'sına metastatik meme kanseri (MBC) teşhisi kondu.
MBC, göğüsten karaciğer, akciğerler, beyin veya kemikler gibi vücudun diğer kısımlarına yayılan meme kanseridir. 4. evre meme kanseri olarak da bilinir.
MBC geliştiren birçok kişi geçmişte meme kanseri tedavisi görmüştür. Orijinal tedavilerinden aylar veya yıllar sonra, meme kanseri hücreleri vücutlarının diğer bölgelerine yayılabilir ve büyüyebilir.
Kar amacı gütmeyen Breastcancer.org'un CEO'su Hope Wohl, Healthline'a MBC teşhisi konmanın "çok zor" olabileceğini söyledi.
“Herkes bunu kendine özgü bir şekilde yaşar, ancak insanlar genellikle kontrol kaybı hissederler. Ortaya çok fazla korku ve stres geliyor. Öfke, depresyon, kafa karışıklığı, yalnızlık olabilir ”dedi Wohl.
“Ayrıca aileleri, arkadaşları, işverenleri ve sağlık ekibi ile bu konuyu nasıl idare edeceklerini de çözüyorlar. Birdenbire, kendilerinin de akıllarını sarmaya başladıkları bir şey hakkında iletişim kuracak pek çok insan var, ”diye devam etti.
İnsanların MBC ile gelebilecek duygu, soru, karar ve zorluklarla başa çıkmalarına yardımcı olmak için Breastcancer.org çeşitli bilgi ve destek hizmetleri sunmaktadır.
Örgütünün insanlara bu hastalığı yönetmede nasıl yardımcı olduğu hakkında daha fazla bilgi edinmek için Wohl ile konuştuk.
İnsanları bilgiyle güçlendirmek
Birisi MBC'ye sahip olduğunu öğrendiğinde, durum ve tedavi seçenekleri hakkında birçok soruları olabilir. İhtiyaç duydukları yanıtları ve desteği nerede bulacaklarını bilmek zor olabilir.
Wohl, "Her bir kişinin metastatik meme kanseri teşhisinin kendine özgü değişkenleri vardır ve gerçekten de insanlara, bunun kontrol duygusu kazanmalarına yardımcı olmanın önemli bir parçası olduğunu incelemelerine ve anlamalarına yardımcı olur" dedi.
Breastcancer.org'un temel ilkelerinden biri, insanları bilgiyle güçlendirmek istememizdir. Bilgi güçtür, ”diye devam etti.
İnsanların daha büyük bir anlayış ve kontrol duygusu kazanmalarına yardımcı olmak için Breastcancer.org, MBC'nin belirtileri, semptomları, teşhisi ve tedavisi hakkında tıbbi olarak incelenmiş bilgiler sağlar. Aynı zamanda kanser tedavisini yönetmek, sevdiklerinizle iletişim kurmak, duygusal destek bulmak ve hastalıkla birlikte günlük yaşamda gezinmek için ipuçları sunar.
"Metastatik meme kanseri hakkında tıbbi olarak incelenmiş içeriğimiz var, araştırma haberlerimiz var, bloglarımız var, podcast'lerimiz var ve benzer durumlarda insanların deneyimleri ve bunların üstesinden nasıl geldiği hakkında konuşmalarını duymaya yardımcı olan videolarımız var. o, ”dedi Wohl.
"O zaman elbette, metastatik meme kanserinin en aktif forumlardan biri olduğu tartışma panomuzda, eşler arası dijital insan topluluğumuz var," diye ekledi.
Duygusal destek sağlamak
Breastcancer.org’un topluluk tartışma panosu, MBC'li kişilerin pratik ipuçları ve yaşam öykülerini paylaşabileceği ve duygusal ve sosyal destek arayabileceği bir alan sunar.
"İçeri girdiğimde ve insanların birbirlerini nasıl desteklediğini izlediğimde her zaman bana dokunuyor. Bilirsin: Bu test nasıl geçti? Seninleyiz. Seni düşünüyoruz, "Dedi Wohl.
