Geçen yıl bir bulanıklık oldu. Birçok yönden kayıp bir yıl gibi geliyor.
Evden nasıl çalışılacağını öğrenirken, kart yapımı, pastacılık ve yemek fotoğrafçılığı gibi hobiler alırken ve evimdeki her çekmeceyi tamamen organize ederken, salgın kronik hastalıkları olan bizler için benzersiz zorluklar yarattı. Benim durumumda lupus ve romatoid artrit.
13 Mart 2020'de elimde dizüstü bilgisayarımla ofisimden ayrıldığımda, 11 ay sonra her şeyin eskisinden çok aynı (veya daha kötü) olacağını ve hayatımın tüm manzarasının farklı görüneceğini asla hayal etmemiştim.
Dünyam küçüldü
Kronik olarak hasta bir kişi olarak statüm her zaman ön ve merkez oldu. Kronik hastalıklarım, yaptığım veya yapmadığım her şeyde tam anlamıyla karar verici oldu.
Dünyamın pandemi sırasında sandığım kadar küçük olduğu kadar, daha da küçüldü. Markete gitmek bile bir ölüm kalım deneyimi gibi geliyor. Kocam bir süre onunla gitmeme bile izin vermedi.
Şimdi, neredeyse bir yıl sonra, her hafta yaptığım en heyecan verici (ve çoğu zaman sadece) gezim.
Randevular ve ilaçlar konusunda stres var
Hastalıklarım oldukça stabil olduğu için şanslıydım.
Romatoloji randevularım sanaldı ve üzülüyorum ki, eklemlerimi manipüle edememenin yanı sıra, telehealth'in romatoloğumla randevularım açısından büyük bir fark yaratmadığını söylemekten üzüntü duyuyorum.
Ofiste geçirdiğim 10 dakika, video konferans yoluyla aldığım 10 dakika ile hemen hemen aynı. Temel fark, kendi evimin rahatlığından katılabilmem.
Diğer randevular ertelendi ve nihayet yerine getirilebilecekleri zaman yüz yüze olmaları gerekiyordu. Laboratuar çalışması stresli çünkü bir hastaneye veya sağlık merkezine girmek bana pandeminin merkez üssüne girdiğimi hissettiriyor. Ancak başka seçenek yok.
İlaç tamamen başka bir konudur. Birçoğu önemli posta gecikmeleriyle uğraştığı için, reçeteli teslimatım eşiğindeki bir sistemin başka bir zayiatıydı.
İlaçlarımın evimden bir mil ötedeki eczanemden postayla gelmesi 3 hafta sürdü.
Nihayetinde eczane hiçbir şey yapmayı reddettiği için sigorta şirketimle iletişime geçmek zorunda kaldım ve ilaçlarımdan biri bitmişti. Yeni Yıldan sonra nihayet geldiler.
Bağlantı ve yalnızlık var
Ailelerimiz harikaydı. Önce kapımıza yiyecek bırakıyorlar ve pencereden el sallıyorlardı. Sonra nihayet artık ayrılığı kaldıramayacağımıza ve birbirimizi görmemiz gerektiğine karar verdik, maskeler taktık, el dezenfektanı kullanarak ve sosyal mesafeyi yerinde tuttuk.
Konu bir arada olduğumuzda rahatlık düzeyime gelince ailemin beni yönlendirmesi benim için çok önemliydi. Kendimi güvende ve rahat hissetmem için neyin yerinde olması gerektiğini biliyorlar.
Kronik hastalığı olmayan arkadaşlarım anlayışlıydı. Metin mesajı ve Zoom ile iletişim halinde kaldık. Ancak birbirimizi şahsen görmek, kimsenin almak istemediği bir risk gibi görünüyor.
Yani bu parça biraz izole edici. Arkadaşlarımın hiç tanımadığım çocukları var ya da onları görmek güvenli olduğunda temelde yetişkin olacaklar.
Pandemik yorgunluk bir bedel aldı
Pandemik yorgunluk, gerçekten lupus ve romatoid artritin neden olduğu yorgunluktan daha kötüdür. Sanırım hepimiz bunu hissediyoruz, kronik olarak hasta ya da değil.
Ama benim için bundan kaçış yok.
Balonumun dışındaki faaliyetlerin hiçbiri kişisel olarak riske değmez. Bir restoranda yemek yemek bir fantezi gibi görünüyor. Bir tiyatroda film izlemek, başka bir zaman ve yerden bir anı gibi görünür. İstediğim zaman istediğim yere gitme özgürlüğü bir rüya.
Çevrimiçi sipariş, gerçek mekanda faaliyet gösteren bir mağazaya gitmenin yerini almıştır. Yiyeceklerin yanı sıra, istediğim veya ihtiyacım olan neredeyse her şeyin bir düğmeye basarak bana sunulmasına gerçekten minnettarım.
Dersler öğrenildi
Bence pandemiden çıkarılacak ana ders, kronik olarak hasta insanların talep ettiği şeylerin birçoğunun geçmişte kitleler için gerçeğe dönüştüğüdür: evden çalışmak, güneşin altında neredeyse her şeyi çevrimiçi sipariş edebilmek, buna gerek kalmadan DMV'de (benim gibi Michigan'da olanlar için Dışişleri Bakanı) hatta bekleyin.
Hayatın birçok alanının artık daha erişilebilir olması cesaret verici olsa da, bir salgına dönüşmesi ve herkesin eşyalara daha kolay erişmeye ihtiyaç duyması, değişikliği tetikleyen cesaret kırıcı.
Sadece pandemi sona erdiğinde ve hayat "normale" döndüğünde, bu erişim kolaylığının değişmeyeceğini umuyorum.
Pandemi yaşamı değiştirirken, aynı zamanda bana neyin gerçekten önemli olduğunu hatırlattı. Hayatta kalmak için Starbucks'a ve alışveriş merkezine gitmeye ihtiyacım yok. Şahsen, bir daha bir alışveriş merkezine adım atıp atmayacağımı bilmiyorum.
Hayatta kalmak için ihtiyacım olan şey ailem ve arkadaşlarım, yiyecek ve barınak. Geri kalan her şey sadece bir bonus ve bunlar bir daha asla kabul etmeyeceğim şeyler.
Leslie Rott Welsbacher'a 2008 yılında 22 yaşında, yüksek lisans eğitiminin ilk yılında lupus ve romatoid artrit teşhisi kondu. Leslie, teşhis konulduktan sonra Michigan Üniversitesi'nden Sosyoloji alanında doktora ve Sarah Lawrence College'dan sağlık savunuculuğu alanında yüksek lisans derecesi almaya devam etti. Birçok kronik hastalıkla baş etme ve onlarla yaşama deneyimlerini samimi ve mizahla paylaştığı Getting Closer to Myself blogunu yazıyor. Michigan'da yaşayan profesyonel bir hasta avukatıdır.
