Narkolepsiyi görmek zor olabilir ve semptomları bazen utanç verici olabilir. Bu, anlamayı zorlaştırabilir. Bu nedenlerden dolayı, narkolepsili kişiler zaman zaman kendilerini çok yalnız hissedebilirler.
Destek grupları size narkolepsisi olan diğer insanlarla bağlantı kurma şansı verir.
Aynı durumu paylaşan diğer kişilerden öğrenme ve bunlara dayanma yeteneği büyük bir rahatlık olabilir ve bu bozuklukla daha iyi yaşamanıza yardımcı olabilir. Bir uyarı: Çevrimiçi olarak yayınlanan bilgilerin her zaman doğru olmayabileceğini veya sizin durumunuzla ilgili olmayabileceğini ve tıbbi tavsiye yerine geçmediğini unutmayın.
Bir destek grubunu nerede bulacağınızdan emin değilseniz, burada yüz yüze ve çevrimiçi kaynaklardan yalnızca bazılarına yönelik bir kılavuz verilmiştir. Aşağıdaki bölümlerdeki bağlantılar, aramanıza başlamak için iyi bir yer olabilir.
Forumlar
Çevrimiçi forumlar ve mesaj panoları, narkolepsi hastalarının yanı sıra aile üyeleri ve bakıcılarının öğrendiklerine göre sorular göndermelerine veya öneriler sunmalarına olanak tanır.
Bu web sitelerinde yeni araştırmalar ve ilaç onayları hakkında bilgi edinebilirsiniz. Bu durumla daha iyi yaşamanıza yardımcı olacak araçlar ve ipuçları da vardır.
Çevrimiçi narkolepsi forumları
- Narkolepsi Destek Kuruluşu
- Benim Gibi Hastalar
- Nadir Bağlantı
- Uyku Hakkında Konuşun
Yerel gruplar
Narkolepsisi olan diğer insanlarla yüz yüze görüşmeyi tercih ederseniz, ülke genelinde yüz yüze destek grupları mevcuttur. Bu gruplar genellikle bu durumu yönetme konusunda uzman olan biri tarafından yönetilir.
Yaşadığınız yerde bir narkolepsi destek grubu bulmak için, ülkenin her yerinde bu grupları barındıran Narkolepsi Ağına danışabilirsiniz. Meetup'ta bu yüz yüze destek gruplarından birkaçına da sahiptir.
Bu gruplar genellikle bu durumu yönetme konusunda uzman olan biri tarafından yönetilir.
Çevrimiçi gruplar
Belki de evinizin rahatlığında narkolepsili diğer insanlarla tanışmayı tercih edersiniz. Veya COVID-19 salgını sizi diğer insanlara yakın olmaktan alıkoyuyor olabilir.
Çeşitli kuruluşlar aracılığıyla ve sosyal medya web sitelerinde bulunan bu çevrimiçi narkolepsi destek gruplarından birine göz atın:
Çevrimiçi narkolepsi destek grupları
- Narcolepsy çevrimiçi destek grubu ile yaşamak
- Narkolepsi ile yaşamak Facebook sayfası
- Narkolepsi ile yaşamak Instagram sayfası
- Narkolepsi Ağı Facebook destek grubu (Bu özel bir gruptur, bu nedenle katılmak için izin istemeniz gerekir.)
- Twitter'da #Nchat
Götürmek
Destek grupları, narkolepsiyle daha iyi yaşamanıza yardımcı olacak paha biçilmez bir araç olabilir. Belirtilerinizi yönetmek için yeni tedaviler ve ipuçları hakkında bilgi edineceksiniz. Katılabileceğiniz araştırma çalışmaları hakkında da bilgi edinebilirsiniz.
Yüz yüze görüşme konusunda rahat değilseniz, çevrimiçi forumlara ve destek gruplarına bakın. Durumunuz üzerinde daha fazla kontrol sahibi olmak için ihtiyaç duyduğunuz bilgileri almaya devam ederken anonim kalabilirsiniz.
.jpg)