"Çoğu insanın etrafını önemseyen ve seven insanlarla çevrili olacak kadar şanslı olmasını umuyoruz, ancak sizin yerinize daha çok yürüyen ve bunu anlayan birinden destek almak çok farklı bir deneyim" diye ekledi.
Wohl, Healthline'a, MBC'li birçok kişinin çocukları, eşleri veya topluluklarının diğer üyeleri için güçlü kalma ihtiyacı hissettiğini söyledi.
Topluluk tartışma panosu, benzer zorluklarla karşılaşan diğerleri arasında nasıl hissettiklerini açıkça ifade edebilecekleri bir yer sağlar.
Wohl, "Gerçekten olabilecekleri, olup bitenleri paylaşabilecekleri ve başkalarının onlara yardım etmek için orada olacağını bildikleri bir yer," dedi. Bunun gerçekten önemli olduğunu düşünüyorum.
İnsanlarla bulundukları yerde buluşmak
MBC için tedavi süreci bir sprintten çok bir maraton gibi hissedilebilir.
MBC'li kişilerin, hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak ve semptomlarını yönetmek için çeşitli tedavileri denemeleri gerekebilir. MBC nadiren tedavi edilmesine rağmen, yeni tedaviler, hastalığı olan birçok kişinin daha yüksek bir yaşam kalitesi ile her zamankinden daha uzun süre yaşamasına izin veriyor.
Wohl, "Metastatik meme kanseri teşhisi konan insanlar, hayatlarının geri kalanında bunu öğrenmeye ve bununla başa çıkmaya devam etmek zorunda kalacaklarını anlamaya başladılar" dedi.
Bu yüzden adım adım ilerlemeleri gerekiyor. Bunun muazzamlığını yavaş yavaş gevşetmeye çalışın ve onları şaşırtabilecek şeyler ortaya çıktıkça kendilerine karşı olabildiğince nazik olun, ”diye devam etti.
Bir kişinin durumu veya yaşam koşulları değiştikçe veya yeni tedavi seçenekleri ortaya çıktıkça, yeni fırsatlar veya zorluklarla karşılaşabilirler. Destek ihtiyaçları da değişebilir.
“Birisinin ihtiyaç duyduğu her şeyin sanal bir kucaklaşma olduğu bir nokta olabilir. Bu kadar. Hiçbir şey öğrenmek istemiyorlar, ”dedi Wohl.
"Bir başkası, tam tersi olabilir. "Sadece bana neler olduğunu söyle ve duygularla daha sonra başa çıkabiliriz" dediler "diye devam etti.
Breastcancer.org, teşhisten erken tedaviye, klinik araştırmalara ve yaşam sonu planlamasına kadar sürecin her aşamasında onlara yardımcı olacak geniş bir bilgi ve destek kaynakları yelpazesi sağlayarak bulundukları yerde insanlarla buluşmaya çalışır. ve aradaki her şey.
Götürmek
MBC yönetimi kolay bir koşul olmasa da, umut için bir neden var.
"Metastatik meme kanseri umutsuz değil," dedi Wohl, "ve insanlar bununla daha uzun ve daha uzun yaşıyor, bazıları oldukça olağanüstü bir yaşam kalitesine sahip."
Breastcancer.org ve diğer hasta savunuculuk kuruluşları, insanların MBC'yi anlamak ve yönetmek için ihtiyaç duydukları bilgileri ve desteği bulmalarına yardımcı olurken, onları benzer deneyimlerden geçen diğer topluluk üyelerine bağlayabilir.
"Gerçekten güvenebileceğiniz ve güvende hissedebileceğiniz kişileri ve kaynakları bulun. Hem bilgilendirici hem de duygusal açıdan sizi destekleyebilecek bir ekip bulun, ”diye tavsiyede bulundu Wohl.
"Ve hayattaki pek çok şeyde yaptığımız gibi, metastatik hastalığı olan diğerleri, arkadaşlar, aile veya sağlık uzmanları olsun, gerçek başvurunuz olabilecek birkaç kişi bulun," diye ekledi.
.jpg)
